Will’s verhaal: Ik heb geleerd mezelf te meten aan mijn eigen baseline
“Ik denk dat, omdat dit soort aandoeningen voor het grootste deel onzichtbaar is, mensen denken dat we er gewoon doorheen moeten ploegen”, zegt Will Taylor, die leeft met artrose en artritis psoriatica. “Ik denk niet dat er veel begrip is van wat het met het lichaam doet.” Will vertelde zijn verhaal aan Creaky Joints, het wereldwijde online netwerk voor mensen met gewrichtsontstekingen. Hij is een 53-jarige echtgenoot en vader, die met ziekteverlof is van zijn werk als bedrijfsmanager op een school voor speciaal onderwijs in het Verenigd Koninkrijk. Will vertelt zijn diagnoseverhaal en deelt zijn ervaring met de mentale tol van chronische aandoeningen. En hoe hij vooruitgaat.
De eerste signalen
Ik ben altijd een grote kerel geweest. In mijn vroegere leven vond ik het erg leuk om aan vechtsporten te doen, twee of drie keer per week squash te spelen en elke dag naar de sportschool te gaan. Ik was consistent met dit soort dingen tot ik veertig werd, toen werk en het leven in de weg kwamen te staan. Ik werd minder frequent met mijn fysieke activiteiten.
Rond de leeftijd van 42 begon mijn flexibiliteit echt te verminderen. Vroeger kon ik alle kicks boven het hoofd in de vechtsporten doen, maar dat kon ik niet meer. Ik dacht dat het kwam omdat ik niet meer zo regelmatig oefende, en ik liet het gewoon gaan. Maar ik merkte dat ik ook meer pijn had na andere soorten oefeningen. Ik was niet overdreven bezorgd. Ik ging door en nam aan dat mijn pijn te wijten was aan mijn grotere omvang en hogere leeftijd.
Toen ik 47 was, besloot ik om weer regelmatig te gaan fitnessen. Ik deed twee weken sessies op mijn elliptische machine en kreeg uiteindelijk erge pijn in mijn schenen. Ik dacht dat ik spierpijn had van de oefeningen, dus ik gaf mijn spieren een paar weken om te genezen. Maar zes weken later werd het nog steeds niet beter.
“Iedereen op middelbare leeftijd krijgt artrose”
Ik ging naar mijn huisarts, die me doorstuurde voor röntgenfoto’s. Meteen stelden ze vast dat ik artrose in mijn heupen had. Het was geen aandoening op mijn radar – ik had geen ervaring met artrose, persoonlijk of in mijn familie. Maar de dokters deden alsof het niets was om je zorgen over te maken en zeiden: ‘’Nou, iedereen op middelbare leeftijd krijgt artrose. Het is niet zo erg.”
Maar de pijn werd steeds erger en begon al snel naar mijn benen te stralen. Zo kreeg ik eindelijk een verwijzing naar een orthopedisch fysiotherapeut. Na een MRI vertelde hij me dat mijn artrose gematigd was. Dat leek niet zo erg – hoe ernstig kon ‘’gematigd’’ zijn? Wat ik me niet realiseerde, was dat gematigd slechts een kleine stap verwijderd is van ernstig.
Ik bleef me afvragen waarom ik zoveel pijn had als ik “slechts” gematigde artrose had. Onderging behandelingen van röntgenkleurstofinjecties om te proberen wat verlichting te krijgen. Ik begon met lichte pijnstillers, maar escaleerde al snel naar opioïden. De dokters stonden erop dat ik “te jong” was voor een heupoperatie, omdat ze om de 15 jaar moeten worden vervangen – een feit waarvan ik sindsdien heb geleerd dat ik had moeten doorzetten – en dus adviseerden ze me om te proberen er gewoon mee om te leren gaan, zo goed als ik kon.
De volledige omvang van mijn toestand onthullen
Dus zette ik mijn beste Britse stijve bovenlip op, ploeterend door de pijn. Maar dan wordt het gewoon te veel. Ik kreeg nieuwe pijnen in mijn onderrug. Begon afwezig te zijn van mijn werk. Ik zag een andere adviseur, en deze keer deden ze een volledige MRI van mijn ruggengraat. Die toonde uitpuilende schijven op alle niveaus, plus degeneratie en osteofyten (botsporen).
Op dat moment vertelden ze me dat mijn artrose zich in mijn ruggengraat had verspreid. Ik vroeg naar operatiemogelijkheden, maar het aantal schijven dat behandeld moest worden betekende dat opereren meer problemen zou kunnen veroorzaken dan oplossen. Kort daarna kon ik toch terecht voor een linker heupprothese. Tegen de tijd dat ik de heupoperatie had ondergaan, had ik ook een pijnkliniek gezien, waar ik een steroïde-injectie in mijn rug kon krijgen. Het was geweldig. Het gaf me vijf weken verlichting en liet me denken dat ik misschien hersteld zou zijn.
Maar vijf weken opluchting was alles wat ik kreeg. Ik begon pijn te krijgen in het midden van mijn rug en ook in mijn nek. Het was ook tijd voor mijn tweede heupvervangende operatie. Naast die operatie deed de pijnkliniekconsulent ablatietherapie op drie van de facetgewrichten aan de linkerkant van mijn wervelkolom. Ik had veel hoop gevestigd in die procedure. Ik dacht dat dit het ding zou zijn dat me “terug naar normaal” zou brengen. Maar het had geen impact. Ik voelde me leeggelopen.
Terug naar de pijnkliniek
Dus ging ik terug naar de pijnkliniek. Op dat moment deed mijn nek de hele tijd erg veel pijn en begon ik gevoelloosheid in mijn armen en voeten te ervaren. Mijn voeten voelden koud aan en werden blauw. Ik voelde me een echte zeurpiet, die de hele tijd klaagde.
Maar ik werd naar de reumatoloog gestuurd voor nog een MRI. Die toonde aan dat mijn klachten niet ongegrond waren: er was meer degeneratie, beknelde zenuwen en botsporen in mijn ruggengraat. Inclusief het thoracale gebied (wat vrij zeldzaam is). En nog een diagnose: artritis psoriatica. Ik had Google voor veel dingen gebruikt, maar daar had ik nog geen onderzoek naar gedaan, ook al had ik psoriasis. Ik had alleen de koppeling nog niet gezien.
Leren zorgen voor zowel lichaam als geest
Sindsdien gebruik ik zware medicijnen. Lichamelijk zie ik dingen verslechteren. Ik zie de spiraal van gebrek aan activiteit en spierverspilling. Ik heb fysio en oefeningen gedaan, maar het heeft de slijtage niet gestopt. Nu ben ik in een fase waarin ik fysiek gewoon echt niets kan doen. Een boodschap doen buiten het huis is genoeg voor een dag. Gisteren ging ik naar buiten, een auto afleveren voor onderhoud, en toen ik terugkwam was ik klaar met de dag.
Ik heb geprobeerd door te gaan met werken, maar mijn baas heeft geen verstand van aandoeningen. Ik denk dat, omdat dit soort aandoeningen voor het grootste deel onzichtbaar is, mensen denken dat we er gewoon doorheen moeten ploegen. Er is niet veel begrip van wat het met het lichaam doet. Ik ben aan het kijken of ik geschikt ben voor wat ze hier medisch of ziek pensioen noemen. Dat betekent dat ik vanwege medische redenen niet kan werken en delen van mijn pensioen eerder kan opnemen om me te ondersteunen.
Een van de belangrijkste effecten die ik niet had voorzien, was de mentale gezondheidskant. Je kunt je naar beneden gesleept voelen omdat je constant chronische pijn hebt. Ik denk dat ik in vijf jaar geen dag heb gehad zonder noemenswaardige pijn.
Opgekrabbeld uit een dal
Mentaal denk ik dat ik uit een heel laag dal kom. Toen het allemaal voor het eerst begon te gebeuren en ik moest accepteren en erkennen dat ik geclassificeerd was met een aandoening en hulp nodig had, ging ik naar een erg donkere plek. Ik had zelfmoordgedachten omdat ik mijn familie tot last was. Ik bleef maar denken aan hoe het voor hen was om te zien dat de vader en echtgenoot die ze altijd gekend hadden, niet meer die persoon kon zijn.
Maar met counseling en medicatie voor mijn mentale gezondheid heb ik veel van me af kunnen schudden. En uiteindelijk heeft de liefde die ik heb voor en van mijn familie geholpen om de gedachten weg te nemen dat ze beter af zouden zijn zonder mij.
Mijn advies voor anderen die leven met chronische pijn
- Wees proactief. Als je weet dat er iets mis is, laat dan niemand je vertellen dat dat niet zo is. Als ik vijf jaar eerder met mijn medicatie voor mijn psoriasis artritis had kunnen beginnen, had ik de functie in mijn gewrichten misschien niet verloren.
- Reik naar buiten. Je bent niet alleen. Zoek daarbuiten naar steun, ook al valt dat niet binnen je directe omgeving van vrienden en familie. Want ook zij hebben een reis te maken. Door verbinding te maken met andere mensen in hetzelfde schuitje, kun je zowel ondersteuning geven als ontvangen, binnen een gemeenschap die het begrijpt.
- Stel vragen. Als je je tijdens je vroege symptoomdagen door artsen afgescheept voelt, accepteer dat dan niet. Het is moeilijk om medische professionals vragen te stellen, maar eigenlijk weten ze niet alles. Ze hebben een brede kennis, maar kennen de ins en outs niet en weten niet hoe je je voelt. Je moet jezelf meten met je eigen baseline.
