Wereld Sclerodermie Dag
Elk jaar op 29 juni is het Wereld Sclerodermie Dag. Deze dag is in het leven groepen om de bekendheid van sclerodermie te vergroten. Zo worden mensen met deze aandoening in de toekomst hopelijk beter geholpen. Daarom staan we er graag bij stil.
Wat is sclerodermie?
Sclerodermie bestaat uit de woorden ‘sclero’ (hard) en ‘derma’ (huid). Letterlijk betekent het ‘harde huid’. Bij sclerodermie wordt het bindweefsel in je lichaam aangetast. Bindweefsel is een laagje weefsel tussen je huid en je spieren. Het heeft een belangrijke verbindende rol met je gewrichten, spieren en organen. Bij sclerodermie wordt het bindweefsel harder en minder elastisch. Als er extra bindweefsel is gevormd, gaat dit niet meer weg. De harde huid herstelt zich niet meer. Naast dat sclerodermie een huidaandoening is, is het ook een auto-immuunziekte. Je lichaam valt haar eigen weefsel aan, waardoor ontstekingen ontstaan. Sclerodermie komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en begint meestal tussen het 30e en 50e levensjaar.
Lokaal en systemisch
Sclerodermie kan plaatselijk (lokaal) of door het hele lichaam (systemisch) voorkomen. Bij lokale sclerodermie verhardt het bindweefsel in je huid en in onderliggende weefsels. Systemische sclerose tast daarnaast ook bindweefsel in andere delen van je lichaam aan. Bijvoorbeeld in je spieren, gewrichten en organen. Systemische sclerose is zeldzaam en kan zowel mild als ernstig verlopen.
Klachten van sclerodermie
De klachten van sclerodermie verschillen per persoon. De aandoening begint bij veel mensen met het Fenomeen van Raynaud. Je krijgt dan last van gevoelloze of ‘dode’ vingers, tenen of oren, doordat de bloedtoevoer naar deze lichaamsdelen stopt. Je kunt ook tintelingen voelen. Daarnaast verdikt, verhardt en verstrakt de huid. Vaak in de handen en het gezicht. Je kunt ook paarse vlekken op je huid krijgen, die lijken op littekenweefsel. Als de huid nog verder verhardt kun je moeite krijgen om je gewrichten te bewegen. Bij ongeveer 30% van de mensen begint sclerodermie met vermoeidheid, en pijn en stijfheid in spieren en gewrichten. Andere klachten die je kunt krijgen zijn de vorming van kalkbobbeltjes onder je huid en open wondjes. De klachten zijn niet altijd makkelijk te herkennen, waardoor het lang kan duren voor je arts een diagnose stelt. Terwijl je impact op je leven groot kan zijn.
Diagnose en behandeling
De diagnose van sclerodermie wordt vaak gesteld door lichamelijk onderzoek en een huidbiopt. Door te voelen meet je arts de dikte en stugheid van je huid. Met het biopt kan de arts het bindweefsel bekijken om te kijken of er afwijkingen zijn. Om de diagnose van systemische sclerose te stellen kan ook onderzoek van je organen nodig zijn, zoals een hartonderzoek of een kijkonderzoek van je slokdarm en maag. Daarnaast kan de arts met bloedonderzoek kijken of er een actieve ontsteking in je lichaam is. Daarna kun je samen met je arts een goede behandeling beslissen. Je kunt pijnstillers nemen of medicijnen gebruiken. Corticosteroïden kunnen bijvoorbeeld de afweerreactie in je lichaam versterken en ontstekingen onderdrukken. Ook kun je medicijnen gebruiken die je hart stimuleren, als het door de sclerodermie niet meer goed pompt. Zelf kun je door een gezonde levensstijl te volgen proberen om je aandoening onder controle te krijgen.
Meer aandacht voor sclerodermie
Vandaag vragen we graag aandacht voor sclerodermie, zodat meer mensen weten wat deze aandoening inhoudt. Ook is het belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar sclerodermie, omdat het nog niet te genezen is. Meer kennis over wat sclerodermie veroorzaakt en hoe je het kunt tegengaan kan veel mensen in de toekomst helpen.
Stichting Scleroderma Framed
Een stichting die zich hard inzet voor meer bekendheid van sclerodermie, is Stichting Scleroderma Framed. Met een reizende foto expositie van mensen met sclerodermie, vragen ze aandacht voor deze aandoening. De prachtige foto’s bieden aanleiding om over sclerodermie te praten en er meer over te vertellen. De expositie is over de hele wereld te zien in ziekenhuizen en tijdens congressen. Ook maakt Stichting Scleroderma Framed fotoboeken die een nog breder publiek bereiken. Jessica Thonen-Velthuizen, de oprichter van de stichting, is voor al haar inzet benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
