WereldReumaDag 2022

Thema Wereldreumadag 2022
Het thema van Wereldreumadag 2022 is Time2Research. Time2Research is het huidige thema van EULAR. Time2Research is onderdeel van de Campagne Don’t delay, connect today, die in 2017 startte.

Doel campagne Time2Research?
Mensen met reuma enthousiast maken om hun ervaring te delen als patientpartner of patient advocate in onderzoek.

Heb je reuma?
En zou je graag je ervaring delen?
Dan zijn wij op zoek naar jou!

Jouw ervaring is belangrijk
Voorlichting geven, maar ook meedoen in onderzoek en beleid over reuma kan niet zonder de inbreng van mensen met reuma zoals jij. Jouw ervaring helpt om een beter beeld te krijgen van de problemen, waar mensen met reuma tegenaan lopen.

 

 

 

 

 

Word Patientpartner of Patient Advocate!
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) heeft een netwerk van mensen met reuma, die hun ervaring inzetten om mee te denken in projecten rondom reuma. In beide functies ontvang je een kosteloze training en begeleiding in je werk vanuit RZN. Je krijgt ook een vrijwilligersvergoeding voor je inzet en een vergoeding voor gemaakte onkosten.

Als patientpartner denk je actief mee in voorlichting en onderzoek over reuma. Samen met de Coördinator Patiëntparticipatie kijk je bij welk project je betrokken kan en wil worden. Afhankelijk van gevolgde training maar ook van vaardigheden en interesse kunnen dit verschillende activiteiten zijn:
• Beoordelen van een onderzoeks-aanvraag over reuma.
• Meedenken in een onderzoekstraject voor reuma.
• Meedenken in een richtlijn voor reuma.
• Meedenken over uitkomsten bij reuma.
• Beoordelen van voorlichtingsmateriaal of vragenlijsten over reuma.
• Delen van ervaringen met reuma in een focusgroep of interview.
• Een presentatie geven over reuma voor een symposium of (na)scholing.

Als patient advocate laat je je stem horen in o.a. richtlijnen over reuma, maar kan je ook betrokken worden bij het proces van geneesmiddelenontwikkeling voor reuma. Samen met de Coördinator Patiëntparticipatie kijk je bij welk project je betrokken kan en wil worden. Afhankelijk van gevolgde training, maar ook van vaardigheden en interesse kunnen dit zijn:
• Meedenken in beleid bij reuma.
• Meedenken in een richtlijn voor reuma.
• Meedenken in medicijnontwikkeling, vergoeding en behandeling.
• Meedenken over uitkomsten bij reuma.

Heb je reuma?
En zou je graag je ervaring delen?
Dan zijn wij op zoek naar jou!

Neem contact op met Patricia Pennings via: [email protected]

Neem contact op met Petra Borsje via: [email protected]

Kennismakingsdag voor patientpartners en patient advocates

Help mee