Wat vind je belangrijk in je behandelkeuze als je van oorsprong niet uit Nederland komt?
Samen met je arts in gesprek over jouw behandelkeuze. Dat vinden we in Nederland heel normaal. Maar wat als je van oorsprong niet uit Nederland komt? Deel je dan ook wat er op je hart ligt in de spreekkamer? En zo ja, wat is dan voor jou belangrijk? De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) was benieuwd naar het antwoord. Samen met de afdeling reumatologie van het Erasmus MC organiseerde RZN in november 2021 een groepsgesprek met mensen met reuma en een migratie achtergrond.
Eerder onderzoek naar waarden bij een behandelkeuze
Wij vinden het in Nederland belangrijk dat je samen met je arts een keuze kan maken over een behandeling die bij jou past. Bijvoorbeeld een keuze om over te stappen op andere reumamedicatie of om naar een fysiotherapeut te gaan. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) deed in 2020 onderzoek naar wat mensen met reuma belangrijk vinden wanneer ze een keuze moeten maken voor hun behandeling. Het resulteerde in 15 belangrijke waarden.
Gelden dezelfde waarden voor mensen met een migratieachtergrond?
RZN vroeg zich af of mensen die van oorsprong niet uit Nederland komen dezelfde 15 waarden belangrijk vinden als het gaat om hun behandeling van reuma. Daarom organiseerde wij in november 2021 samen met het Erasmus MC een groepsgesprek. We gingen met 6 mensen met reuma en verschillende culturele achtergronden in gesprek. Centraal stond de vraag hoe je met een andere culturele achtergrond een keuze maakt voor je behandeling en wat je daarbij belangrijk vindt.
Effectiviteit van een behandeling staat voorop
Uit het groepsgesprek met mensen met reuma en een migratieachtergrond bleek dat deelnemers veelal dezelfde waarden belangrijk vinden als de mensen met reuma uit het eerdere onderzoek. Wat mensen met name belangrijk vinden, is datgene wat een behandeling oplevert voor hun gezondheid. Het gaat dan om de effectiviteit van een behandeling op het verminderen van klachten zoals ontstekingen, pijn en vermoeidheid. Belangrijk daarbij is dat de behandeling zo min mogelijk bijwerkingen oplevert.
Omgaan met reuma in het dagelijkse leven
Het kunnen omgaan met reuma in het dagelijks leven speelt ook een grote rol in de keuze voor een behandeling. Dit betreft met name het zelfstandig dingen kunnen doen zoals de boodschappen bijvoorbeeld zonder dat je hierin afhankelijk bent van een ander. Het gaat ook om de leuke dingen zoals een avondje naar de film. Dat je die ook met reuma kunt blijven doen. Een kinderwens en de wil om te kunnen blijven werken werd tijdens het groepsgesprek ook genoemd als belangrijke waarde in de keuze voor een behandeling. Iets wat in het voorgaande onderzoek minder aan de orde kwam.
Er kunnen zijn voor familie
Wat ook opviel tijdens het groepsgesprek is de’ familiaire rol’ als belangrijke waarde. Deelnemers willen er graag zijn voor hun familie. Ze willen bijvoorbeeld een kleinkind naar school kunnen brengen of voor hun familie kunnen zorgen. Dit speelde een belangrijke rol in de keuze voor een behandeling.
Waarde hechten aan vertrouwen en kundigheid
Het contact met de zorgverlener bleek, net als in het voorgaande onderzoek, ook bij deze deelnemers een belangrijke waarde te zijn. De kwaliteit van dit contact baseerden de deelnemers vooral op het algehele vertrouwen in de arts en de kundigheid van de arts om duidelijke uitleg te geven, van een dossier op de hoogte te zijn en te kunnen luisteren.
Het liefst zo min mogelijk medicatie
Deelnemers aan het groepsgesprek hadden ook een aantal persoonlijke overtuigingen die enigszins afweken van de overtuigingen zoals die in het voorgaande onderzoek naar voren kwamen. Het liefst zouden deelnemers zo min mogelijk medicatie gebruiken. Dit had twee redenen. Ten eerste word je door het gebruiken van medicatie herinnerd aan het feit dat je reuma hebt en ‘anders’ bent. Ten tweede is er ook de overtuiging dat medicatie niet goed is voor het lijf. Dat je je lijf zo puur mogelijk wil houden.
Onderzoek onder een bredere groep
Mensen met reuma met een migratieachtergrond bleken veelal dezelfde waarden te hebben als de groep mensen met reuma uit het eerdere onderzoek. Je zou je daardoor kunnen afvragen of waarden die belangrijk zijn in de keuze voor een behandeling vooral persoonlijk zijn en cultuur overstijgend kunnen zijn. Hiervoor is meer onderzoek nodig onder een bredere groep mensen met reuma en een migratieachtergrond. Onderzoek dat RZN dit jaar samen met het Erasmus MC verder oppakt.
Factsheet
RZN heeft ook een factsheet gemaakt van het groepsgesprek: ‘Waarden bij mensen met reuma en een migratieachtergrond’
Lees ook:
- RA en de waarden bij een behandelkeuze – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- What Matters to Patients with Rheumatoid Arthritis When Facing Medical or Non-Medical Treatment Decisions? – PubMed
- Gesprekskaarten: Wat vind jij lastig met reuma en hoe bespreek je dat? – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Samen Beslissen – filmpjes – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland