Wereldreumadag: doe mee aan onze strijd tegen reuma!
Vandaag, op 12 oktober, is het Wereldreumadag. Alleen al in Nederland leven er 2,3 miljoen mensen met reuma en dat aantal groeit sterk. Met reuma ervaar je iedere dag de fysieke en mentale impact van deze chronische aandoening. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) laat het daar niet bij zitten en zet zich in voor een betere wereld met reuma. Heb jij reuma? Sluit je bij ons aan en maak ook het verschil.
Wat is reuma?
Reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 verschillende aandoeningen aan je gewrichten, botten, spieren en pezen. Bij reuma is je afweersysteem ontregeld, waardoor er ontstekingen ontstaan op verschillende plekken in het lichaam. Veel mensen met reuma hebben last van pijn en stijfheid in hun gewrichten. We denken vaak dat reuma vooral voorkomt bij ouderen, maar iedereen kan reuma krijgen. Zelfs jonge kinderen kunnen de diagnose reuma krijgen. Reuma heeft veel invloed op je dagelijkse leven. Pijn en extreme vermoeidheid kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat je moeite hebt om mee te komen op school of op het werk. Ook sociale activiteiten zijn soms knap lastig als je steeds moet afzeggen omdat het ‘niet gaat’. Zo laat reuma vaak niet alleen fysieke sporen van pijn en vermoeidheid achter, maar ook mentale sporen van onzekerheid en somberheid.
Wat doet RZN voor mensen met reuma?
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) laat het daar niet bij zitten en komt op voor mensen met reuma. RZN is de landelijke patiëntenorganisatie voor alle mensen met reuma. Wij werken niet alleen vóór, maar ook samen mét mensen met reuma. Daarbij focust RZN zich op drie pijlers: voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Zo staat de website van RZN boordevol informatie over leven met reuma en vind je er video’s over reuma. Daarnaast publiceren wij dagelijks nieuwsberichten over allerlei reumagerelateerde onderwerpen. Ook organiseert RZN maandelijkse webinars, waarbij gastsprekers verschillende thema’s behandelen. Thema’s kunnen gaan over een specifieke vorm van reuma, maar ook over het leven met reuma zoals omgaan met vermoeidheid en het belang van bewegen of een gezonde voeding. Daarnaast brengen we je graag in contact met andere mensen met reuma, zodat je ervaringen en tips kunt uitwisselen. Ten slotte denkt RZN mee in onderzoek, beleid en richtlijnen over reuma. Dat doen wij niet alleen, maar samen met een groot netwerk van zorgverleners, onderzoekers en ervaringsdeskundigen.
Ervaringsdeskundigen doen zélf mee
RZN heeft een groot netwerk aan ervaringsdeskundigen. Dit netwerk bestaat uit mensen die reuma hebben en hun waardevolle kennis en ervaring inzetten als Patientpartner of Patient advocate. Als ervaringsdeskundige ontvang je een kosteloze training om je stem te leren inzetten. Daarna kun je actief betrokken zijn bij RZN en meedenken in allerlei projecten. Het kan gaan om onderzoeksprojecten, voorlichting, beleid, richtlijnen of medicijnontwikkeling voor reuma. 
De input van deze ervaringsdeskundigen is volgens Laura Kranenburg-van Koppen, reumatoloog in het Erasmus MC, heel belangrijk. Laura: “De onderzoeken die wij doen gaan over hen. Je kunt wel iets vóór mensen met reuma bedenken, maar je moet het juist samen met mensen met reuma bedenken.” Bovendien kan het delen van ervaringen volgens Laura ook heel prettig zijn voor mensen met reuma. “Naast dat de inhoudelijke inbreng van mensen met reuma heel waardevol is voor ons, kan het contact met lotgenoten ook heel veel voor henzelf betekenen.”
Waarom zou je jouw ervaring inzetten?
Renate is Patientpartner bij RZN en heeft inmiddels meegedaan aan verschillende projecten. Ze heeft bijvoorbeeld deelgenomen aan een focusgroep en meegewerkt aan een filmpje over Samen Presentatie Focusgroep Ontstekingsreuma Beslissen bij reuma. Renate: “Dat was best spannend, omdat je je kwetsbaar opstelt. Maar ik vind het 
leuk om nieuwe dingen te leren en dat anderen iets hebben aan mijn inbreng is ook motiverend!”
Ook Theo deelt zijn ervaringen al een aantal jaar als Patientpartner van RZN. Patientpartner zijn heeft hem veel gebracht. Theo heeft zelfs een speciale training gevolgd waardoor hij nu vertegenwoordiger is op het gebied van medicijnonderzoek, -ontwikkeling en -innovatie. Voor Theo is RZN een fijne werkomgeving met persoonlijke contact. Theo: “Het is een actieve organisatie, dus er is altijd genoeg te doen. Ik kan praktisch bijdragen en het werkt ook nog eens therapeutisch.”
Samen met andere organisaties
We bundelen onze krachten niet alleen met mensen die reuma hebben, maar ook met andere organisaties binnen de zorg. Enkele organisaties waar RZN regelmatig mee samenwerkt zijn de Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Daarnaast zijn we vaak betrokken bij projecten van onderzoeksorganisaties zoals het Nivel.
Janneke Noordman is senior-onderzoeker bij het Nivel. Janneke doet onderzoek naar communicatie in de gezondheidszorg en heeft met RZN samengewerkt aan een succesvol project over de Keuzekaarten in Beeld. Janneke: “De inhoudelijke kennis van een specifieke aandoening, zoals reuma, ligt bij de patiëntenexperts en -organisaties. Daarom is een samenwerking met ReumaZorg Nederland in een project zoals de Keuzekaarten in Beeld cruciaal. ReumaZorg Nederland heeft bovendien heel veel relevante contacten in het veld. Zonder ReumaZorg Nederland was het echt niet gelukt om al die personen te bereiken en te betrekken bij dit project. We vulden elkaar dus heel goed aan en dat maakte dit project zo succesvol.”
Doe mee en word Patientpartner of Patient advocate!
Jij kunt ook meehelpen om reuma zichtbaar te maken door je aan te sluiten bij ons netwerk van ervaringsdeskundigen. Meedenken vanuit ervaring helpt onderzoekers en beleidsmakers om een beter beeld te krijgen van de problemen waar je met reuma tegenaan loopt. Zo ligt de focus in onderzoek, voorlichting, beleid en medicijnontwikkeling op wat er écht toe doet bij reuma. Wil jij jouw ervaring ook delen en zo jouw reuma zichtbaar maken? Kijk dan op onze website bij deel jouw ervaring en word Patientpartner of Patient advocate. Wil je eerst meer lezen over de ervaringen van anderen? Lees dan ook eens de verhalen van Tina en Annemieke. Je kunt ons ook altijd vrijblijvend mailen voor meer informatie via [email protected].
RZN financieel steunen? Word donateur!
Heb je zelf geen reuma maar draag je RZN wel een warm hart toe? Er zijn verschillende manieren waarop je RZN kunt steunen. Dat kan bijvoorbeeld door eenmalig te doneren of je aan te melden als vaste donateur. RZN zal dan iedere maand, ieder kwartaal of ieder jaar (jouw keuze) een incasso doen van een door jou zelf bepaald bedrag. Je donatie draagt bijvoorbeeld bij aan het ontwikkelen van materialen over reuma (zoals gesprekskaarten, filmpjes en webinars), het bevorderen en uitvoeren van onderzoek naar reuma en het scholen van mensen met reuma, zodat zij mee kunnen doen in onderzoek. Jouw bijdrage maakt het verschil voor ons werk en voor mensen met reuma!
