Wat beïnvloedt jouw pijn en vermoeidheid? Doe mee aan de vragenlijst
Onlangs startte een Europees onderzoek naar reuma. Het doel van het vragenlijstonderzoek is om in beeld te brengen welke factoren een rol spelen bij pijn en vermoeidheid bij reuma. Wil jij ons helpen meer inzicht te krijgen in deze factoren? Vul dan de vragenlijst in. Het onderzoek in Nederland wordt uitgevoerd door de Universiteit Utrecht (Prof. Dr. Rinie Geenen) en wordt voor een deel gefinancierd door EULAR (European Alliance of associations for Rheumatology).
Pijn en vermoeidheid
Pijn en vermoeidheid zijn veelvoorkomende symptomen bij mensen met reumatische aandoeningen. Bij vrijwel alle mensen met een reumatische aandoening is sprake van pijn en bij ongeveer de helft is ook sprake van ernstige vermoeidheid. Voor beide symptomen geldt dat er veel nadelige gevolgen en veel beïnvloedende factoren zijn.
Speelgoedmobiel
Deze oorzaken en gevolgen van pijn en vermoeidheid kunnen in beeld gebracht worden met een speelgoedmobiel. Dat is zo’n apparaat dat je aan het plafond van een kinderkamer of in een box kunt bevestigen en waaraan sterren of andere figuurtjes hangen. Als één onderdeel van het speelgoedmobiel beweegt, dan beweegt de rest ook. Elk onderdeel van het mobiel beïnvloedt elk ander onderdeel.
Ieder speelgoedmobiel is anders
Het is belangrijk om te weten dat ieder speelgoedmobiel anders is. Bij het ene mobiel wordt de beweging vrijwel uitsluitend bepaald door één zwaar onderdeel, terwijl bij andere mobielen veel kleine onderdelen even zwaar en bepalend zijn voor de bewegingen. Ook mensen verschillen. Bij sommige mensen is er één grote invloed op pijn en vermoeidheid en op alle andere factoren die hiermee samenhangen. Bij andere mensen is het anders. Er zijn bijvoorbeeld mensen waarbij pijn en vermoeidheid allebei een beetje worden beïnvloed door veel factoren. Ook kunnen alle factoren die in verband staan met pijn of vermoeidheid gevolg zijn van pijn en vermoeidheid.
Netwerkmodel
Een dergelijk model is ook sturend in ons onderzoek. We noemen het een netwerkmodel (zie afbeelding). Het model bestaat uit negen factoren. Als uitgangspunt geldt dat iedere factor met elke ander factor verbonden kan zijn, zoals bij een visnet. Zo’n model zal echter wel verschillen tussen reumatische aandoeningen en tussen personen. Bij veel aandoeningen en personen zal bovendien slechts een gedeelte van de in de afbeelding weergegeven factoren een rol spelen.
Netwerkmodel van pijn en vermoeidheid. Alle factoren in dit model kunnen in verband staan met elkaar. Als één factor verandert, kunnen ook alle andere factoren daardoor worden beïnvloed. Er kan sprake zijn van een rechtstreeks verband (bijvoorbeeld slechte slaap leidt tot vermoeidheid) of van een indirect verband (bijvoorbeeld slechte slaap leidt via een toename van vermoeidheid tot het eerder ervaren van psychische problemen en onbegrip).
Europese vragenlijst naar pijn en vermoeidheid
In een Europees vragenlijst onderzoek willen we bij mensen met een reumatische aandoening netwerkmodellen van pijn en vermoeidheid in beeld brengen. De in de afbeelding weergegeven negen factoren zullen daarbij onderzocht worden. In dit onderzoek zullen we ook netwerken voor aparte aandoeningen bekijken als bij minimaal 150 patiënten met die aandoening metingen zijn verricht. Bovendien willen we kijken of netwerken verschillen voor andere subgroepen van mensen; bijvoorbeeld mensen waarvoor de ernst van de ziekte hoog is of mensen die meer psychische problemen ervaren.
“Samenhang” is niet hetzelfde als “invloed”
In het onderzoek brengen we alleen de samenhang tussen factoren in beeld. Als we een verband vinden weten we niet wat de oorzaak is. Stel bijvoorbeeld dat we een samenhang vinden tussen vermoeidheid, slaapproblemen en psychisch problemen. Er zijn dan minimaal vier verklaringen mogelijk:
1) Vermoeidheid is het kernprobleem en slaapproblemen zijn bijvoorbeeld gevolg van te veel rusten overdag door de vermoeidheid, en psychische problemen zoals bezorgdheid en somberheid worden ook veroorzaakt door de vermoeidheid.
2) Psychische problemen zijn de oorzaak van slaapproblemen en vermoeidheid.
3) Slaapproblemen hebben zowel vermoeidheid als psychische problemen tot gevolg.
4) De drie problemen worden allemaal veroorzaakt door een vierde probleem; bijvoorbeeld schade aan gewrichten of verlies van werk door de aandoening die men heeft.
Als we een patroon van samenhang vinden voor een bepaalde groep, dan weten we dus niet hoe die tot stand komt en is het zelfs zeker dat dit verschilt tussen personen in de groep. Wat we wel weten is dat het in de aanpak van problemen bij die groep belangrijk is om voorlichting of behandeling te richten op alle drie de samenhangende factoren; of ze nu oorzaak of gevolg zijn.
Opstap naar nieuw onderzoek
Dit onderzoek en de samenwerking in deze Europese groep is een opstap naar een volgend onderzoek. In een volgende stap willen we ons wel richten op oorzakelijke verbanden. Daarbij gaan we ervan uit dat die verschillend zijn tussen personen. Om dat vast te stellen zijn veel metingen nodig; bijvoorbeeld 3 metingen per dag gedurende een maand. Als aldus per persoon oorzaak-gevolg verbanden zijn vastgesteld, dan kan vervolgens worden onderzocht of een behandeling gericht op de belangrijkste oorzaak in het netwerk beter werkt dan een behandeling gericht op een willekeurig andere factor of meerdere factoren.
Meedoen met het onderzoek
Om mee te doen aan dit onderzoek om pijn en vermoeidheid bij reumatische aandoeningen beter te begrijpen, kun je de vragenlijst invullen. Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 10 minuten (basisvragenlijst) of 20 minuten (als u de volledige vragenlijst invult). Als u op de link klikt,
krijgt u meer informatie zodat je kunt beslissen of je wilt meedoen met het onderzoek: https://bit.ly/reumanl
Lees ook
Zo pak je vermoeidheid aan – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
Vaker praten over vermoeidheid in de spreekkamer – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
Onderzoek naar reuma en vermoeidheid – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
