Wat betekent kwaliteit van leven als je een chronische aandoening hebt?
“Goede kwaliteit van leven” lijkt misschien een uitdrukking die niet veel betekent. Of misschien denk je wel dat je die nooit zult bereiken vanwege je chronische aandoening. Geen van beide dingen is waar. Kwaliteit van leven is subjectief, maar het is nog steeds ongelooflijk belangrijk om met je arts te bespreken. Dat komt omdat, in grote lijnen, kwaliteit van leven het belangrijkste is: ervoor zorgen dat je mentaal en fysiek goed genoeg bent om de dingen te kunnen doen die je graag zou willen doen.
Bereiken van jouw doelen
Ieder mens heeft zijn eigen wensen, verlangens, zelfbeeld en ideeën over wat ze in het leven willen bereiken. Een reumatoloog of verpleegkundige kan je helpen om jouw doelen te bereiken. Dat kan alleen als de arts precies weet wat er met je aan de hand is en wat jij belangrijk vindt. De ziekte bepaalt niet wie je bent.
Er zijn veel misvattingen over kwaliteit van leven
Helaas zijn er veel misvattingen over wat kwaliteit van leven betekent en wat je kunt doen om het te verbeteren. We willen een aantal mythes de wereld uit helpen en toelichten hoe je ondanks jouw aandoening toch een goed leven kunt hebben.
Mythe: “Goede kwaliteit van leven” betekent dat je geen symptomen hebt
Kwaliteit van leven is niet hetzelfde als geen symptomen hebben. Het is eerder een subjectieve maatstaf voor hoe goed je functioneert. Het is gebaseerd op je eigen ideeën van hoe je het doet, jouw doelen en jouw verwachtingen. Met andere woorden, kwaliteit van leven betekent hoe goed het met je gaat in vergelijking met hoe je denkt dat het zou moeten gaan.
Pijn
Neem bijvoorbeeld pijn. Sommige mensen verwachten helemaal geen pijn te hebben, ook als de behandeling aanslaat. Als dat klinkt zoals jij denkt, en je ervaart lichamelijk ongemak, dan zou je je kwaliteit van leven als slecht kunnen beoordelen. Anderen zouden kunnen ontdekken dat pijn beheersbaar is. En dat het hen hindert bij het doen van wat voor hen het belangrijkste is. In de loop van de tijd kan kwaliteit van leven voor jou een andere betekenis krijgen. Kwaliteit van leven is namelijk afhankelijk van waar je je in jouw patiëntenreis bevindt. Voordat je symptomen krijgt, is kwaliteit van leven voor jou misschien vooral gericht op financiële of familiaire status. Als je eenmaal de diagnose van een chronische ziekte hebt, kun je misschien meer gericht zijn op de symptomen. Als je uiteindelijk accepteert dat je altijd symptomen van een of meerdere chronische ziekten zult hebben, vul je kwaliteit van leven weer anders in. Je zult dan niet langer proberen de symptomen op te lossen of weg te nemen. In plaats daarvan wil je een kwaliteitsvol leven proberen te leiden met de symptomen.
Mythe: Kwaliteit van leven gaat alleen over fysiek functioneren
Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) omvat een goede gezondheid volledig fysiek, mentaal en sociaal in evenwicht zijn. Als je een chronische aandoening hebt, kan het zijn dat dit gevolgen heeft voor deze verschillende aspecten. Mensen met reuma hebben vaak te maken met lichamelijke beperkingen (waaronder handicap en pijn) en psychische stoornissen (zoals angst en depressie). Het komt ook vaak voor dat de aandoening invloed heeft op hoe je sociaal en in je werk functioneert. Eigenlijk is er geen aspect van je leven dat niet geraakt wordt door een reumatische aandoening.
Er is geen pasklare oplossing om kwaliteit van leven te verbeteren
En dat is precies waarom er geen pasklare oplossing is om de kwaliteit van leven te verbeteren. Als pijn of lichamelijke handicap jou het meeste dwars zitten, kan jouw reumatoloog mogelijk wijzigingen aanbrengen in jouw medicatie. Of je kan worden doorverwezen naar een fysiotherapeut of ergotherapeut. Maar misschien heb je ook hulp nodig om emotioneel om te gaan met jouw chronische aandoening.
Mythe: Iedereen die remissie bereikt, heeft een goede kwaliteit van leven
Als jouw ontstekingsactiviteit in je bloed laag is en je geen gevoelige of gezwollen gewrichten hebt, dan is dat zeker goed nieuws. Maar dat wil niet zeggen dat je dan ook een hoge kwaliteit van leven hebt. Ziekteactiviteit is een objectieve meting van hoeveel ontsteking er is, en daar moet zeker rekening mee gehouden worden. Maar aangezien kwaliteit van leven te maken heeft met jouw persoonlijke beoordeling van hoe het met je gaat, hoeft dit niet altijd direct in verband te staan met jouw ziekteactiviteitsscore.
Kwaliteit van leven is voor iedereen verschillend
Sommige mensen in remissie of met een lage ziekteactiviteit hebben het gevoel dat welke symptomen of beperkingen ze ook hebben, deze een aanzienlijke invloed hebben op hun kwaliteit van leven. Een andere persoon in remissie zou kunnen merken dat het krijgen van veel medicatie aanzienlijk storend of verontrustend is. Aan de andere kant kan iemand met een zeer actieve ziekte het gevoel hebben dat zijn of haar kwaliteit van leven redelijk goed is.
Mythe: Jouw arts wil niets horen over kwaliteit van leven
Wanneer jouw arts vraagt: “Hoe gaat het met je?”, dan voert de arts niet alleen een beleefd gesprek. De arts wilt weten of je slaapproblemen hebt, te veel pijn hebt om je favoriete sport te beoefenen of moeite hebt om voor jezelf of je gezin te zorgen. Dit zijn het soort problemen waar jouw arts van op de hoogte moet zijn om je te helpen jouw persoonlijke doelen te verbeteren en te bereiken.
Maak een lijst met dingen die je wilt bespreken
Om ervoor te zorgen dat je niets belangrijks vergeet tijdens de afspraak met je arts, is het handig om een lijst maken van alle dingen die je wilt bespreken. Ook zijn er tegenwoordig vele vragenlijsten die jij en jouw arts zouden kunnen gebruiken om het dagelijks functioneren te kunnen beoordelen en bij te kunnen houden.
Gesprekskaarten voor in de spreekkamer
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland ontwikkelde een folder met 5 gesprekskaarten. Deze gesprekskaarten kunnen je helpen om te bepalen wat jij in de spreekkamer wil bespreken. Binnenkort zal in een apart nieuwsbericht uitgebreid aandacht gegeven worden aan deze folder met gesprekskaarten.
Niet wachten met het bespreken van jouw kwaliteit van leven
Wacht niet, maar bespreek jouw kwaliteit van leven bij jouw volgende afspraak met jouw reumatoloog of verpleegkundige!
Bron
Nieuwsbericht Creaky Joints: What Quality of Life Really Means When You Have Chronic Illness.
