WereldReumaDag 2022
Thema Wereldreumadag 2022
Het thema van Wereldreumadag 2022 was voor ons om patientpartners / patient advocates te laten vertellen, waar ze in hun dagelijkse leven tegenaan lopen. Voorlichting is belangrijk om andere mensen goed te informeren. Voorlichting is ook belangrijk om mensen met reuma te motiveren om deel te nemen aan onze kennisnetwerken.
‘Time2Research‘ richt zich in 2022-2023 op toegang tot onderzoek voor mensen met reuma. Het is belangrijk om een groter aantal mensen met reuma te motiveren om patientpartner of patient advocate te worden.
Meer informatie over de aanmelding voor patientpartners en patient advocates vind je op:
Patientpartner
Patient advocate
Word Patientpartner of Patient Advocate!
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) heeft een netwerk van mensen met reuma, die hun ervaring inzetten om mee te denken in projecten rondom reuma. In beide functies ontvang je een kosteloze training en begeleiding in je werk vanuit RZN. Je krijgt ook een vrijwilligersvergoeding voor je inzet en een vergoeding voor gemaakte onkosten.
Als patientpartner denk je actief mee in voorlichting en onderzoek over reuma. Samen met de Coördinator Patiëntparticipatie kijk je bij welk project je betrokken kan en wil worden. Afhankelijk van gevolgde training maar ook van vaardigheden en interesse kunnen dit verschillende activiteiten zijn:
• Beoordelen van een onderzoeks-aanvraag over reuma.
• Meedenken in een onderzoekstraject voor reuma.
• Meedenken in een richtlijn voor reuma.
• Meedenken over uitkomsten bij reuma.
• Beoordelen van voorlichtingsmateriaal of vragenlijsten over reuma.
• Delen van ervaringen met reuma in een focusgroep of interview.
• Een presentatie geven over reuma voor een symposium of (na)scholing.
Als patient advocate laat je je stem horen in o.a. richtlijnen over reuma, maar kan je ook betrokken worden bij het proces van geneesmiddelenontwikkeling voor reuma. Samen met de Coördinator Patiëntparticipatie kijk je bij welk project je betrokken kan en wil worden. Afhankelijk van gevolgde training, maar ook van vaardigheden en interesse kunnen dit zijn:
• Meedenken in beleid bij reuma.
• Meedenken in een richtlijn voor reuma.
• Meedenken in medicijnontwikkeling, vergoeding en behandeling.
• Meedenken over uitkomsten bij reuma.
Hieronder 2 patientpartners / 1 patient advocate aan het woord, die tijdens Wereldreumadag 2022 vertelden, waar ze tegenaan lopen in hun dagelijkse leven. ReumaZorg Nederland maakte als goed doel dit filmpje voor Socutera.
Heb je reuma? En zou je graag je ervaring delen? Dan zijn wij op zoek naar jou!
Neem contact op met Patricia Pennings via: [email protected]
Neem contact op met Petra Borsje via: patientadvocate[email protected]