Tegenwoordig zijn steeds meer patiëntgedreven onderzoeksagenda’s beschikbaar. ZonMw organiseert workshops die zijn bedoeld om deze patiëntgedreven onderzoeksagenda te vertalen naar concrete onderzoeksvragen en projectideeën. Met deze workshops wil ZonMw patiënten, zorgverleners en onderzoekers in de gelegenheid stellen om samen met de onderzoeksprioriteiten aan de slag te gaan. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) zal onder begeleiding van het onderzoeksinstituut Nivel het spits afbijten. Samen organiseren zij een workshop over ‘Vermoeidheid bij Reuma’ op 29 november en een workshop over ‘Andere behandelvormen voor Reuma’ op 2 december.
Centraal bij alles wat RZN doet, staat de vraag: ‘Wat vinden mensen met reuma belangrijk?’ RZN ging daarom op zoek naar de stem van de patiënt en liet het Nivel in 2018 de Kennisagenda van mensen met reuma ontwikkelen. Wat vinden mensen met reuma belangrijk op het gebied van behandeling, medicatie en zorg? Wat vinden zij belangrijk in hun leven met reuma? Waar zou onderzoek volgens hen over moeten gaan? Wat zou er ontwikkeld moeten worden?
In de Kennisagenda van mensen met reuma staan onderwerpen, die RZN en Nivel in twee workshops verder uitdiepen:
Workshop 1: Onderzoek naar vermoeidheid bij reuma
Vermoeidheid komt veel voor bij reuma en heeft grote impact op en negatieve gevolgen voor het dagelijkse leven. Mensen met reuma omschrijven hun vermoeidheidsklachten vaak als langdurig, wisselend, onvoorspelbaar en overweldigend. “Vermoeidheid, dit is iets waar iedereen met reuma last van heeft. Waar komt dit door? Door medicatie of door de ziekte?” (patiënt met RA). Kunnen we beter definiëren wat de ‘vermoeidheid’ is, waar mensen met reuma last van hebben? Wat is de rol van co-morbiditeiten (hart- en vaatziekten, diabetes enz.) en medicatietrouw daarbij? Kunnen we de aanpak van vermoeidheid verbeteren op een manier die beter aansluit bij patiënten?
Workshop 2: Onderzoek naar andere behandelvormen bij reuma
69% Van de mensen met reuma heeft de wens voor ontwikkeling van andere behandelvormen dan chirurgie. “Ik ben de operaties zat en wil geen gewrichten vast laten zetten. Ik wens ook dat de gewrichten niet steeds opnieuw vervangen hoeven te worden.” (patiënt met RA en artrose). Het is op dit moment nog niet duidelijk aan welke andere behandelvormen mensen met reuma denken. Bijna 50% van de mensen met reuma kiest naast de reguliere behandeling voor een complementaire behandeling. Van de meeste complementaire behandelingen is (nog) onvoldoende bewijs dat ze daadwerkelijk helpen. Aan welke andere behandelvormen denken mensen met reuma? Wat willen mensen met reuma aan ontwikkeling/onderzoek op het gebied van alternatieve behandelingen?
Multidisciplinair
Aan elke workshop doen 10 patiënten met verschillende vormen van reuma mee en 10 professionals, onder wie o.a. reumatologen, een biomedisch technoloog, huisarts, apotheker en fysiotherapeut. Daarnaast zijn er onderzoekers aanwezig.
Update Kennisagenda
De informatie uit de workshops wordt gebruikt bij de update van de Kennisagenda in 2020. De uitkomsten worden verwerkt in een factsheet en een artikel voor vaktijdschriften.
