Eén enkele druppel bloed bevat informatie over je hele lichaam. Een biosensor leest deze informatie om te controleren of je lichaam bepaalde storingen heeft. SensUs is de internationale studentenwedstrijd voor biosensoren. Dit jaar gaan 14 internationale studententeams aan de slag om een biosensor te ontwikkelen voor het meten van adalimumab, een biological voor reumatoïde artritis (RA). Zij presenteren hun product tijdens het SensUs event op vrijdag 30 augustus aan de TU Eindhoven. De Nationale Vereniging Reumazorg Nederland zit in jury om de resultaten te beoordelen. Ook geven wij de workshop ‘Het gezicht achter reumatoïde artritis’. Hoe is het om met RA te leven? In het kader van de promotie van SensUs heeft onze patientpartner Gerda Geven haar persoonlijke verhaal gedeeld.
Mijn naam is Gerda, ik ben 59 jaar oud. Op dit moment werk ik in een shared service center voor openbare bibliotheken op de marketing- en communicatieafdeling. Daarnaast run ik twee kleine bedrijven, een marketing- en communicatiebedrijf, ROOTime, en ik heb een kleine uitgeverij. Verder schrijf ik mijn eigen regionale romans met een vriendin van mij. In mijn vrije tijd hou ik van koken en wijnproeven. Ik ben ook patientpartner voor de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland, de Nederlandse patiëntenorganisatie voor alle mensen met reuma in Nederland.
Ik werd gediagnosticeerd met reumatoïde artritis (RA) toen ik 16 jaar oud was. Ik herinner me de eerste symptomen toen ik ongeveer 10 jaar oud was. Toen de pijn ondraaglijk was, ging ik naar de dokter, maar in eerste instantie dachten ze dat het niets ernstigs was. In die tijd, in de jaren 70, was een RA-diagnose niet gebruikelijk bij kinderen. Direct na mijn diagnose raadde een arts me aan om, ondanks de pijn, in beweging te blijven. Achteraf ben ik hier erg dankbaar voor. Bij een vriendin van mij werd ook de diagnose RA gesteld, ze kreeg lange tijd bedrust en dit maakte haar erg stijf in haar bewegingen en dit is niet omkeerbaar.
Op zoek naar de juiste medicatie
In 2000 werden TNF-alfaremmers geïntroduceerd voor de behandeling van RA, die ik toen ook begon te gebruiken. De eerste biological die ik gebruikte was niet effectief genoeg. Ik moest eigenlijk eens in de acht weken naar het ziekenhuis voor injecties, maar na zes weken had ik al een nieuwe injectie nodig vanwege de pijn. Toen ben ik begonnen met een andere biological, etanercept. Ik had echter last van bloedbezinking, daarom stelde de arts voor om adalimumab te proberen. Adalimumab alleen was niet effectief genoeg, dus werd het gecombineerd met methotrexaat (MTX). MTX werkt als een trigger voor adalimumab. De combinatie van adalimumab en MTX heeft de bloed-sedimentatie niet gestopt, maar was effectief tegen de pijn. Helaas begon ik eind 2018 allergische reacties op MTX te krijgen. Nu gebruik ik MTX-tabletten in combinatie met tocilizumab, dat vrij goed lijkt te werken. Ik gebruikte deze tabletten ook 22 jaar geleden.
Pijn bij injecteren
De overgang van etanercept naar adalimumab verliep zeer soepel. Ik heb in die tijd geen ongemak ondervonden. De enige last was de pijnlijke adalimumab-injecties. Ik moest mezelf elke twee weken injecteren. De pijn was ondraaglijk, maar voor mij was het een acceptabele prijs om te betalen, omdat het mij bevrijdde van de gewrichtsontsteking. Ik ben een tijdje overgegaan op de injectiepen om het wat draaglijker te maken, maar dit was geen verbetering. Op dit moment begon mijn partner de adalimumab te injecteren, omdat het heel moeilijk was om het zelf te doen als het zo pijnlijk is. Op een dag, toen mijn partner de injectie gaf, was de gruwelijke pijn plotseling verdwenen. Ik weet nog steeds niet hoe, ik vermoed dat het iets te maken heeft gehad met de stoffen in de injectie.
Vertrouwen in de toekomst
Met de huidige medicatie voor RA is mijn toekomstperspectief erg goed. Ik weet dat RA een progressieve ziekte is, en het zal alleen maar erger worden met de jaren, maar ik geloof dat met de huidige innovatieve behandelingen en technologieën, ik niet veel ongemak zal ervaren. Ik gebruik bijvoorbeeld momenteel een spreek monitor voor het schrijven, omdat typen niet meer mogelijk is. Mijn nieuwe keuken bevat ook veel aanpassingen die het koken veel comfortabeler maken, omdat dit erg belangrijk voor me is.
Het belang van een biosensor
Een biosensor kan het gebruik van medicatie effectiever maken en het financiële plaatje kunnen drukken. Een dergelijke sensor kan voor vele behandelingen worden toegepast, omdat het een objectief meetinstrument is dat de arts en de patiënten vertelt welke stappen bij de behandeling moeten worden genomen. Er moet echter worden overwogen in welke fasen van het behandelingsproces de sensor moet worden toegepast en hoe bepaalde informatie met de patiënt wordt gedeeld. Soms kunnen de resultaten voor een patiënt in een bepaalde fase van de behandeling confronterend zijn. Een patiënt kan zich prima voelen, maar een biosensor kan aantonen dat een behandeling helemaal niet werkt.
SensUs als springplank voor innovatie
Ik denk dat biosensoren zeer nuttig zullen zijn op verschillende gebieden van de gezondheidszorg. Innovatie wordt alleen bereikt door veel dingen op veel verschillende manieren te proberen. SensUs stimuleert innovatie in de gezondheidszorg door studenten met veel verschillende achtergronden bij elkaar te brengen. Dus ga zo door!
SensUs bijwonen?
Ben je benieuwd naar de resultaten van de 14 internationale studententeams? Meld je dan ook aan voor SensUs 2019! De toegang is gratis.