Waarom bijwerkingen van een biological belastend kunnen zijn
Waarom is een bijwerking belastend volgens iemand met reuma? En denken de reumatologen hier hetzelfde over? Deze vragen stond centraal tijdens het afstudeeronderzoek van Jet Westerink bij het Bijwerkingencentrum Lareb. Uit dit onderzoek is gebleken dat reumatologen vooral aandacht hebben voor de mentale gevolgen van bijwerkingen, maar dat ze de gevolgen in het dagelijks leven of voor de zelfredzaamheid van de patiënt kunnen onderschatten. In ReumaMagazine (6-2021) wordt uitgebreid ingegaan op dit onderzoek en de resultaten ervan.
Belasting
Onderzoek toont aan dat de belasting van een bijwerking grote invloed heeft op de kwaliteit van leven van een patiënt, en dat dit kan leiden tot het stoppen met het innemen van medicatie. Daarom is het belangrijk dat zorgverleners weten waarom en wanneer een bijwerking als belastend wordt ervaren. Meerdere onderzoeken tonen aan dat artsen dit vaak onderschatten. Dit onderzoek is opgezet om een duidelijk overzicht te geven waarom patiënten bijwerkingen van biologicals als belastend ervaren, en om te onderzoeken of de reumatoloog daar hetzelfde tegenaan kijkt.
Monitor biologische medicijnen
In de periode van 2017-2020 vulden mensen met reuma vragenlijsten in van de Monitor biologische medicijnen over de bijwerkingen die ze ervaarden van biologicals. Daarnaast konden de deelnemers invullen hoe belastend deze bijwerking voor ze was (op een schaal van 1 tot 5) en konden ze toelichten waarom de bijwerking wel of niet belastend was. Deze data zijn geanalyseerd en in een overzicht geplaatst. Daarnaast zijn reumatologen geïnterviewd over de belasting van bijwerkingen, om te onderzoeken of zij hetzelfde denken over dit onderwerp.
Waarom is een bijwerking belastend?
De antwoorden van de patiënten werden opgedeeld in zeven hoofdthema’s. Het eerste thema is: ‘het effect van de bijwerking op de medicatie’. Hier werden dingen genoemd zoals: “ik moet al een heleboel medicatie innemen, door mijn bijwerking (huiduitslag) moet ik nu ook elke avond zalven. Dit is erg belastend”. Het volgende thema is ‘het effect op het uiterlijk’. Denk aan de blauwe plekken die kunnen ontstaan op de injectieplaats van de biological. Het derde thema draait om de impact die de bijwerking heeft op de zelfredzaamheid van de patiënt. Daarbij werd de bijwerking die ervoor zorgde dat de patiënt niet meer alle dingen kon doen wat hij of zij wilde of afhankelijk was van anderen, veel genoemd. Het vierde thema gaat over de impact die de bijwerking heeft op het dagelijks leven van de patiënt. Dat kan gaan om de mogelijkheid om te blijven werken, of om sociale gevolgen van de bijwerking.: ‘Mentale gevolgen’ is het vijfde thema. Deelnemers gaven aan zorgen, angsten of onzekerheid door de bijwerking te ervaren. Het zesde thema is een bundel van vervelende aspecten van de bijwerking die impact hebben op het leven van de patiënt, bijvoorbeeld dat de bijwerking terug blijft komen of dat die al een langere tijd speelt. Het zevende en laatste thema gaat over de lichamelijke gevolgen van de bijwerking, zoals pijn of vermoeidheid.
Waarom denken reumatologen dat bijwerkingen belastend zijn?
Dezelfde zeven hoofdthema’s werden besproken tijdens de interviews met reumatologen. Er zijn enkele verschillen gevonden tussen het perspectief van de arts en dat van de patiënt. De reumatologen noemden meerdere keren dat een bijwerking belastend kan zijn omdat het een patiënt confronteert met ziek zijn of het afhankelijk zijn van medicatie. Dit werd niet door de patiënten zelf genoemd. Daarnaast viel het op dat de reumatologen vooral spraken over belasting binnen het thema ‘mentale gevolgen’, en dat er in verhouding weinig aandacht was voor het dagelijks leven of de zelfredzaamheid van de patiënt.
Hoe krijgt de reumatoloog meer inzicht?
Tijdens de interviews is er aan de reumatologen gevraagd hoe zij denken dat ze beter inzicht kunnen krijgen in het perspectief van de patiënt als het gaat om de belasting van bijwerkingen. Allereerst werd genoemd dat er meer aandacht moet komen om dit onderwerp te bespreken in de spreekkamer. Vaak is er weinig tijd, en schieten dit soort onderwerpen erbij in. Daarnaast noemden de reumatologen dat de patiënten ook zelf moeten aangeven wanneer een bijwerking belastend is, want zij zijn de ervaringsdeskundigen. Tot slot kunnen onderzoeken zoals dit helpen om meer aandacht te krijgen voor de belasting van bijwerkingen voor de patiënt.
Conclusie
Reumatologen hebben over het algemeen een goed beeld van de belasting van bijwerkingen; de meeste aandacht hebben ze voor mentale gevolgen, en wat minder voor het dagelijks leven en de zelfredzaamheid van reumapatiënten. Het is daarom belangrijk dat de patiënt én reumatoloog dit onderwerp aankaarten tijdens het spreekuur, om zo de mogelijkheden voor het best passende medicijn voor de patiënt te bespreken.
Over Bijwerkingencentrum Lareb
Bijwerkingencentrum Lareb is het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen. Hieronder vallen ook vaccins en geneesmiddelengebruik tijdens zwangerschap en borstvoeding. Lareb signaleert risico’s van het gebruik van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk en verzamelt en verspreidt kennis hierover. Medewerkers van Lareb schrijven geregeld artikelen over bijwerkingen van reumamedicatie voor ReumaMagazine.
Over Monitor Biologische Geneesmiddelen
In ReumaMagazine 4 (2021) en 5 (2021) stonden al artikelen over de Monitor biologische geneesmiddelen van bijwerkingencentrum Lareb. Voor de Monitor biologische geneesmiddelen vulden ruim 1.380 mensen met verschillende auto-immuunziekten (ontstekingsreuma, ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en psoriasis) uit negen ziekenhuizen meer dan 9.000 online vragenlijsten in. Het vaakst werd melding gemaakt van injectieplaatsreacties, gevolgd door infecties en huidreacties. Bot- en spierklachten werden als meest belastend ervaren, op de voet gevolgd door infecties en maag-darmklachten. In deze monitor werd vermoeidheid ook als bijwerking van biologicals beschreven. In deze monitor werden mensen die een biological gebruikten voor een chronische auto-immuunziekte (zoals reumatoïde artritis, colitis ulcerosa, ziekte van Crohn en psoriasis), gevolgd met behulp van online vragenlijsten. In deze vragenlijsten werden onder andere het gebruik van de biological, de ervaren bijwerkingen, de aandoening, de combinatietherapie en andere onderliggende aandoeningen uitgevraagd. Beide artikelen zijn terug te vinden op www.reumamagazine.nl
