Woensdag 2 oktober: Patiëntencongres systemische sclerose
In het kader van Wereldreumadag houdt het Radboud UMC in Nijmegen een patiëntencongres voor mensen met systemische sclerose. Heb jij systemische sclerose en wil je meer weten over nieuwe ontwikkelingen in onderzoek of wil je meedoen aan een van de workshops? Meld je dan aan via deze link.
Patiëntencongres
In het teken van Wereldreumadag organiseert het Radboud UMC op 2 oktober een patiëntencongres voor mensen met systemische sclerose. Het congres biedt een programma aan met presentaties over onderzoek en verschillende workshops. Tijdens het congres worden waardevolle inzichten uit recente onderzoeken naar systemische sclerose gepresenteerd. Daarnaast heb je in 2 verschillende workshoprondes keuze uit een aantal thema’s: ‘Seksuele problemen bij systemische sclerose en MCTD’, ‘Houd jezelf fit’, ‘Wat kun je doen aan het fenomeen van Raynaud?’ en ‘Werken met chronische aandoening’.
Programma
- 15.30 – 16.00 uur: Ontvangst
- 16.00 – 16.20 uur: Pulmonale hypertensie in sclerodermie, Jacqueline Lemmers (Arts in opleiding tot Reumatoloog)
- 16.20 – 16.40 uur: Sclerodermie op een chip, Emma Streutker (PHD)
- 16.45 – 17.30 uur: Workshopronde 1
- 17.30 – 18.15 uur: Pauze
- 18.15 – 19.00 uur: Workshopronde 2
- 19.05 – 19.35 uur: Hit hard and early in vroege sclerodermie, Brigit Kersten (Reumatoloog)
- 19.35 – 20.00 uur: What’s new, Madelon Vonk (Reumatoloog)
- 20.00 uur: Afsluiting
Waar?
Het congres vindt plaats op 2 oktober 2024 van 15:30 tot 20:00 in het Experience Center van het Radboud UMC.
Aanmelden
Heb jij systemische sclerose? En wil je je aanmelden voor het patiëntencongres van het Radboud UMC? Doe dat door hier te klikken.
Systemische Sclerose
Systemische sclerose(SSc), ook wel sclerodermie genoemd, betekent letterlijk vertaald ´harde huid´. Bij mensen met SSc wordt de huid en het onderliggende bindweefsel strakker en kan het verharden. SSc is naast een huidaandoening ook een auto-immuunziekte. SSc kan ook het bindweefsel in gewrichten, spieren en organen aantasten. Bij veel mensen met SSc start de aandoening met klachten van vermoeidheid, pijn en stijfheid in spieren en gewrichten en haaruitval. Daarnaast is systemische sclerose een chronische aandoening. Dit houdt in dat wanneer je het hebt, de aandoening niet meer weggaat.
Veel mensen met systemische sclerose hebben het fenomeen van Raynaud. Bij het fenomeen van Raynaud trekken de haarvaatjes samen en vernauwen deze. Hierdoor kunnen tijdelijk bloedvaten in je vingers, tenen, oren en neus verkrampen. Dit kan zorgen voor verkleuringen van de huid en een pijnlijk of tintelend gevoel.
