Zondag 12 mei: Wereld Fibromyalgie Dag
Op 12 mei is het Wereld Fibromyalgie Dag. Een dag waarop we stilstaan bij de impact van fibromyalgie op het leven van zo’n 340.000 Nederlanders. De klachten en gevolgen van deze vorm van reuma moeten serieus genomen worden. Daarnaast zijn er nog zeer belangrijke stappen te zetten in onderzoek naar deze aandoening Het gebrek aan duidelijkheid over oorzaken en behandelingen maakt passende zorg moeilijk. En daar weet ervaringsdeskundige Tina Bos alles van.
Fibromyalgie is een chronische ziekte waarbij je pijn ervaart in je spieren en bindweefsel. Dit gaat vaak gepaard met klachten zoals; stijfheid, vermoeidheid, slaapproblemen en stemmingswisselingen. De klachten en de ernst ervan kunnen per persoon verschillen en wisselen over de tijd.
Een emotionele reis met fibromyalgie
Tina is een stralende en optimistische vrouw, moeder en oma. Ze heeft fibromyalgie en deelde in een interview met de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland haar emotionele reis met fibromyalgie. Ze vertelde over de dagelijkse pijn bij fibromyalgie. Ook de impact van fibromyalgie op haar gezinsleven is iets wat Tina bezighoudt. “Ik ben niet de actieve oma, maar de oma waarbij de kleinkinderen komen voor rust”. Met haar jarenlange ervaring met werken in het onderwijs, straat de liefde voor kinderen van Tina af.
Diagnose
Tina heeft heel lang moeten wachten op haar diagnose. Begin jaren ’90 kampte ze al met heel veel klachten. Ze ging naar de huisarts, maar werd doorgestuurd van de ene naar de andere specialist: van de fysiotherapeut, naar de neuroloog, de reumatoloog en andere artsen en therapeuten. Ze leeft al 30 jaar lang met pijn en extreme vermoeidheid en kreeg in de voorbijgaande jaren verschillende pijnstillers in steeds grotere hoeveelheden en hogere sterktes. Maar een echte diagnose bleef uit: “Het lastige aan fibromyalgie is dat zelfs de reumatoloog er vrij weinig over weet, het is moeilijk vast te stellen.’’
Complexiteit van fibromyalgie onder de loep
Het is niet volledig duidelijk wat fibromyalgie veroorzaakt of wat het beloop ervan beïnvloedt. Wetenschappelijk onderzoek maakt duidelijk dat verschillende biologische, psychologische en sociale factoren een rol spelen bij het ontstaan en voortduren van de klachten. Het is van belang dat bij de diagnose en bij de behandeling rekening wordt gehouden met al deze factoren.
Ook Tina pleit voor een betere benadering van de behandeling, waarbij verschillende therapieën worden verkend om de verschillende symptomen van fibromyalgie aan te pakken. Zo’n ‘biopsychosociaal’ model, is volgens de Gezondheidsraad belangrijk voor goede zorg. Op die manier kan zorg op maat worden geleverd.
Meer aandacht voor onderzoek
Voor het ontwikkelen van behandelingen is het belangrijk dat er meer kennis beschikbaar komt over hoe fibromyalgie ontstaat en welke factoren het beloop beïnvloeden. Ook is het van belang dat er goed opgezet wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar de behandelingen die nu beschikbaar zijn. Werken deze wel voldoende? Het tot nu toe verrichte onderzoek naar bestaande behandelingen kent beperkingen.
Belang van empathie en steun
Mensen met fibromyalgie ervaren vaak onbegrip in hun zoektocht naar behandeling. Het gebrek aan duidelijkheid over oorzaken en behandelingen maakt het moeilijk om passende zorg te vinden. Maar met de erkenning van fibromyalgie als een belangrijk gezondheidsprobleem is het essentieel dat mensen de empathie en steun krijgen die ze verdienen.
Ondanks de obstakels blijft Tina een bron van liefde en steun voor haar familie, waarbij ze een veilige haven biedt voor haar kleinkinderen. Haar vastberadenheid om een stem te zijn voor degenen die lijden aan fibromyalgie, inspireert anderen om te vechten voor erkenning, begrip en betere zorg voor deze vaak miskende vorm van reuma.
Persoonlijk verhaal van Tina
Dit jaar heeft Tina ook haar persoonlijke verhaal ingezonden voor de Edgar Stene Schrijfwedstrijd 2024. Haar verhaal is onlangs gepubliceerd op de website van ReumaZorg Nederland en is hier terug te lezen.
