Wat betekenen begrippen als ‘kwaliteit van leven’ of ‘maatschappelijke diversiteit’? Ze klinken veelzeggend maar hoe neem je deze aspecten mee wanneer je als patiëntonderzoeker een onderzoeksvoorstel beoordeelt? En moderne app’s op het gebied van reuma, die bijvoorbeeld je looppatroon analyseren, wat kan je er als reumapatiënt eigenlijk mee? Het netwerk van ervaringsdeskundigen van ReumaZorg Nederland ging afgelopen zaterdag aan de slag met hun kritische blik.
Hoe beoordeel ik een onderzoeksvoorstel?
Steeds vaker krijgt ReumaZorg Nederland onderzoeksvoorstellen toegestuurd die ingediend zullen worden voor subsidie. Aan ons netwerk de vraag om deze voorstellen van een kritische blik te voorzien. Maar wat houdt deze kritische blik in? En dat is niet het enige. Een onderzoeksaanvraag markeert ook het begin van de samenwerking tussen onderzoeker en onderzoekspartner. Welke vragen zijn als ervaringsdeskundige cruciaal om in de beginfase te stellen? Welke vragen voorkomen dat er verderop in het proces ingewikkeld moet worden bijgestuurd?
2 teams en 1 waaier
In een interactieve workshop ging Rob Hagen, onderzoekscoördinator bij de Parkinsonverening, nader in op deze thema’s. Hij splitste de groep deelnemers op in twee teams. Ieder team kreeg de opdracht om een onderzoeksvoorstel te beoordelen a.d.h.v. twee criteria uit de criteriawaaier van Truus Teunissen. Deze waaier gebruiken veel ervaringsdeskundigen als leidraad om een onderzoeksvoorstel vanuit patiëntperspectief mee te beoordelen.
Relevantie, Kwaliteit en Keuzevrijheid 
Als snel ontstond er discussie binnen beide groepen. Wanneer is onderzoek relevant voor een patiënt? Hou je bij het beoordelen van een onderzoek op verbetering van ‘kwaliteit van leven’ ook rekening met de omgeving van een patiënt zoals de partner of mantelzorger? In hoeverre heb je als deelnemer aan een randomised controlled trial nog keuzevrijheid? En wanneer is de belasting van een deelnemer aan onderzoek groter dan de opbrengst die deelname oplevert?
Tijdens een korte presentatie van beide subgroepen werden deze ervaren knelpunten besproken. De groep deelnemers kwam tot de conclusie dat een criteriawaaier een mooie leidraad is voor het identificeren van thema’s waarlangs je een onderzoeksvoorstel kan beoordelen. Toch blijft het van belang om als patiëntonderzoekers de discussie met elkaar aan te gaan over de interpretatie van deze criteria. Alleen zo kan je vanuit patiëntperspectief tot een breed gedragen eindoordeel komen van een onderzoeksvoorstel.
App’s voor reuma: een meerwaarde?
Na een lekkere ‘Grootmoeders’ lunch met soep had de groep onderzoekspartners weer nieuwe energie voor het middagprogramma van de bijeenkomst. Hierin stonden de nieuwste app’s op het gebied van reuma op het programma.
Proeverij van reuma app’s
App’s waarmee je gezwollen gewrichten monitoort, ervaren pijn bijhoudt of herinneringen plaatst voor een nieuwe afspraak met de reumatoloog. Maar ook apps die aangeven hoe laat je het beste kunt gaan slapen of wanneer je ‘uit balans’ bent. Voor ieder probleem is tegenwoordig wel een app. David Samoocha toonde als productmanager van de DigitaleZorgGids de nieuwste app’s voor mensen met reuma. Daarbij stelde hij de vraag: zijn deze app’s wel even zinvol? Aan de groep om middels een evaluatieformulier op zoek te gaan naar het antwoord toen zij deze app’s ook zelf uittestten en beoordeelden.
Pokerfiches en de ideale app 
Daarna kregen alle deelnemers een stapeltje stickynotes waarop zij de kenmerken van de ideale reuma app noteerden. De stickynotes werden verzameld en in hoofdthema’s onderverdeeld. Op ieder thema konden de deelnemers vervolgens pokerfiches inzetten.
Wat bleek?
Op de app functionaliteiten ‘Contact met de Zorgverlener’ (9 fiches) en ‘Zelf metingen bijhouden’ (4 fiches) werden de meeste fiches ingezet. Wat technische eigenschappen van een app betreft scoorden ‘Gebruiksvriendelijkheid’ (8 fiches), ‘Compatibiliteit op meerdere devices’ (4 fiches) en ‘Veiligheid’ (4 fiches) het hoogst.
Wel of geen behoefte aan informatie?
De app functionaliteit ‘Leveren van informatie over de ziekte’ scoorde relatief lager bij de deelnemers. Dit kan te maken hebben met de fase van het ziekteproces waarin een patiënt zich bevindt. Heb je net de diagnose reuma gekregen, dan heb je meer behoefte aan informatie (bij voorkeur op één verzamelpunt, zoals op een app) dan wanneer je al langer reumapatiënt bent (zoals veel deelnemers aan de themabijeenkomst). Dan heb je meer behoefte aan goede bereikbaarheid van je behandelaars en informatie over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van reuma.
Food for thought
De dag werd afgesloten met een drankje waarna iedereen met genoeg punten van kritiek het weekend inging.
En dat was precies de bedoeling!
