Eigen regie, dat is belangrijk bij reuma. Het is jouw lijf en jouw leven. Maar hoe hou je die regie in een tijd dat Corona zo veel onzekerheid met zich meebrengt? People with Arthritis and Rheumatism in Europa (PARE) bij EULAR organiseerde op 17 september een webinar over dit thema.
Clare Jacklin, voorzitter van de National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) en Grainne O`Leary, voorzitter van Arthritis Ireland (AI) vertellen over de meerwaarde van e-health om mensen te ondersteunen in hun dagelijkse leven met reuma.
Ondersteuning op afstand
E-health ondersteuning voor mensen met een aandoening biedt veel voordelen. Zo hoef je niet uren in de file te staan om op een bepaalde plek (zoals het ziekenhuis) je voorlichting en advies te krijgen. Het nadeel van online ondersteuning is dat het ook echt ‘op afstand’ is en vaak ook een beetje zo voelt. Het makkelijke sociale contact in de vorm van een meelevende knik van een ander werkt online toch anders. Ook is niet iedereen even ‘technisch’ genoeg om alle mogelijkheden van e-health ondersteuning meteen te begrijpen en toe te passen. Zou je alleen maar e-health ondersteuning hebben, dan loop je het risico dat sommige mensen met reuma buiten de boot vallen wat hun zorg betreft.
Voordelen voor patiëntenorganisaties
Toch biedt e-health vele mogelijkheden, ook voor patiëntenorganisaties. Mensen ‘zijn’ tegenwoordig niet meer hun ziekte, een ziekte maakt onderdeel uit van hun leven waarin honderd andere dingen zoals werk, school, sport en uitgaan ook een rol spelen. Door die drukke agenda hebben mensen geen tijd om op een specifieke locatie en tijd een informatiebijeenkomst bij te wonen. Een online bijeenkomst biedt dan uitkomst.
Meerwaarde voor je eigen regie over reuma
Zeker op het gebied van het zelf kunnen managen van je reuma biedt e-health oplossingen. Apps voor het bijhouden van je ontstekingen, pijn en vermoeidheid kunnen helpen om tijdens je consult bij de reumatoloog een duidelijk beeld te kunnen geven van je reuma over een langere periode. En een online portal met dagelijks voedings- en beweegadvies voor mensen met reuma geeft structuur en houvast om je gedrag ook makkelijker te kunnen aanpassen. Het voordeel van e-health is ook dat er data beschikbaar komt over de uitdagingen waar mensen met reuma tegenaan lopen. Deze gegevens kunnen de basis zijn voor verder onderzoek en daarmee de zorg voor mensen met reuma verbeteren.
