Wereld Sclerodermie Dag 2024
Op 29 juni 1940 overleed de Zwitserse kunstenaar Paul Klee aan de gevolgen van sclerodermie. Daarom is het ieder jaar op 29 juni Wereld Sclerodermie Dag. We staan vandaag alvast stil bij deze vorm van reuma. Door meer aandacht voor onderzoek kunnen we in de toekomst hopelijk betere zorg bieden aan mensen met Sclerodermie.
Wat is sclerodermie?
Sclerodermie bestaat uit de woorden ‘sclero’ (hard) en ‘derma’ (huid). We noemen sclerodermie ook wel systemische sclerose. Sclerodermie is een zeldzame auto-immuun aandoening, waarbij het bindweefsel in je lichaam wordt aangetast. Bindweefsel komt voor in het hele lichaam tussen je huid en je spieren. Bindweefsel is belangrijk voor de verbinding van je gewrichten, spieren en organen. Bij sclerodermie wordt het bindweefsel harder en minder elastisch. Bindweefsel draagt ook bij aan de sterkte van je huid. Bij sclerodermie verstrakt de huid. Als er extra bindweefsel is ontstaan, gaat dit niet meer weg. Doordat het lichaam zichzelf aanvalt, ontstaan ontstekingen. Er zijn meer vrouwen die sclerodermie hebben dan bij mannen. De aandoening ontwikkelt zich meestal tussen het 30e en 50e levensjaar.
De (eerste) klachten van sclerodermie
Iedereen die sclerodermie heeft, ervaart andere klachten. Vaak begint sclerodermie met het Fenomeen van Raynaud. Daarbij heb je last van tintelingen of gevoelloosheid in je vingers, tenen of oren, doordat die lichaamsdelen minder bloed ontvangen. Ook kan je huid verharden, verdikken of strakker worden. Dat gebeurt vaak in je handen en in je gezicht. Verstrakt je huid nog verder, dan kan het lastig worden om je gewrichten goed te bewegen. De eerste klachten van sclerodermie zijn bijvoorbeeld vermoeidheid, pijn en stijfheid in je spieren en gewrichten. Maar je kunt ook andere klachten krijgen, zoals haaruitval, open wondjes en kalkbobbeltjes onder de huid.
Geduld hebben voor de diagnose
De eerste klachten van sclerodermie zijn vrij algemeen: ze passen ook bij andere aandoeningen. Daardoor is sclerodermie soms moeilijk te herkennen en diagnosticeren. Zo kun je weken, maanden of zelfs jaren last hebben van klachten, zonder de diagnose sclerodermie te krijgen. Het stellen van de diagnose gebeurt vaak aan de hand van lichamelijk onderzoek en een huidbiopt. De arts voelt hoe dik en stug je huid is. Door een biopt te nemen van je huid, kan de arts mogelijke afwijkingen in het bindweefsel vinden. Soms is voor de diagnose nader onderzoek van de organen of bloedonderzoek nodig. De arts kan dan bijvoorbeeld een hartonderzoek of kijkonderzoek van de slokdarm en maag uitvoeren.
Sclerodermie behandelen
Als de juiste diagnose is gesteld, ga je samen met je arts op zoek naar een passende behandeling. Je kunt vaak medicijnen slikken om pijnklachten te verminderen. Corticosteroïden kunnen bijvoorbeeld ontstekingen onderdrukken. Wanneer je organen betrokken zijn bij de aandoening, zul je ook in overleg gaan met andere specialisten. Je kunt dan bijvoorbeeld te maken krijgen met een longarts, dermatoloog of cardioloog. Als je hart bijvoorbeeld niet meer goed pompt, kun je medicijnen slikken die het hart stimuleren.
Wat kun je zelf doen?
Naast de medische behandelopties, is de aanpak van sclerodermie ook gericht op een gezonde leefstijl. Door een gezonde leefstijl te volgen, kun je proberen de aandoening ook beter onder controle te krijgen. Daarvoor is het bijvoorbeeld belangrijk om genoeg te bewegen, niet te roken en gezond te eten. Het is goed om, eventueel met hulp van een fysiotherapeut, je gewrichten soepel te houden. Over voeding en beweging kun je je altijd laten adviseren door specialisten. Het kan verstandig zijn om ander zorgverleners te vertellen over je sclerodermie. Bij mondproblemen kunnen de tandarts en mondhygiënist je bijvoorbeeld adviseren. Ook bij andere klachten zijn er verschillende dingen die je zelf kunt doen.
Meer aandacht nodig voor sclerodermie
Sclerodermie is helaas nog niet te genezen. De aandoening kan veel impact hebben op je dagelijkse leven. Er zijn veel mensen die de aandoening niet kennen of niet weten wat sclerodermie inhoudt. Het is belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar sclerodermie. Door meer kennis en inzicht te krijgen in de oorzaak en behandeling van sclerodermie kunnen we in de toekomst mogelijk veel mensen helpen.