VN resolutie over de erkenning van mensen met een zeldzame aandoening
Wereldwijd leven meer dan 300 miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Dat brengt verschillende uitdagingen met zich mee. Maar mensen met een aandoening worden niet altijd voldoende ondersteund. De afgelopen tijd voerde EURORDIS hiervoor campagne. De alliantie van patiëntenorganisaties riep de Verenigde Naties (VN) op om de uitdagingen die zeldzame aandoeningen met zich mee brengen te erkennen.
VN resolutie voor mensen met zeldzame aandoeningen
De campagne van EURORDIS was erg succesvol. Op 16 december is namelijk een VN resolutie aangenomen, die de inclusie van mensen met een zeldzame aandoening verbetert. En die hun zichtbaarheid vergroot. Alle VN-lidstaten stemden hiermee in. De resolutie is een mijlpaal voor iedereen die met een zeldzame aandoening te maken heeft.
Wat houdt de resolutie in?
Met de VN resolutie worden de uitdagingen van mensen met een zeldzame aandoening erkent. Daarnaast verbetert de resolutie de zorg die deze mensen krijgen. Door internationale regels op te stellen, worden mensen die een zeldzame aandoening hebben beter geholpen. En er worden blijvende investeringen afgesproken. Daardoor blijven deze verbeteringen ook in de toekomst bestaan. Bovendien wordt door internationale samenwerking meer onderzoek gedaan naar zeldzame aandoeningen.
Europees actieplan
De EU-lidstaten stellen daarnaast een gezamenlijk beleid in Europa voor. EURORDIS roept de Europese Commissie op om een Europees actieplan te ontwikkelen. Dat versterkt de positie van mensen met een zeldzame aandoening in Europa. Aanpassingen in de gezondheidszorg zijn hiervoor noodzakelijk. Zeldzame aandoeningen moeten hierin namelijk een betere plek krijgen.
Waarom de resolutie zo belangrijk is
Als je een aandoening hebt, kun je niet altijd volledig meedraaien in de maatschappij. Daardoor loop je meer risico op uitsluiting en ongelijkheid. En je hebt vaak extra zorg nodig, die niet altijd beschikbaar is. Maar iedereen heeft recht op gelijke behandeling en goede zorg. De VN resolutie zorgt ervoor dat dit op internationaal niveau wordt aangepakt. Daardoor bevordert het de levenskwaliteit van iedereen die leeft met een zeldzame aandoening.
Over EURORDIS
EURORDIS is een alliantie van 984 patiëntenorganisaties in 74 landen in Europa. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is ook lid van deze organisatie. EURORDIS geeft een stem aan de 30 miljoen mensen in Europa die leven met een zeldzame aandoening. De organisatie blijft werken aan verbeteringen in het leven van deze mensen. Want individueel zijn sommige aandoeningen misschien zeldzaam, maar samen hebben we een krachtige stem.