Wellicht herkent u het wel. U heeft een afspraak bij uw reumaloog die stralend tegen u zegt: “Uw lab-uitslagen zijn uitstekend. Goed nieuws toch?” Het verrast u, want eigenlijk voelt u zich vooral moe en helemaal niet uitstekend. U bent niet de enige. In de praktijk is het niet altijd makkelijk voor zorgverleners om het totale effect van een behandeling bij hun patiënt te zien. Daarom is er nu een standaard set van uitkomstmaten die een zorgverlener of onderzoeker mee kan nemen bij het beoordelen van geleverde zorg voor ontstekingsreuma. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en het netwerk van verschillende samenwerkende Nederlandse ziekenhuizen DREAM presenteerden deze uitkomst-set op 12 oktober jl. tijdens een symposium in het kader van Wereldreumadag.
Meer dan 60 reumatologen, verpleegkundigen, onderzoekers, vertegenwoordigers van geneesmiddelenbedrijven, zorgverzekeraar en patiënten kwamen donderdag 12 oktober jl. bijeen voor het symposium: ‘ICHOM, uitkomstmaten in onderzoek.’ ICHOM is een internationaal consortium dat zich per aandoening richt op het bepalen van die uitkomsten van medisch handelen die de patiënt met die aandoening belangrijk vindt om te meten (zoals bijvoorbeeld vermoeidheid of fysiek functioneren). ICHOM ondersteunde de Nederlandse werkgroep die bezig is geweest om de standaard-set van uitkomstmaten voor ontstekingsreuma samen te stellen.
Stappenplan
Deze werkgroep bestond uit reumatologen, onderzoekers en patiënten. Zij ontwikkelde de set van uitkomstmaten voor ontstekingsreuma in een aantal stappen. Allereerst brachten zij in kaart welke uitkomsten van medisch handelen er internationaal al worden gemeten voor ontstekingsreuma en welke meetinstrumenten hiervoor worden gebruikt. Dit deden zij aan de hand van wetenschappelijke publicaties en ervaringen uit de praktijk (best-practices). Daarna bekeek de werkgroep welke van deze uitkomstmaten vooral voor patiënten van belang zijn en welke meetinstrumenten daar het beste voor gebruikt kunnen worden. Tot slot bereikten zij consensus over de minimale set van indicatoren. 
Bruikbaarheid voor de patiënt?
Na de presentatie van de set van uitkomstmaten lag de focus van het symposium vooral op de betekenis ervan voor de patiënt. Zijn de gepresenteerde uitkomstmaten daadwerkelijk weer een stap richting meer waarde gedreven zorg? Stimuleren zij een vorm van zorg waarin een reumatoloog of reumaverpleegkundige niet puur biomedisch gezien de meest effectieve en snelle behandeling bepaalt, maar ook rekening houdt met het hele plaatje van de patiënt als mens?
Welke behandeldoelen (bijv. gerelateerd aan werk, intimiteit, alledaagse bezigheden) zijn voor de patiënt van belang? En kunnen arts en patiënt daadwerkelijk samen beslissen welke behandeloptie hier het beste op inspeelt? Helpen de indicatoren vooral de hoogopgeleide patiënt en vallen mensen met lagere gezondheidsvaardigheden alsnog buiten de boot? En kunnen patiënten helpen om bepaalde indicatoren, zoals vermoeidheid, nog beter meetbaar te maken?
Bruikbaarheid voor databases 
Tijdens het symposium presenteerden ook andere partners in de zorg hun visie op de meerwaarde van de uitkomsten-set voor ontstekingsreuma. Zo gaf Ida Haisma van de Vereniging Voor Innovatieve Geneesmiddelen aan hoe deze set van variabelen verwerkt zou kunnen worden in een nationale health care database. Astrid van Tubergen, van het UMC in Maastricht, ging in op de verschillende behandeldoelen bij Spondyloartitis (SpA) en welke uitkomstmaten en meetinstrumenten hiervoor tot dusver worden gehanteerd. Zij is bezig met een ziekte-specifiek register voor SpA (SpA-Net) dat landelijk beschikbaar komt. Een register dat de ICHOM-uitkomstmaten ook kan opnemen.
Patiënt aan het woord
Het symposium werd afgesloten met een indrukwekkende presentatie vanuit het Ziekenhuis Bernhoven. Zij gaven het laatste woord letterlijk aan de patiënt. Hoe is het wanneer je ineens chronisch ziek bent en een tas vol medicatie mee naar huis krijgt? Hoe voelt het wanneer je als ‘patiënt’ door het leven moet i.p.v. als Frank, logistiek manager van een groot bedrijf? En hoe helpen managementtools en uitkomstmaten om beter om te kunnen gaan met een aandoening en om de gevolgen ervan beter bespreekbaar te maken? Tussendoor vermeldde deze ‘patiënt’ op vriendelijke maar toch ook nadrukkelijk toon dat hem iets bijzonders was opgevallen. Op een symposium over uitkomstmaten die voor de patiënt van belang zijn, werd hij als ‘patiënt’ pas als laatste spreker in het programma opgenomen. Een zeer terechte opmerking die ons er maar weer eens op wijst dat ‘de patiënt voorop stellen’ geen kwestie is van woorden, maar van daden.
