Vragenlijst Zeldzame Bindweefselziektes

Doe mee aan de vragenlijst naar zeldzame bindweefselaandoeningen

Bindweefselziektes hebben een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten, zeker wanneer de diagnose van zeldzame vormen (te) laat wordt gesteld. Het is dan ook van groot belang dat deze aandoeningen beter op de kaart worden gezet bij zorgverleners, patiënten maar ook bij het algemene publiek. De vraag is welke kennis op dit moment ontbreekt bij deze doelgroepen, bijvoorbeeld over de nieuwste richtlijnen. Help ons mee deze vraag te beantwoorden en vul de Engelstalige enquête in. 

Virtueel Netwerk
ERN ReCONNET* is een virtueel netwerk van 26 Europese expertise centra en richt zich op onderzoek naar- en onderwijs over zeldzame bindweefselziektes. Samenwerking tussen patiënten, zorgverleners en onderzoekers staat hierbij voorop.

Vragenlijst
Op dit moment voert ERN ReCONNET een groot onderzoek uit bij patiënten met zeldzame bindweefselziekten, hun directe familieleden en hun mantelzorgers. In hoeverre zijn zij op de hoogte van de nieuwste richtlijnen die er zijn voor hun aandoening? Een vragenlijst zal meer inzicht geven.

Voor wie?
De vragenlijst is bedoeld voor patiënten, hun directe familie en/of mantelzorgers met een van de onderstaande aandoeningen:

  • Antiphospholipid Syndroom (APS)
  • Het Syndroom van Ehlers-Danlos (all except vEDS)
    (uitgezonderd: Vasculair Ehlers-Danlos Syndroom)
  • Idiopathische Inflammatoire Myopathie
    (inclusief: Polymyositis en Dermatomyositis)
  • IgG4-gerelateerde ziekte
  • Mixed connective tissue disease (MCTD)
  • Recidiverende Polychondritis
  • Het Syndroom van Sjogren
  • Systemische Lupus Erythematodes (SLE)
  • Systemische Sclerose (Sclerodermie)
  • Ongedifferentieerde Connective Tissue Disease (UCTD)

Uw eerlijke mening
Het is de bedoeling dat de deelnemers de vragenlijst in de onderstaande link zo eerlijk mogelijk invullen. Zijn de termen in de vragen niet altijd duidelijk? Dan maakt dat juist een hoop duidelijk. Namelijk dat de voorlichting over de huidige richtlijn concreter op dit punt moet worden beschreven.

Praktische Zaken:

  • De vragenlijst is in het Engels.
  • Beheersing van de Engelse taal is noodzakelijk voor deze vragenlijst.
  • Invullen zal ongeveer 10 minuten duren.
  • Alle antwoorden blijven anoniem.
  • De vragenlijst kan maar eenmalig worden ingevuld.

Wilt u de vragenlijst invullen?
Klik dan op deze link.

Heeft u vragen over dit onderzoek?
Neem dan contact op met de programma coordinator via: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it

Alvast hartelijk dank voor uw tijd.

Team ERN ReCONNET

* ERN ReCONNET: The European Reference Network for Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases

Comments are closed.