Zwangerschap en gezinsplanning als je reuma hebt
Er is steeds meer aandacht voor zwangerschap en gezinsplanning bij mensen met reuma. Omgaan met de worstelingen die hiermee gepaard gaan kan namelijk een grote uitdaging zijn. EULAR PARE organiseerde op donderdag 13 april een webinar over dit thema. Daarin kwamen niet alleen reumatologen aan het woord, maar hoorden we ook de persoonlijke verhalen van twee jonge vrouwen met reuma.
Gezinsplanning en je gezondheid
Reumatologen Dr. Laura Andreoli Dr. Karen Schreiber houden zich allebei bezig met gezinsplanning bij mensen met reuma. Ze vertelden dat gezinsplanning je gezondheid op verschillende manieren beïnvloedt. Er zijn factoren die specifiek bij de ziekte horen, zoals ontstekingen, vermoeidheid, of medicatie. Medicijnen kunnen het bijvoorbeeld lastiger maken om zwanger te worden. Deze ziektefactoren hebben weer effect op psychologische en seksuele factoren. De reuma kan bijvoorbeeld zorgen voor depressie, stress, een verminderd libido of minder geslachtsgemeenschap. Dit kan een negatief effect hebben op je gezondheid en op je wens om kinderen te krijgen.
Behoefte aan meer informatie
Veel mensen met reuma krijgen minder kinderen dan ze hadden gepland. Dit komt door verschillende angsten. Voor de zwangerschap kun je bijvoorbeeld bang zijn om remissie te verliezen of om de ziekte op je kind over te dragen. Tijdens de zwangerschap bestaat de angst om medicatie te nemen die schadelijk is voor je kind en om ziektefactoren, zoals antistoffen, over te dragen. Na de zwangerschap kun je angst voelen om het ouderschap niet aan te kunnen. Dit kan er allemaal voor zorgen dat je besluit om geen of minder kinderen te krijgen. Artsen kunnen deze angsten wegnemen door meer informatie te geven over gezinsplanning. Hier is onder mensen met reuma veel behoefte aan, omdat zij zich op dit moment niet altijd gesteund voelen.
Naast meer informatie kan ook goed advies en begeleiding risico’s rondom reuma en gezinsplanning verminderen, en angst wegnemen. Dit gebeurt alleen helaas nog niet genoeg. Mensen met reuma worden vaak niet gevraagd naar een kinderwens in de spreekkamer. Verbetering is daarom nodig.
EULAR onderzoeksgroep over gezondheid en gezinsplanning
Om die verbetering in gang te zetten is de EULAR onderzoeksgroep Reproductive Health & Family Planning (ReHFaP) opgezet. De focus ligt op zowel mannen als vrouwen. Reumatologen Laura en Karen zijn co-leiders van deze onderzoeksgroep. Samenwerking is een belangrijk onderwerp binnen de onderzoeksgroep, omdat je bij gezinsplanning veel verschillende zaken moet meenemen. En niet elke specialist weet alles. Zo kan de gynaecoloog of verloskundige niet alles weten van reuma, en weet de reumatoloog niet alles rondom zwangerschap. Door samen te werken breng je het geheel in kaart. Zo krijgt iemand met reuma de beste zorg, omdat zorgprofessionals uit verschillende velden met andere ideeën, zorgen en invalshoeken komen. De onderzoeksgroep zet zich in om de communicatie tussen de verschillende velden te verbeteren, en stimuleert artsen daarbij om breder te denken dan hun eigen vakgebied.
Stimuleren van onderzoek
Naast het promoten van samenwerking, stimuleert de onderzoeksgroep ook onderzoek rondom reuma en gezinsplanning. Ze bevorderen bijvoorbeeld samenwerking tussen verschillende onderzoeksprojecten, werken onderzoeksvoorstellen uit en zetten educatieve programma’s op voor zowel mensen met reuma als voor artsen. Ook bespreken zorgprofessionals via de onderzoeksgroep uitdagende patiënten, zodat ze van elkaar kunnen leren en feedback kunnen krijgen.
Gezinsplanning als je lupus hebt
Tijdens het webinar vertelde Sara Badreh over haar persoonlijke ervaringen met reuma en gezinsplanning. Sara heeft lupus en is in 2022 bevallen van haar eerste zoon. Ze vertelde over de angsten die zij had rondom de zwangerschap. Haar lupus was in remissie voor ze zwanger werd, en ze was bang om haar ziekte weer te activeren door zwanger te worden. Ze wist niet goed wat ze dan zou doen. Ging ze dan medicatie gebruiken of niet? Het kan een grote worsteling zijn om te kiezen tussen de beste medicatie voor jezelf en het beste willen voor je baby. Uiteindelijk besloten Sara en haar partner toch om ervoor te gaan. Ze waren erg blij toen ze zwanger bleek te zijn.
Maar tijdens de zwangerschap was Sara bang voor een miskraam. Als je lupus hebt is de kans op een miskraam namelijk groter dan als je niet ziek bent. Het duurde dan ook lang tot ze spullen durfde te kopen en dingen durfde voor te bereiden. Mentaal was dit erg stressvol. Ze was ook op haar hoede voor een opvlamming van de lupus. Achteraf gezien is de zwangerschap erg goed verlopen. Ze heeft geen last gehad van opvlammingen en voelde zich eigenlijk beter dan ooit. Vlak voor de geboorde had ze wel de angst voor een keizersnede. Ze wilde niet dat haar immuunsysteem nog harder aan het werk moest, en dat ze zou moeten herstellen van een operatie. Maar daar heb je geen controle over, en helaas werd de zoon van Sara toch geboren via een keizersnede. Gelukkig gingen de operatie en het herstel goed.
Vragen na de geboorte en rondom de opvoeding
Bij thuiskomst was Sara erg nerveus over het geven van borstvoeding. Ze wist niet of ze door haar reuma bepaalde antistoffen via de melk zou doorgegeven. Ook moest ze goed nadenken welke medicatie ze wel en niet kon nemen. Ze had veel vragen. Kun je erop vertrouwen dat medicatie echt niks ernstigs veroorzaakt bij je baby? Is er wel onderzoek op de lange termijn? Na de keuze voor borstvoeding, diende een volgende angst zich aan. Haar zoon gaat nu namelijk naar de crèche, waar hij te maken krijgt met allerlei bacteriën en virussen. Die moet hij ook tegenkomen om zijn afweersysteem te trainen. Maar Sara wordt hier zelf ook ziek van en is bang dat ze dan niet goed voor haar zoon kan zorgen. Ze kan de ziekte ook niet uit de weg gaan, omdat ze haar zoon niet kan ontwijken zoals ze andere mensen ontwijkt als zij zich ziek voelen.
Sara is nerveus hoe de komende jaren gaan verlopen, met alle ziektes die haar zoon moet doormaken. Volgens haar ontstaan er steeds nieuwe angsten als ze er een overwonnen heeft. Gelukkig heeft ze veel aan haar man, waarmee ze goed de voor- en nadelen van bepaalde keuzes kan bespreken.
Leven zonder kinderen
Ook Sladana Rumpl Tunjic vertelde tijdens het webinar haar persoonlijke verhaal. Sladana heeft een ernstige vorm van reumatoïde artritis, die haar hele leven beïnvloedt. Al vroeg vertelden artsen haar dat ze vanwege haar aandoening en de vele medicatie die ze gebruikt geen kinderen zou kunnen krijgen. Hier richtte ze haar leven dan ook op in. Ze accepteerde dat ze geen kinderen zou hebben. Latere reumatologen vroegen ook nooit of ze een kinderwens had. In 2017 was Sladana’s reuma erg actief. Ze voelde zich slecht en kreeg biologicals. Toen ging het ineens veel beter, en dacht ze voorzichtig toch na over een gezin. Ze vroeg ernaar bij haar reumatoloog. Die vertelde haar dat er bepaalde medicatie is die niet door de placenta gaat, waardoor je een veilige zwangerschap kunt hebben. Voor het eerst werd haar verteld dat ze een zwangerschap zou kunnen plannen.
Acceptatie
Maar Sladana had haar leven met de ziekte en zonder kinderen al geaccepteerd. Dat was even schakelen. Samen met haar man woog ze alle voor- en nadelen af en ze besloten om geen kinderen te krijgen. Er waren te veel vragen die ze hadden, waar ze geen antwoord op kregen. Daarom besloten ze aan de veilige kant te blijven. Sladana en haar man zijn nu gelukkig en zoeken naar manieren voor een vervuld leven zonder kinderen. Ze ondernemen samen veel activiteiten en reizen. Ook hebben ze een hond waar ze veel tijd mee doorbrengen en zien ze veel vrienden. Maar Sladana benadrukt dat je een kinderwens altijd moet kunnen bespreken met je reumatoloog, zodat je voor jezelf kunt beslissen hoe gezinsplanning er voor jou uit kan zien.
Over EULAR PARE
EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) is de Europese koepel van de reumatologie. Binnen EULAR werken nationale reumapatiëntenorganisaties samen in PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe). De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is lid van EULAR PARE namens Nederland.
Meer lezen?
- Informatie over Reuma en Zwangerschap – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Betrouwbare informatie over medicijngebruik rondom de zwangerschap – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Steeds meer moeders met reuma geven borstvoeding – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Terugblik webinar ‘Chronisch ziek en seksualiteit’ – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Over reuma, relaties en liefde – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
