Wat vinden patiënten van het verzamelen van PROs?

Spreker Jette Primdahl (Denemarken):

Patient Reported Outcomes (PROs) zijn uitkomsten van zorg die voor patiënten belangrijk zijn. PROs vormen een belangrijk onderdeel in het maken van een keuze, door patiënt en arts, voor een bepaalde behandeling. Denemarken houdt een database bij waarin reumapatiënten hun PRO’s invullen op ‘touch screens’ in de wachtkamer bij de reumatoloog. Tot dusver hebben meer dan 60.000 mensen met reuma deze touch screen vragenlijsten ingevuld. De vragenlijsten gaan over hun algemene gezondheid (HAQ), over pijn, vermoeidheid enz.

De data in de database vormen de basis voor het DANBIO project. Doelen zijn:

  • Monitoren van ziekte
  • Verbeteren van behandelingen
  • Nader onderzoek doen naar thema’s die opvallen in de database

Hoe denken mensen met reuma over het verzamelen van deze PROs voor Reumatoïde Artritis (RA),  Artritis Psoriatica en Ankyloserende Spondylitis (AS)?

Hiervoor werd een focusgroep bijeenkomst gehouden in 5 regio’s in Denemarken. In totaal deden 31 mensen met RA mee, 6 met Artritis Psoriatica, en 5 met AS. 66% van de deelnemers was vrouw met een gemiddelde leeftijd van 60 jaar.

Conclusies:

  • Verbeter de communicatie naar patiënten toe over het ‘waarom’ van het invullen van vragenlijsten. Dat de uitkomsten niet alleen van belang zijn voor zorgverleners maar ook voor patiënten om zo samen beter te kunnen beslissen over een juiste behandeling. Dat patiënten niet bang hoeven te zijn dat als ze een bepaalde score invullen bij een vraag ze een bepaalde behandeling niet meer vergoed krijgen of minder aandacht krijgen van hun zorgverlener.
  • Verbeter de communicatie over wie toegang heeft tot de data uit de database.
  • Validiteit van de data. Soms twijfelen patiënten over hoe ze een vraag moeten beantwoorden. Moeten patiënten bijvoorbeeld antwoord geven over hoe ze zich op dit moment voelen of over hoe ze zich de laatste tijd voelen. Bij reuma kan dit van dag op dag verschillen.
  • Het bespreken van de vragenlijst tijdens het consult. Ingevulde vragenlijsten worden lang niet altijd besproken tussen zorgverlener en patiënt tijdens het consult.

Een continue dialoog tussen zorgverlener en patiënt over het belang van het invullen van PROs vragenlijsten wordt benadrukt.

Comments are closed.