“Wie had ooit gedacht dat ik met mijn ziekte anderen kon helpen”
In dit hartverwarmende verhaal over veerkracht en herontdekking heeft Valérie Bodelier haar weg naar kracht gevonden door zich in te zetten als patiëntvertegenwoordiger. Ze deelt haar inspirerende reis van worsteling met de diagnose artrose, tot het vinden van een betekenis in het vertegenwoordigen van haar ziekte. Dit verhaal “Wie had ooit gedacht dat ik met mijn ziekte anderen kon helpen” schreef Valérie voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd.
De diagnose
Mijn diagnose artrose werd 7 jaar geleden per toeval vastgesteld. De boodschap werd mij in een 3 minuten gesprek gebracht en ik liep met veel vragen en verwondering het ziekenhuis uit. Was ik echt maar een nummer? Wordt er nu van mij verwacht dat ik weet wat dit betekent ? Ik had jaren nodig de reeds van artrose naar poly-artrose diagnose een plek te geven in mijn leven. Natuurlijk niet zonder zoeken naar antwoorden op mijn vragen.
De zon ging weer schijnen
Op een gegeven moment was ik het geworstel met de pijn, de chronische vermoeidheid en steeds verdere uitbreiding van mijn poly-artrose zat. Ondertussen had ik mij als vlucht van de pijn gestort op mijn werk tijdens Corona. Ik werkte in een crisisteam waar ik lange dagen draaide en er geen tijd was om aan de pijn te denken, behalve als ik ’s avonds laat thuis kwam, ging liggen en ik met een deken van pijn de nacht moest doorkomen. Na Corona, je raad het al, kreeg ik een enorme terugslag.
Op het moment toen ik in mijn slechtste periode zat, las ik een oproep in het blaadje van een Reumapatiëntenvereniging. Ik herinner me nog dat ze mensen nodig hebben die met een helicopterview in staat zijn om hun ziekte te vertegenwoordigen en samen te werken met onderzoekers. Geweldig! Ik was van origine onderzoeker, de passie voor onderzoek had ik nog in me en tijdens de eerste gesprekken met mijn coördinator voelde ik de energie weer in mij stromen, gingen mijn ogen weer sprankelen en voelde ik me weer waardevol. Het voelde als de kers op de taart, weer werken met onderzoekers en al mijn opgedane kennis vanuit een andere rol toe te passen. Ik had nooit gedacht dat mijn ziekte me zoveel vreugde kon brengen. Zo is mijn reis als patiëntvertegenwoordiger begonnen en heb ik in 1 jaar tijd al aan diverse projecten meegewerkt.
“Ik werkte in een crisisteam waar ik lange dagen draaide en er geen tijd was om aan de pijn te denken.”
Wat doe ik zoal als patiëntvertegenwoordiger?
Ik heb speeddates met medisch studenten, zodat zij een breder beeld krijgen van de impact van ziekte op de patiënt en diens omgeving. Ook geef ik adviezen in onderzoek naar onder andere zelfmanagement. Samen met de onderzoekers stelden we een online enquête op en presenteerde ik samen met hen onze onderzoeksresultaten op een congres waar participatie de rode draad was. Verder gaf ik een interview over het leven met artrose, naar aanleiding van een ontdekking door onderzoekers dat een reeds bestaand medicijn ook toegepast zou kunnen worden voor artrose. In het interview gaf ik aan welke impact zulk medicijn voor de patiënt kan hebben in het dagelijks leven. Zo stond ik met mijn verhaal in de krant en was ik te zien bij het 8 uur journaal op televisie. Deze stap naar voren en publiekelijk delen draagt bij aan een betere beeldvorming en begrip over artrose. Tot slot heb ik het patiëntenperspectief en – belang kunnen benadrukken in een nieuw onderzoeksvoorstel dat meedingt naar een subsidie.
Als patiëntvertegenwoordiger kun je verschillende rollen hebben in onderzoek, de toehoordersrol (geïnformeerd worden over ontwikkelingen), de meer actieve rol ( input geven), de adviserende rol (gevraagd en ongevraagd adviseren), de partnerrol (regisseursrol). Voor iedereen is er wel een passende rol te vinden. De rol van mijn panelcoördinator is cruciaal. Zorgen voor een goede match van de patiëntvertegenwoordiger met het onderzoek, voor de training en de netwerkbijeenkomsten en niet te vergeten de verbinding houden met de patiëntvertegenwoordiger. Ik ben trots hoe mijn panel en organisatie waar ik patiëntvertegenwoordiger ben de verbinding maakt en houdt met mij en hoe ze ons begeleiden en trainen (samen met onderzoekers).
“Ik ben trots hoe mijn panel en organisatie waar ik patiëntvertegenwoordiger ben de verbinding maakt en houdt met mij en hoe ze ons begeleiden en trainen.”
Mijn waarde als mens weer voelen
Ik haal er voldoening uit als ik merk dat mijn adviezen ertoe doen en worden meegenomen. Of wanneer anderen beter begrijpen dat een ziekte meer is dan een aantal symptomen, maar raakt aan je menszijn, aan je kwaliteit van leven.
Samenwerken met de onderzoekers, communiceren, elkaar begrijpen en respecteren waardoor wetenschap beter aansluit bij de praktijk van de patiënt is gewoon fantastisch! Je leert zo veel van elkaar.
“Ik haal er voldoening uit als ik merk dat mijn adviezen ertoe doen en worden meegenomen.”
De toekomst
Omdat dit allemaal me zoveel energie geeft, startte ik in september de EUPATI opleiding voor patiëntvertegenwoordigers. De opleiding leert je alles op het gebied van medicijnontwikkeling en medicijninnovatie. Met deze kennis hoop ik mijn achterban van goede informatie te kunnen voorzien en mij een gedegen gesprekspartner maakt voor organisaties en instellingen.
Mijn passie is kennis delen. Ik wil nog graag trainingen geven op het gebied van patiëntparticipatie en met mijn enthousiasme anderen meenemen in deze kennis. Ook zou ik mijn professionele vaardigheden en ervaringsdeskundigheid willen toepassen in bijvoorbeeld het opzetten van een panel patiëntparticipatie voor instellingen die hier nog mee willen starten, of als referent mijn kritische blik laten gaan over onderzoeksvoorstellen en wie weet wat nog meer op zowel nationaal of op Europees niveau. Kom maar op!
“Mijn passie is kennis delen.”
Jij bent ook van waarde!
Patiëntvertegenwoordiger zijn betekent veel voor mij. Ik had nooit gedacht dat ik door mijn ziekte waardevolle kennis en ervaring op zou doen die lotgenoten en onderzoekers kan helpen.
Kortom, patiëntvertegenwoordiger zijn is leuk en afwisselend. Door mijn bijdragen aan patiëntparticipatie zijn mijn ogen weer gaan sprankelen! Ik mag weer zijn wie ik ben, ik ben weer sociaal actief en wordt gewaardeerd om wie ik ben. Ik ben niet mijn ziekte. Ik zou zeggen ontdek het zelf! Jij bent ook van waarde!
“Patiëntvertegenwoordiger zijn is leuk en afwisselend.”
Benieuwd naar alle verhalen?
Andere verhalen over betrokken zijn bij een reuma-patiëntenvereniging en hoe dit de kwaliteit van leven van iemand met reuma kan verrijken en veranderen zullen de aankomende weken verschijnen op onze website. Alle ingezonden verhalen van de Edgar Stene wedstrijd worden gepubliceerd.
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar zet de Nationale Verenging ReumaZorg Nederland (RZN) de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma in Nederland uit. Zij krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma.
