Zorgervaringen van mensen met een zeldzame aandoening
EURORDIS – Rare Diseases Europe heeft een onderzoek uitgevoerd naar de zorgervaringen van mensen met een zeldzame aandoening in Europa. Systemische Lupus Erythematodes (SLE) en sclerodermie zijn voorbeelden van zeldzame reumatische aandoeningen. De belangrijkste bevindingen zijn dat mensen met een zeldzame aandoening hun ervaring met de gezondheidszorg een vrij laag cijfer geven. Ook hebben mensen met bepaalde vormen van zeldzame aandoeningen een betere zorgervaring als zij in een gespecialiseerd ziekenhuis behandeld worden, een zogeheten expertisecentrum.
Vragenlijst
Het H-CARE onderzoek is tussen december 2019 en maart 2020 uitgevoerd door EURORDIS – Rare Diseases EUROPE. In totaal hebben 3905 mensen uit Europa met een zeldzame aandoening deelgenomen aan het onderzoek door de vragenlijst in te vullen.
Ervaringen gezondheidszorg
Mensen met een zeldzame aandoening geven hun ervaring met de gezondheidszorg een vrij laag cijfer: 2,5 op een schaal van 1 tot 5. Hieruit blijkt dat mensen met een zeldzame aandoening in de gezondheidszorg slechter af zijn dan mensen met een chronische aandoening: in 70 % van de onderzoeken waarbij dezelfde vragenlijst werd gebruikt, gaven mensen met een chronische aandoening hun ervaring met gezondheidszorg gemiddeld een hoger cijfer.
Verbeteringen
De drie voornaamste zaken, die moeten worden verbeterd voor een betere zorgervaring, zijn:
- Na bezoek contact opnemen met patiënten of mantelzorgers om te zien hoe het gaat.
- Patiënten of mantelzorgers stimuleren om naar een specifieke groep of cursus te gaan die helpt bij het omgaan met de zeldzame ziekte.
- Patiënten en mantelzorgers helpen bij het omgaan met emoties die verband houden met de gezondheid van de patiënt.
Belangrijke rol voor expertisecentra
Mensen met een zeldzame aandoening aan onder andere nieren, longen en genetische afwijkingen hebben een betere zorgervaring wanneer zij worden behandeld in een gespecialiseerde ziekenhuizen, die deel uitmaken van een Europees referentienetwerk. Ziekenhuisafdelingen die bij een Europees referentiesnetwerk zijn aangesloten, zijn expertisecentra die met elkaar multidisciplinaire zorgteams samenstellen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van een bepaalde zeldzame of complexe aandoening.
Op een schaal van 1 tot 5 geven mensen met een zeldzame aandoening en hun mantelzorgers hun ervaring met de zorg gemiddeld een 2,6 als het ziekenhuis geen expertisecentra is. Wanneer patiënten worden behandeld in ziekenhuisafdelingen die wel bij een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen behoren, dan geven de patiënten hun ervaring met de zorg gemiddeld een 3,4. Ook patiënten met een chronische aandoening geven hun gezondheidszorg een hoger cijfer als ze die krijgen van een multidisciplinair zorgteam en wanneer het zorgteam deel uitmaakt van een programma ziektemanagement.
Er is meer onderzoek nodig om per type ziekenhuisafdeling de verschillen in de zorgervaring voor andere zeldzame aandoeningen in kaart te brengen.
EURORDIS – Rare Diseases Europe en Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
EURORDIS – Rare Diseases Europe is een uniek netwerk van 970 patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten uit 74 landen die samenwerken om het leven van de 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren. Ook de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is als patiëntenorganisatie ook aangesloten bij EURORDIS.
Meer informatie
Voor meer informatie over EURORDIS – Rare Diseases Europe, kijk op https://www.eurordis.org/
