Verhalen Margret Arts

Hordelopen of huppelen

Mijn leven leek lange tijd op hordelopen. Ik nam een aanloop, zette af en sprong schijnbaar moeiteloos hoog en ver. Keer op keer. De makkelijke weg? Ik kende hem niet. Bij elke hindernis won ik op doorzettingsvermogen. Aanpakken, doorzetten en doorbijten. Vechten tot ik erbij neerviel. Letterlijk en figuurlijk.

Mijn hordeloop eindigde in de diagnoses burn-out, depressie en reuma. Bijna tegelijkertijd. Dus deed ik wat ik altijd deed. Vechten. Ik vocht tegen de pijn, de vermoeidheid en bewegingsbeperkingen, de wisselende stemmingen, de bijwerkingen van de medicatie en wilde kost wat kost ‘gewoon’ blijven meedoen in de maatschappij. Ik stond mijn hele leven al in de vechtmodus en dat was nu niet anders. Het (onzichtbaar) ziek zijn, zowel psychisch als lichamelijk, vond ik enorm moeilijk om te accepteren. Tot ik merkte dat de kloof tussen willen en kunnen alleen maar groter werd. Ik wilde wel, maar kón niet meer. Hoe harder ik vocht, hoe minder er gebeurde. Mijn hoofd en lijf luisterden niet meer. Ze deden niet langer mee aan mijn gevecht.

Tijd voor definitieve verandering. Tijd om mijn grenzen niet alleen te herkennen, maar ook blijvend te erkennen en bewaken. Ik wilde niet langer verstrikt zijn in de val van ‘ik ren, dus ik ben’ en ‘ik streef, dus ik leef’. Ik leerde beter luisteren naar mezelf en vooral vriendelijker zijn voor mezelf. Ik leerde dat accepteren uiteindelijk meer opleverde dan vechten. De makkelijke weg? Zeker niet. Leven met een chronische aandoening is topsport. Ik heb het verweven in mijn leven. Het hordelopen is vervangen door huppelen. Met soms struikelen, vallen en weer opstaan. Maar vooral glimlachend om de sprongen die ik blijf maken.

Margret Arts

Feestdagen: Pfffffff? of Jippie!

Is de maand december voor jou een feestje of kruip je het liefst de hele maand weg? In de (sociale) media wordt, zoals altijd, volop aandacht besteed aan de feestdagen. Alles draait om gezelligheid, samenzijn, diners waarvoor je uren in de keuken moet staan en drukke oudejaarsvieringen. Zo worden allerlei verwachtingen gecreëerd, waar we met zijn allen aan denken te moeten voldoen. Maar is dat wel zo?

Moeten we de feestdagen wel zó uitbundig vieren dat we daarna uitgeput op de bank neervallen? Begrijp me niet verkeerd: ik houd van de maand december. Waar ik niet van houd is het grootse móeten. Meer, beter, best. Gezellig thuis of in een leuke omgeving met een paar lieverds om mij heen. Dát vind ik fijn aan de maand december.

Als je reuma of een andere chronische aandoening hebt, kunnen die uitbundige feestdagen namelijk nog wéken in je lijf doorvieren. Alles draait om verwachtingen: van je omgeving én van jezelf. Misschien is het goed om voor de feestdagen eens stil te staan bij wat jij nu écht wilt en wat voor jou en je familie en vrienden goed voelt. Misschien hoeven die feestdagen wel helemaal niet zo perfect georganiseerd en uitgevoerd te worden?

Ben jij degene die zichzelf ervoor verantwoordelijk voelt dat het op rolletjes loopt? Dat alles tot in de puntjes is geregeld en de sfeer goed is? Als je daar je hand niet voor omdraait: prima! Maar als je daardoor zelf nog amper kunt genieten en alles (te) veel pijn en energie kost, zou je het dan misschien ook anders kunnen aanpakken? Bedenk vooraf wat voor jou een fijne manier is om de feestdagen te vieren (alleen of samen) en bespreek dat ook met diegenen waarmee je de feestdagen wilt samenzijn. Een afspraak met jezelf is net zo belangrijk als een afspraak met een ander!

En dat enorme moeten? Móet dat nou echt?

Margret Arts

Help! Mijn batterij is leeg!

Help! Batterij leeg!

Margret Arts is ervaringsdeskundige coach bij ReumaZorg Nederland. In haar blog deelt zij haar eigen ervaringen met reuma. Deze keer vertelt zij hoe je letterlijk en figuurlijk last kunt hebben van een lege batterij.

“Onlangs was ik ladyspeaker bij een concert. Zoals altijd vertelde ik met veel plezier over de muziek waar het publiek die dag naar kon luisteren. Halverwege het concert begon het rode lampje op mijn draadloze microfoon driftig te knipperen. Nu kom ik nog uit de tijd dat je onhandig op het podium stond met een microfoon aan een lange kabel. Die deed het weliswaar (bijna) altijd, maar voor je het wist maakte je een uitglijder voor een volle zaal, omdat je over de draad struikelde. De draadloze microfoon stelt je echter voor andere uitdagingen.

Knipper, knipper, knipper. Battery Low! Voor ik het wist viel de microfoon uit. Gelukkig was er ‘een zeer technisch persoon’ aanwezig die zorgde dat de batterij uit mijn microfoon snel vervangen werd en ik mijn verhaal kon vervolgen.

‘Had ik ook maar zo’n rood knipperend lampje’, dacht ik toen ik na het concert thuis op de bank plofte. Als je reuma of een andere chronische aandoening hebt, is je batterij nooit volledig opgeladen. Je chronische aandoening slurpt namelijk continu een gedeelte van de energie uit je batterij op. Je batterij laadt niet meer volledig op en is ook sneller leeg. Gedurende de dag heb je dus minder energie tot je beschikking. De hoeveelheid energie die je over hebt, kan per aandoening, per persoon en per dag verschillend zijn.

Omdat jij en ik geen ingebouwd rood lampje hebben, moeten we zélf alert zijn. Maak keuzes in de manier waarop je je energie gebruikt. Luister naar je lichaam, zodat je er voor kunt zorgen dat je batterij niet helemáál leeg is op het einde van de dag. Hoe leger je batterij, hoe langer het herstel namelijk duurt. Gelukkig had ik in mijn planning rekening gehouden met de energie die het concert mij zou kosten en gezorgd voor voldoende rust. Vandaag dus geen rood knipperend lampje op mijn voorhoofd!”

Margret Arts

Ik loop een marathon op blote voeten

Leven en werken met een chronische aandoening is topsport! De wedstrijd om in balans te blijven, voelt soms als het lopen van een marathon over kasseien en dan ook nog eens op blote voeten.

Als je een chronische aandoening hebt, zijn veel dingen niet meer vanzelfsprekend. Ze kosten meer moeite, kracht en energie of lukken helemaal niet meer. Toch is het wel mogelijk. Want net zoals je voor een marathon moet trainen, moet je ook met een chronische aandoening trainen om in topconditie te blijven.

Die topconditie bestaat uit letterlijk én figuurlijk in beweging blijven. En soms ook stilstaan om vooruit te komen. Je veerkracht testen en verhogen om elke dag opnieuw te in te spelen op wat je lijf die dag met je voorheeft.

Fysiek én mentaal luisteren naar het verhaal van de dag. Wat een moeite kostte dat mij in het begin! Tussen willen en kunnen zat een gapende kloof. Een kloof die, hoe harder ik mijn best deed om nog steeds te kunnen wat ik altijd kon, alleen maar wijder leek te worden. Het lukte mij om het gat te dichten.

Niet met duwen en trekken, maar met loslaten en opnieuw beginnen. De dingen die ik voorheen in een handomdraai deed, ging ik op een andere manier aanpakken. Niet meer de hele dag doorrennen, maar een week- en dagplanning maken. Daarin niet alleen tijd inruimen voor de klussen die nou eenmaal moeten gebeuren, maar vooral ook voor dingen die zorgen voor rust, herstel én energie. Ik kan je vertellen dat dat behoorlijk wennen was.

Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor mijn omgeving. Daar kwam gelijk ook de volgende test om de hoek. Hoe communiceer ik over wat ik niet meer kan en vooral ook over wat ik nog wel kan? En dat wat de ene dag wel lukt, de dag erna ineens een hels karwei blijkt te zijn? Geen gemakkelijke klus. Als je jezelf en je eigen lijf al niet snapt, is het best lastig om het grillige verloop van je ziekte duidelijk te maken aan een ander.

Voor mij betekent dat: open en eerlijk zijn en mezelf kwetsbaar durven opstellen. Voor jou is misschien een andere weg weggelegd. Als het maar jóuw weg is, die je kiest. Een weg met haarspeldbochten en soms stenen en kuilen. Uiteindelijk leer je om over de muur te kijken en krijg je weer een mooi en zonnig uitzicht. Dan blijken die blote voeten ineens zo gek nog niet.

Margret Arts

Help mee