Welke informatie willen mensen met osteoporose krijgen over risico op botbreuken?
Mensen met osteoporose lopen een verhoogd risico om een bot te breken. Maar zij krijgen niet altijd informatie over dit risico van hun zorgverlener. Daarom onderzocht een groep wetenschappers welke informatie mensen graag willen ontvangen om hun risico op botbreuken te verkleinen. Wat zijn hun voorkeuren?
Risico op botbreuken meenemen bij de keuze voor een behandeling
Bij osteoporose, ook wel botontkalking, neemt je botdichtheid af. Deze lage botdichtheid zorgt ervoor dat je botten makkelijker breken. Het risico dat je loopt om een bot te breken kun je berekenen met verschillende tools. Die nemen bijvoorbeeld jouw botdichtheid en risicofactoren mee, zoals roken of weinig beweging. Het risico dat hieruit komt kun je meenemen bij het kiezen voor een behandeling. Als je een hoog risico op botbreuken loopt, wil je misschien een andere behandeling dan wanneer jouw risico lager is. Maar slechts een kleine meerderheid van de mensen met osteoporose krijgt informatie over het risico dat zij lopen op een botbreuk. Daardoor kunnen zij geen weloverwogen beslissing nemen over hun behandeling. Het doel van dit onderzoek was om te achterhalen welke informatie mensen met osteoporose precies willen ontvangen.
Hoe het onderzoek eruitzag
Om hierachter te komen organiseerden de onderzoekers interviews met vrouwen van 60 jaar of ouder die osteoporose hebben, of die een hoog risico lopen op een botbreuk. De interviews werden gehouden op elf verschillende plekken over de hele wereld, waaronder Nederland. In de interviews kwam aan bod wat de deelnemers al wisten over hun risico op een botbreuk en wat hun voorkeuren zijn bij de weergave van dit risico. Ze kregen drie verschillende weergaven te zien. Namelijk een afbeelding met stoplicht kleuren, een afbeelding met pictogrammen, of alleen schriftelijke informatie. De deelnemers gaven aan welke van deze weergaven ze het makkelijkste te begrijpen vonden. Ook deelden ze welke weergave ze het meest overtuigend vonden om van start te gaan met een medische behandeling.
Behoefte aan duidelijke informatie over risico op botbreuken
Er deden in totaal 332 vrouwen mee aan het onderzoek, met een gemiddelde leeftijd van 67,5 jaar. Veel deelnemers gaven aan het belangrijk te vinden om informatie te krijgen over hun risico op een botbreuk. Maar slecht 56% van hen had deze informatie ook gekregen. Wat betreft de weergave van de informatie, gaven ze de voorkeur aan de afbeelding met de stoplicht kleuren. Groen geeft hierbij een laag risico aan, oranje een matig risico en rood een hoog risico. De deelnemers vonden dit niet alleen de meest begrijpelijke vorm van communicatie, maar ook het meest overtuigend om met medicijnen te starten. Bijna alle deelnemers vonden het belangrijk om hun risico op een botbreuk en de gevolgen hiervan met hun arts te bespreken. Bij voorkeur met behulp van afbeeldingen. Mogelijke gevolgen van botbreuken die ze belangrijk vonden om te bespreken zijn niet kunnen lopen, verlies van onafhankelijkheid, verminderde levenskwaliteit en overlijden.
Het onderzoek liet verder zien dat veel deelnemers graag mondeling informatie van hun zorgverlener krijgen over hun risico op een botbreuk. Maar ze staan ook open voor aanvullende informatie in gedrukte vorm. Daarnaast zijn de meeste deelnemers bereid om een website of online tool te gebruiken die hun risico op een botbreuk weergeeft. Ze gebruiken zo’n tool wel het liefst samen met een zorgverlener.
Kloof tussen zorgverleners en mensen met osteoporose verkleinen
Dit onderzoek laat zien dat er een kloof bestaat tussen de informatie die mensen met osteoporose willen krijgen over hun risico op een botbreuk, en de informatie die zorgverleners geven. Deze communicatie moet verbeterd worden. Op basis van dit onderzoek is het aan te raden om informatie over het risico op een botbreuk visueel te laten zien. Bij voorkeur in een afbeelding die gebruikmaakt van stoplicht kleuren die de hoogte van het risico aangeven. Om de voordelen van een behandeling te benadrukken, kunnen zorgverleners het verschil laten zien tussen het risico op een botbreuk bij een behandeling en zonder behandeling. Zonder behandeling is het risico groter.
De uitkomsten van dit onderzoek zouden in de toekomst meegenomen kunnen worden bij het ontwikkelen van nieuwe keuzehulpen voor de behandeling bij osteoporose. Een online visuele keuzehulp is een mogelijkheid. Dit kan ertoe leiden dat mensen met osteoporose een actievere rol innemen bij het kiezen van een behandeling, omdat keuzehulpen ervoor zorgen dat je beter geïnformeerd bent en dat je beter weet wat je belangrijk vindt. Daardoor is iemand eerder geneigd om te starten met een behandeling en meer therapietrouw. Het is hoe dan ook belangrijk dat zorgverleners bij het bespreken van het risico op botbreuken rekening houden met de voorkeuren van patiënten. Daarnaast is het van belang dat zorgverleners de informatie die zij geven aanpassen op hun geschiedenis, behoeften en gezondheidsvaardigheden. Bovendien zou de informatie aangepast kunnen worden aan lokale voorkeuren, aangezien dit onderzoek laat zien dat er verschillende voorkeuren bestaan tussen landen.
Betere kwaliteit van leven
Verbeteringen in de communicatie over het risico op botbreuken heeft uiteindelijk als doel om de behandeling en het management van osteoporose te verbeteren. Betere communicatie zorgt namelijk voor een grotere bewustwording onder mensen met osteoporose. Ook doen zij zo meer kennis op over de gevolgen van botbreuken en het belang van het voorkomen hiervan. Dat kan ertoe leiden dat mensen minder botbreuken krijgen, wat zorgt voor een betere kwaliteit van leven.
Lees ook:
- Lees hier alles over het onderzoek: Patients’ preferences for fracture risk communication: The Risk Communication in Osteoporosis (RICO) study
- Informatie over Osteoporose – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Hoe groot is jouw risico op een botbreuk? – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Fractuurvrij blijven – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Terugblik webinar ‘Reuma en osteoporose’ – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Alles wat je moet weten over osteoporose – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
