Vermoeidheid – EULAR aanbevelingen

EULAR-aanbevelingen voor aanpak vermoeidheid bij reuma

EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) heeft aanbevelingen rondom de behandeling van vermoeidheid bij reuma opgesteld. Vermoeidheid is een van de lastigste symptomen van reuma om mee om te gaan. Ook is er nog geen richtlijn, die beschrijft hoe je vermoeidheid kunt aanpakken. Reden voor EULAR om aanbevelingen op te stellen voor de behandeling van vermoeidheid bij reuma.

Wat weten we al over reuma en vermoeidheid?
Vermoeidheid komt vaak voor bij reuma. De helft van de mensen met reuma heeft zelfs last van extreme vermoeidheid. Deze extreme vermoeidheid is een van de lastigste klachten om mee om te gaan, omdat het onzichtbaar, intens en onvoorspelbaar is. Vermoeidheid bij reuma is anders dan ‘gewone’ vermoeidheid. Het is geen vermoeidheid, die na verloop van tijd vanzelf over gaat. Het is overweldigend en uitputtend en het kan je wanhopig maken. Deze vermoeidheid kan een grote invloed hebben op je dagelijks leven en je kunt je er eenzaam door voelen.

In de spreekkamer bij de dokter is vaak nog weinig aandacht voor je vermoeidheid. Dit komt, omdat dokters nog niet precies weten wat de oorzaken zijn. Waarschijnlijk zijn er meerdere oorzaken, zoals problemen met je afweersysteem, je zenuwstelsel en je slaappatroon. Er bestaat nog geen behandeling tegen vermoeidheid, maar er is wel onderzoek gedaan naar wat zou kunnen helpen. De resultaten van deze onderzoeken zijn gebruikt bij het opstellen van de EULAR-aanbevelingen voor de aanpak van vermoeidheid bij mensen met reuma.

Wat zeggen de aanbevelingen?
De EULAR-aanbevelingen voor de aanpak van vermoeidheid bestaan uit 4 overkoepelende uitgangspunten en 4 specifieke aanbevelingen. Ze zijn bedoeld voor zorgverleners en mensen met reuma. De aanbevelingen zijn opgesteld op basis van wetenschappelijke bewijzen en het advies van een groep experts uit 14 Europese landen. Jammer genoeg konden er ‘maar’ 4 aanbevelingen worden opgesteld, omdat meer wetenschappelijk bewijs op dit moment ontbreekt.

4 uitgangspunten
• Denk eraan, dat meerdere biologische, psychologische en sociale factoren een rol spelen bij vermoeidheid. Vermoeidheid is een ingewikkelde klacht. Waarschijnlijk zijn er meerdere oorzaken voor aan te wijzen. Het is waarschijnlijk dat de oorzaken niet voor iedereen hetzelfde zijn en dat ze in de loop van de tijd veranderen. Ook wordt de vermoeidheid vaak door meerdere factoren in stand gehouden, zoals bijvoorbeeld een tekort aan slaap of lichaamsbeweging.
• Houd de vermoeidheid regelmatig in de gaten en bied als onderdeel van de zorg mogelijkheden aan om met de vermoeidheid om te gaan. Mensen met reuma geven aan, dat ze zich gehoord voelen als hun dokter vraagt of en hoe moe ze zijn. Het is dus erg belangrijk dat de dokter dit onderwerp iedere keer bespreekt met mensen met reuma. Om met vermoeidheid om te leren gaan, kunnen zorgverleners bijvoorbeeld informatie geven of iemand doorverwijzen voor verdere hulp.
• Maak de aanpak van vermoeidheid een gezamenlijke beslissing. Bij patiëntgerichte zorg is het belangrijk om goed naar mensen te luisteren, hun de informatie te geven die ze nodig hebben en ze erbij te betrekken. Het doel hiervan is om mensen met reuma actief betrokken te laten zijn bij hun eigen zorg. Hierdoor voelen ze zich gehoord en hebben ze meer vertrouwen in de gezamenlijke beslissingen, die worden genomen.
• Stem de aanpak van vermoeidheid af op de behoeften en wensen van de mensen met reuma. Houd hierbij rekening met de ziekteactiviteit en eventuele andere gezondheidsproblemen. Het is belangrijk dat de aanpak wordt afgestemd op de betreffende persoon.

4 aanbevelingen
• Beoordeel als zorgverlener tijdens elke afspraak hoe moe iemand met reuma is. Bespreek daarnaast ook welke invloed de vermoeidheid heeft op het dagelijkse leven en hoe iemand met de vermoeidheid om gaat. Verschillende zorgverleners kunnen hulp en ondersteuning bieden bij het omgaan met vermoeidheid, zoals dokters, reumaverpleegkundigen, psychologen en diëtisten.
• Bied op maat gemaakte bewegingsprogramma’s aan voor mensen met reuma, die last hebben van vermoeidheid. Deze programma’s moeten afgestemd worden op de mogelijkheden en wensen, die iemand heeft.
• Bied educatieve behandelingen op maat aan voor mensen met reuma, die last hebben van vermoeidheid. Deze programma’s of cursussen bieden psychologische ondersteuning voor het omgaan met vermoeidheid. Er zijn aanwijzingen dat dit soort programma’s mensen kunnen helpen hun vermoeidheid te begrijpen en er beter mee om te gaan.
• Als iemand met reuma zich moe voelt of als de vermoeidheid erger wordt, is het verstandig om de ziekteactiviteit te controleren. Bij een hoge ziekteactiviteit zou overwogen moeten worden om met nieuwe medicijnen te starten of de medicijnen aan te passen. Het is aangetoond dat medicijnen, die de ziekteactiviteit verminderen, er ook voor kunnen zorgen dat mensen zich minder moe voelen. Dit geldt met name voor biologicals.

Samengevat
EULAR heeft deze aanbevelingen opgesteld om mensen met reuma te helpen om te gaan met (ernstige) vermoeidheid. Hierbij is het belangrijk dat zorgverleners regelmatig controleren hoe vermoeid iemand is. Daarnaast is het gesprek tussen de zorgverlener en mensen met reuma erg belangrijk om uiteindelijk samen te kunnen beslissen, wat de beste manier is om met de vermoeidheid om te gaan.

Meer informatie

Wil je meer informatie over de aanbevelingen van EULAR? Dan vind je hier het volledige artikel met aanbevelingen voor de behandeling van vermoeidheid bij reuma: EULAR recommendations on management of fatigue-2023

Er is ook een korte samenvatting beschikbaar die makkelijker te lezen is: EULAR Lay Summary 2023 Fatigue

Meer informatie over vermoeidheid vind je op de website van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland:
Verschillende soorten vermoeidheid – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
Hoe ga ik om met vermoeidheid? – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
Vaker praten over vermoeidheid – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland