Vragenlijst neurologische symptomen bij Sjögren (15-20 minuten)
Mensen met het syndroom van Sjögren ontwikkelen vaak neurologische symptomen. Maar zorgverleners zien deze symptomen soms over het hoofd of schrijven ze toe aan een andere aandoening. Deze symptomen kunnen de kwaliteit van leven van mensen met Sjögren echter wel beïnvloeden. Daarom doet een groep artsen en ervaringsdeskundigen van EULAR onderzoek naar deze symptomen. Heb jij Sjögren? Vul deze vragenlijst (15-20 minuten) in en draag bij aan het onderzoek.
Onderzoek Sjögren door EULAR
Namens EULAR-PARE doet een internationale groep reumatologen en ervaringsdeskundigen onderzoek naar de neurologische symptomen van Sjögren. Neurologische symptomen zijn symptomen die met de zenuwen te maken hebben. Voor het onderzoek zoeken zij zo veel mogelijk mensen met de ziekte van Sjögren die een online vragenlijst willen invullen. Zo proberen de onderzoekers de onvervulde wensen en behoeften van mensen met Sjögren vast te stellen.
Start de vragenlijst
Heb je het syndroom van Sjögren en wil je bijdragen aan dit onderzoek naar Sjögren? Vul dan de vragenlijst in. Het duurt ongeveer 15 tot 20 minuten. Je vindt de vragenlijst hier.
Deelname aan het onderzoek
Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig. Je kunt op elk moment stoppen met de vragenlijst. Je antwoorden zijn anoniem, dus de onderzoekers kunnen jouw antwoorden niet aan jou koppelen. De informatie die de vragenlijst oplevert, wordt alleen gebruikt voor dit onderzoek.
Contact
Dr. Alessia Alunno is de hoofdonderzoeker van dit onderzoeksproject. Voor vragen of opmerkingen over het onderzoek, kun je contact met haar opnamen via [email protected].
Alvast hartelijk bedankt voor je hulp!
Over EULAR
EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) is een Europese samenwerking tussen reumatologen, paramedici en patiënten. Het doel van EULAR is om de kwaliteit van leven voor mensen met reuma te verbeteren. Door het geven van voorlichting en het ondersteunen van onderzoek wil EULAR reuma helpen voorkomen, genezen en beter behandelbaar te maken. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is lid van de patiëntentak van EULAR (EULAR-PARE) voor Nederland.