De Najaarsdagen van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) op 24 en 25 september vonden dit jaar online plaats. Ze stonden vooral in het teken van COVID-19. Hoe is het reumatologen, reumaverpleegkundigen en mensen met reuma de afgelopen maanden vergaan? En welke lessen hebben we geleerd voor de tweede coronagolf die op ons afkomt? In onderstaande een verslag van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland.
Ervaringen van zorgverleners met zorg op afstand
Reumatoloog Wouter Bos uit Reade deed onderzoek naar de reumazorg tijdens de lockdown periode afgelopen voorjaar. Uit de survey onder de NVR leden bleek dat de reumazorg overal in Nederland doorging, maar wel op afstand. Alleen de mensen in een zeer actieve fase van hun reuma werden fysiek gezien. Met de andere patiënten werd vooral telefonisch contact gelegd en in beperkte mate met beeldbellen. 10% van de zorgverleners maakte daarbij gebruik van de scores van een patiënt op de PROMs vragenlijst. “Dat is opvallend.” vertelt Wouter. “Die PROMs kunnen juist helpen om patiënten beter in te schatten op wat er speelt. Het is extra informatie die je over een patiënt krijgt.”
Ervaringen van patiënten met reumazorg tijdens COVID-19
Nique Lopuhaä, beleidsmedewerker van Reuma Nederland, vertelde over de impact van het stoppen van de reguliere reumazorg in tijden van quarantaine op mensen met reuma. Uit een survey bleek dat mensen wel begrip hadden voor de situatie, maar het contact in de spreekkamer misten. Met name fysiotherapie bleek een knelpunt omdat deze tijdens de quarantaineperiode stopgezet moest worden. De toegang tot medicatie was bij een kleine groep mensen een probleem op het gebied van: NSAIDs, paracetamol en hydroxichloroquine. Een grote groep mensen maakte zich zorgen over de invloed van reuma op het krijgen- en het verloop van COVID-19.
Ervaringen met beeldbellen
Reumatoloog Harald Vonkeman uit het Medisch Spectrum Twente (MST) zag de quarantaine periode als een mooie kans om ervaringen te registreren met beeldbellen. Over het algemeen zijn patiënten tevreden over de zorg via beeldbellen maar geven zij wel hun voorkeur aan persoonlijk contact in de spreekkamer. Ook onder de zorgverleners waren de reacties op beeldbellen positief maar zijn er ook knelpunten. “Vooral bij de smartphone hadden zorgverleners last van het beeld dat ‘wappert’.” vertelt Harald. “Met de laptop en iPad waren er uitdagingen over de kwaliteit van internet. De camera op de telefoon is vaak beter dan op de laptop. Geluid is ook vaak een probleem.”
Artritis herkennen met beeldbellen
Reumatoloog in opleiding bij MST, Liza de Vries was vooral benieuwd of je met beeldbellen ook een artritis zou kunnen herkennen. Bij het MST deed zij twee pilotstudies met beeldbellen. De eerste indrukken met beeldbellen bleken positief. Toch is beeldbellen voor bepaalde patiëntengroepen minder geschikt, zoals bij mensen die niet goed kunnen horen, co-morbiditeiten hebben, een pijnsyndroom hebben of een destructieve reumatoïde artritis hebben. “Ook wil je mensen niet onder- of overbehandelen op grond van hun verhaal.” vertelt Liza. “Als je zelf iemand fysiek ziet dan krijg je toch meer mee.”
Omgaan met onvoorspelbare tijden
Rita Schriemer, ervaringsdeskundige, heeft sclerodermie. Hoe heeft zij de corona quarantaine ervaren? “Veel patiënten met reuma hadden in zekere zin een voorsprong op de gemiddelde burger die ineens te maken kreeg met onvoorspelbare tijden.” vertelt Rita. “Soms was het voor patiënten bijna zelfs een opluchting. Eindelijk een soort begrip voor de onrust die jij als patiënt iedere dag ervaart.” ‘Wees als het riet’ is haar motto. “Probeer mee te buigen wanneer het niet zo goed met je gaat, zodat je de kracht hebt om recht overeind te staan als het wel goed gaat. Prettige afleiding en steun van familie en vrienden kunnen helpen in moeilijke tijden.”
Bezorgdheid, stress en veerkracht in tijden van corona
Rinie Geenen van de Universiteit Utrecht deed onderzoek naar de gevolgen van corona voor het welbevinden van mensen met o.a. ontstekingsreuma. Hieruit bleek dat mensen met ontstekingsreuma meer gestrest en bezorgd waren dan voor de corona-uitbraak. Verrassend genoeg zagen de onderzoekers een lichte stijging in het welbevinden van mensen met ontstekingsreuma in tijden van corona. Deze groep mensen heeft waarschijnlijk geleerd om veerkracht te tonen, ook in tijden van corona. “Mensen verschillen in hoeverre ze veerkrachtig zijn.” vertelt Rinie. “De een kan alles aan, de ander knakt om. Als reumatoloog moet je dit verschil zien in te schatten.”
Psychosociale kwetsbaarheid en de ontwikkeling van artritis
Jasmijn Holla van de Hogeschool In Holland en van Reade deed onderzoek naar de invloed van psychosociale kwetsbaarheid en de ontwikkeling van artritis. “Depressie en gebrek aan sociale steun verergeren mogelijk musculoskeletale symptomen zoals pijn en ochtendstijfheid bij mensen met artralgie.” concludeert Jasmijn in haar onderzoek.
Stimuleren van bewegen op afstand: hoe doe je dat?
Cindy Veenhof is verbonden aan de Universiteit en Hogeschool van Utrecht. “Door corona lijkt eHealth nu steeds meer een deel van het businessmodel van zorgaanbieders te worden.” vertelt Cindy. “Blended care is een mooie zorgoptie. Een combinatie van bijvoorbeeld naar de fysiotherapeut gaan en een applicatie meekrijgen om daar thuis zelf mee aan de slag te gaan.” Deze ontwikkelingen zorgen ook weer voor nieuwe vraagstukken. Zo blijkt uit onderzoek dat het aantal behandelingen bij de fysiotherapeut omlaag kan van 12 naar 5 behandelingen dankzij e-Health. De vraag is: wie krijgt deze winst? De fysiotherapeut, de verzekeraar of patiënt?
COVID-19: zijn onze patiënten extra kwetsbaar?
Zijn patiënten extra kwetsbaar voor de Corona infectie? Deze vraag stond centraal in het onderzoek van Renee Allaart van het LUMC. Patiënten met Crohn, ILD, Niertransplantaties en met reuma hielden per dag bij hoe ze zich voelden en of ze corona-gerelateerde klachten ontwikkelden. De meeste klachten zoals koorts en luchtweginfecties van deze patiënten bleken vergelijkbaar met die van de controlegroep. De vraag is echter of gedrag de oorzaak is van het uitblijven van een verschil. Het kan bijvoorbeeld zijn dat mensen met reuma zich vaker uit voorzorg een thuisquarantaine opleggen.
Risicofactoren bij reuma voor opname i.v.m. COVID-19
Merel Opdam is verbonden aan het Radboud UMC en de Sint Maartenskliniek. Zij deed onderzoek naar de risicofactoren voor mensen met reuma voor het ontwikkelen van ernstige COVID-19. Voor het onderzoek werd teruggekeken in de cohorten van patiënten met ontstekingsreuma die vanwege COVID opgenomen waren in het ziekenhuis of een indicatie hiervoor hadden. De onderzochte groep had o.a. de volgende kenmerken t.o.v. de controlegroep: er zijn meer mannen opgenomen in de onderzochte groep, met een hogere leeftijd en die vaker ACE-remmers gebruiken. Om betrouwbare uitspraken te kunnen doen zijn er echter meer mensen nodig uit meer centra.
Reuma en isolatie in tijden van corona
Gertjan Wolbink van Reade praat over de Amsterdamse Coronastudie. Deze studie ging in op de regels van thuisisolatie en in hoeverre deze door mensen met reuma worden aangehouden in tijden van corona. De opzet van de studie bestond uit een vragenlijst die 3x online via een platform naar 8000 reumapatiënten werd gestuurd. Wolbink concludeert: “Mensen met reuma houden zich toch significant vaker aan strikte isolatie. Juist omdat deze patiënten weten hoe het is om ziek te zijn, zijn ze meer geneigd om thuis te blijven. Dit vertroebelt wellicht de resultaten uit veel onderzoeken dat mensen met reuma niet méér kans zouden lopen op het krijgen van COVID. Als je vaker thuis bent dan loop je dus ook minder kans. Het advies in deze tweede Corona golf is eigenlijk toch een beetje: bescherm jezelf. Zeker nu er weer sprake is van exponentiele groei van COVID.”
Stoppen of doorgaan met reuma-medicatie tijdens een infectie
Lise Verhoef is Postdoc onderzoeker aan de Sint Maartenskliniek en deed onderzoek naar de keuze van patiënten om tijdelijk te stoppen of om door te blijven gaan met hun immunosuppressieve medicatie als ze een infectie oplopen. “Er zijn belemmerende en bevorderende factoren voor doorgaan maar ook voor stoppen met medicatie.” Vertelt Lise. “Deze factoren gaan over angst voor het opvlammen van de reuma, over de angst om vatbaarder te zijn voor een infectie maar ook over de angst dat reumamedicatie minder effect zal hebben als je weer start met de medicatie. Het is belangrijk om rekening te houden met deze factoren wanneer je samen met je patiënt een keuze maakt om tijdelijk wel of niet met medicatie te stoppen.” “Het onderzoek is nog niet afgerond” vertelt Lise in reactie op een deelnemersvraag. “Maar ik ben zeker tevreden. We zijn altijd gericht op cijfers, maar het is goed om ook eens bij patiënten te vragen: wat vinden zij nou eigenlijk?”
