Beweegoefeningen bij het kraken van de dag om uit je bed te kunnen komen. Hulp vragen van je dochter om je nette blouse dicht te knopen. Stress om je treinoverstap te missen omdat je de stations-trap niet snel opkomt. Met handschoenen aan achter je laptop vanwege je koude stijve handen. Achterin zitten in de kantoorruimte zodat je ongezien kan staan en lopen als dat nodig is. Waar loop je tegenaan op je werk wanneer je reuma hebt? Drie mensen laten zien hoe ze ondanks de nodige obstakels ook met reuma aan het werk kunnen blijven.
Wereldreumadag 2019 – Hoe beïnvloedt reuma mijn werk?
Rosario Morujão
Rosario Morujão woont in Portugal en heeft het syndroom van Sjögren. Ze houdt van haar werk als docent en zou het voor geen goud willen opgeven vanwege haar reuma. Voor haar werk is ze 2,5 uur onderweg met het openbaar vervoer. Het vele overstappen van trein naar bus en het traplopen van perron naar perron eisen veel van haar energie. In overleg met haar werkgever geeft zij nu ook op afstand les via een online verbinding met de collegezaal. Daardoor houdt Rosario aan het einde van de dag energie over voor het allerbelangrijkste: haar gezin.
Peter Boyd
Peter Boyd uit Ierland heeft Reumatoïde Artritis en Fibromyalgie. Zijn werkdag begint vroeg met rek- en strekoefeningen om überhaupt in beweging te kunnen komen. Ook Peter reist met het openbaar vervoer en ervaart stress om op tijd die stationstrap op te kunnen komen en zijn trein te halen. Eenmaal in de trein maken mensen graag plek voor zwangere vrouwen en oudere mensen. Bij hen is zichtbaar dat ze een zitplek goed kunnen gebruiken. Bij Peter niet. Ooit was Peter een succesvol sportman. Zijn carrière kreeg echter een andere wending vanwege reuma. Waar er een deur dicht gaat, gaat er ergens anders een deur open. En dat gold ook voor Peter. Dankzij omscholing en hard werk maakte Peter een succesvolle switch van sportman naar sportverslaggever.
Despo Charalambous Demetriou
Despo Charalambous Demetriou uit Cyprus heeft Systemische Sclerose. ’s Ochtends heeft Despo hulp nodig van haar man en dochter om zich netjes aan te kleden voor haar werk. Daarna stapt ze vol trots in haar auto. Het geeft haar een gevoel van vrijheid om zelf naar het werk te kunnen rijden. Eenmaal op het werk zet Despo de kachel aan om haar koude en stijve handen in beweging te kunnen krijgen. Despo heeft een prettig contact met haar werkgever. In overleg werden de nodige aanpassingen op de werkplek geregeld. Ook is er begrip wanneer Despo vanwege haar reuma niet op kantoor haar werk kan doen of wanneer ze naar het ziekenhuis moet voor controle. Dankzij de steun van zowel haar familie als haar werkgever kan Despo met succes haar werk blijven doen.
‘Time2Work’
Miljoenen mensen voeren dagelijks een onzichtbare strijd tegen ontstekingen, pijn en vermoeidheid vanwege reuma. Een strijd die ook op de werkvloer wordt gestreden en die veel werkenden met reuma helaas verliezen. De helft van de Nederlanders met reuma tussen de 40 en 65 jaar heeft geen betaalde baan. Het belang van werk, ‘Time2Work’, staat in 2019 en 2020 centraal in de ‘Don’t Delay, Connect Today’ campagne van EULAR (European League Against Rheumatism). De campagne heeft het doel om de gevolgen van het hebben van reuma meer bekend te maken onder het algemene publiek, om voorlichting over reuma te verbeteren bij werkgevers en om een snelle toegang tot werk mogelijk te maken voor iedereen.
Wereldreumadag
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is lid van EULAR en zet ‘Time2Work’ ook uit op Nederlandse bodem tijdens Wereldreumadag. In verschillende filmpjes die wij via onze website en via Facebook delen, laten wij zien dat je, ondanks de uitdagingen, ook met reuma aan het werk kunt blijven.
Over EULAR
Het doel van de European League Against Rheumatism (EULAR) is om de kwaliteit van leven voor mensen met een reumatische aandoening te verbeteren, ook op het terrein van werk. Ook wil zij reumatische en musculoskeletale aandoeningen helpen voorkomen, genezen en beter behandelbaar maken. Dit doet zij o.a. door voorlichting over en onderzoek naar reuma te ondersteunen en ervoor te waken dat de nieuwste inzichten uit wetenschappelijk onderzoek ook vertaald worden naar de dagelijkse praktijk. Om die nieuwste inzichten te achterhalen en te delen is de Europese samenwerking tussen reumatologen, paramedici en patiënten via EULAR een noodzaak.
