Waarom kiezen we voor een bepaalde behandeling?
Overstappen op een biological? Afbouwen van medicatie? Starten met fysiotherapie? In je leven met reumatoïde artritis (RA) heb je behoorlijk wat keuzes te maken als het gaat over je behandeling. Welke waarden kunnen een rol spelen bij het maken van een keuze? Lisa Cornelissen volgde de master Management Policy Analysis and Entrepreneurship in the Health and Life Sciences (MPA) aan de VU in Amsterdam. Zij ging voor ReumaZorg Nederland (RZN) op zoek naar het antwoord. Eerder verscheen hierover al een nieuwsbericht op de website van RZN, maar inmiddels is ook de publicatie van het onderzoek verschenen. In dit artikel lees je de belangrijkste resultaten!
Van paternalistische zorg naar samen beslissen
Vroeger besloot de zorgverlener vooral zelf welke behandeling voor RA het meest geschikt zou zijn voor ‘de patiënt’. Tegenwoordig hebben mensen met RA hier vaak meer over te zeggen en besluiten ze veel vaker samen met hun zorgverlener over de behandeling die het best bij hen en hun aandoening past. Dat is mogelijk doordat mensen met RA met hun zorgverlener bespreken wat zij belangrijk vinden in het leven, welke waarden en voorkeuren zij hebben.
17 belangrijke keuzedilemma’s
Lisa onderscheidde in haar onderzoek 17 belangrijke keuzedilemma’s waar veel mensen met RA voor komen te staan als het gaat over de behandeling van hun reuma. Veel van die beslissingen hebben te maken met het gebruik van medicatie zoals het starten, switchen of afbouwen van medicatie.
Meest voorkomende waarden in vier domeinen
Mensen verschillen in de waarden die zij hebben. Die waarden zijn vaak leidend bij de beslissing die iemand neemt voor zijn of haar behandeling. Uit Lisa’s onderzoek bij mensen met RA zijn 66 verschillende waarden naar voor gekomen, die te verdelen zijn over vier ‘waardendomeinen’: beslissingsgebonden, situationele, externe en globale waarden.
1. Beslissings-gebonden waarden: Effectiviteit van een behandeling staat voorop
Wat mensen met RA vooral belangrijk vinden, is datgene wat een behandeling oplevert voor hun gezondheid. Het gaat dan om de effectiviteit van een behandeling: mensen willen geen ontstekingen, geen pijn, geen vermoeidheid en geen vervelende bijwerkingen maar fysiek goed kunnen functioneren. Aangezien de perfecte behandeling eigenlijk niet bestaat, moeten mensen met RA soms ‘kiezen’ wat zij het belangrijkst vinden.
2. Situationele waarden: Omgaan met RA in het dagelijks leven
De invloed die RA heeft op het dagelijks leven is voor veel mensen bepalend bij de keuze voor een behandeling. Sociale contacten kunnen onderhouden en aan het werk kunnen blijven zijn voor veel mensen erg belangrijk als het aankomt op het kiezen van een behandeling. Mensen willen een ‘zo normaal mogelijk’ leven leiden.
3. Externe waarden: Een goed gesprek op maat is essentieel
Wat betreft de externe waarden, willen mensen met RA graag zorgprofessionals die rekening houden met eventuele andere aandoeningen die aanwezig zijn (comorbiditeit), die voldoende tijd hebben en die jou als persoon en niet als patiënt serieus neemt in je keuzes. Goede communicatie met de zorgverlener over RA is daarin heel belangrijk. Hierin spelen begrip voor de situatie en compassie van de zorgverlener een grote rol.
4. Globale waarden: eigen regie, een positief zelfbeeld en intimiteit
Ten slotte, de globale waarden uit het onderzoek hadden vooral te maken met autonomie. Mensen willen zelf de regie hebben over hun leven en daarin niet afhankelijk zijn van anderen. Ook is het behouden van een positief zelfbeeld en intimiteit belangrijk, ook met reuma.
Lees ook de publicatie
Ben je geïnteresseerd in dit onderwerp en zou je de Engelstalige publicatie van het onderzoek graag eens in zijn geheel willen lezen? Dat kan uiteraard. Als je hier klikt, vind je de publicatie. Daarin lees je onder andere hoe het onderzoek werd uitgevoerd en wat de precieze resultaten en conclusies zijn van het onderzoek.