Verhalen Laura Thurlings
Hoe blijf je chronisch optimistisch?
Loesje zegt het zo mooi: ‘Chronisch ziek zijn vraagt om chronisch optimisme’. Dat is niet altijd even makkelijk. Zeker niet als als je veel klachten hebt door de reuma. Hoe blijf je dan toch denken in mogelijkheden? Hoe blijf je kijken naar wat je wel kan en niet naar wat je niet kan? Met andere woorden: hoe blijf je chronisch optimistisch?
Als je lichaam je in de steek laat, kun je daar behoorlijk onzeker van worden. Waar je vroeger je hand misschien niet omdraaide voor een rondje hardlopen in het bos, waarna je nog even snel naar de winkel ging om boodschappen te halen en vervolgens nog lekker ging koken voor je vrienden, is nu het doen van boodschappen al een grote opgave. Alsof je achterblijft bij de rest.
Ook ik heb lange tijd het gevoel gehad dat ik achterbleef. Ik kon al op jonge leeftijd het tempo van mijn familie en vrienden niet meer bijbenen. Mijn zelfvertrouwen liep een flinke deuk op. Ik vond het moeilijk om mee te praten over onderwerpen als werk, kamperen of sportprestaties. Zeker op plekken waar ik mensen sprak die ik nog niet kende, zoals bijvoorbeeld op een feestje.
Voor mij was het keerpunt toen ik andere mensen sprak die in hetzelfde schuitje zaten als ik. Ik had me destijds aangesloten bij een oefengroep voor mensen met reuma. Het voelde goed om met mensen te praten die in dezelfde situatie zaten. Zo voelde ik me geen uitzondering. Sporten op een ‘normaal’ niveau lukte niet, maar in de oefengroep kon ik aardig mee komen. Daar leerde ik te focussen op wat ik nog wel kon en los te laten wat ik niet kon: tennissen lukte niet, maar badmintonnen wél.
Vanaf dat moment ging de bal rollen. Betaald werken lukte niet, maar werken als vrijwilliger wel. Op school studeren lukte niet, thuis studeren wel. Het huishouden lukte niet in mijn eentje, maar wel met hulp. Kamperen lukte niet, maar ‘glamperen’ wel.
Het betekent niet dat alles op rolletjes loopt of dat er geen momenten meer zijn dat ik baal van mijn lijf. Het is denk ik heel goed om af en toe boos en verdrietig te zijn. Maar als de tranen weer opgedroogd zijn, dan komt de optimist weer naar boven. Misschien niet de chronisch optimist, maar wel een optimist die altijd probeert te denken in mogelijkheden.
Laura Thurlings
‘Hoe gaat het?’, en andere lastige vragen als je chronisch ziek bent
‘Hoe gaat het?’
Het lijkt een simpele vraag. Het is meestal het eerste wat je hoort of zegt tegen elkaar. Eigenlijk een vraag die meestal weinig om het lijf heeft. Maar voor iemand met een chronische aandoening kan het een confronterende vraag zijn.
Ik vind dat soms een lastige vraag om te beantwoorden. Zeker als ik een wat mindere periode heb met mijn lichamelijke gezondheid. Als ik dan een eerlijk antwoord geef, dan zou ik zeggen dat het niet zo lekker gaat. Dat ik vanmorgen veel moeite heb gehad mijn bed uit te komen na een nacht wakker liggen met pijn. Hoe eerlijk moet je zijn? Het hangt er misschien van af wie het vraagt. Aan mijn moeder of een goede vriendin zou ik eerlijker zijn dan aan iemand die ik nauwelijks ken. Maar soms wil ik het er helemaal niet over hebben. Soms heb ik behoefte aan wat afleiding of aan een gezellig gesprek.
‘Wat doe je voor werk?’
Wat ik ook een tijd lang lastig vond was de vraag: ‘Wat doe je voor werk?’ Ik heb een tijd lang niet kunnen werken door mijn reumatische klachten. De vraag is vaak niet meer dan een ijsbreker, maar voor mij weer een vraag met veel lading. Het is mij wel eens overkomen op een feestje van een vriendin. Er kwam iemand naast me zitten. Ze zei: “Jij bent toch die stewardess van KLM?”. Ik antwoorde dat ik dat niet was. Ze vroeg wat ik dan wel deed. Ik vertelde maar eerlijk dat ik op het moment niet werkte omdat ik reuma had. Daarop antwoordde ze met “Oh, wat vervelend” en het gesprek eindigde in een abrupte stilte. Ze deed alsof iemand haar riep en weg was ze. Nou is dit natuurlijk maar een voorbeeld en zal het niet altijd zo gaan, maar het blijft toch lastig.
Toen ik vrijwilligerswerk ging doen was ik blij dat ik iets positiefs kon vertellen als iemand vroeg wat ik deed. Toch kreeg ik toen ook wel eens het gevoel dat het niet helemaal serieus werd genomen. Opmerkingen als ‘Nobel hoor’ of ‘Dat is zeker maar een paar uurtjes per week’ stemde mij soms verdrietig.
‘Mag ik hier even zitten?’
Toen ik nog in Amsterdam woonde zat ik veel in de tram en in de bus. Leven in een stad vond ik vaak erg vermoeiend. Het van A naar B reizen neemt veel tijd in beslag. Parkeren is vaak een crime. Zeulen met een zware boodschappentas. Als ik me dan gelukkig mocht prijzen met een plekje, kwam het wel eens voor dat er bijvoorbeeld een oudere dame vroeg of ik op kon staan. Lastige vraag. Ik begrijp natuurlijk best dat je aan de buiten kant niet kan zien dat ik reuma heb, maar om dat nou uit te gaan leggen vond ik ook weer zo wat. Dus stond ik toch vaak op. Andersom, vragen of iemand voor jóu op wil staan, dat vond ik helemaal moeilijk! Ik moet bekennen dat ik het nooit gedaan heb.
‘Heb je dit dieet wel eens geprobeerd?’
Dat gezond eten bijdraagt aan je welzijn, daar twijfel ik niet aan. Maar ik kom soms mensen tegen die beweren dat ik die medicijnen helemaal niet nodig heb, want ze weten van een fantastisch dieet wat alle ontstekingen doet uitdoven. Ik heb zeker geprobeerd om zo gezond mogelijk te eten. Dat kan ook echt wel wat uitmaken, maar als ik probeerde te minderen met mijn medicijnen, werd ik toch echt keihard teruggefloten door mijn lijf. Was het maar zo makkelijk. Niet dat ik het onprettig om tips te krijgen, maar liever niet dat het gebracht wordt als het nieuwe evangelie.
Ik probeer het maar niet te persoonlijk te maken. De meeste mensen die je tegenkomt menen het goed. Ik heb zelf de keuze om iets wel of niet te vertellen. Ook kan je een gesprek keren, bijvoorbeeld door te zeggen: “Genoeg over mij. Hoe gaat het met jou?”
Gelukkig ben ik met de jaren wel iets assertiever geworden en heb geleerd dat je een gesprek best luchtig kan houden ondanks dat je over je reuma vertelt. Hoe moeilijker je het zelf vind, hoe zwaarder het onderwerp wordt. Zelfspot werkt vaak ook prima. En natuurlijk zul je wel eens iemand tegenkomen die vervelend reageert, maar dat zijn dan toch zeker mensen waar je toch niet op zit te wachten toch?
Laura Thurlings
‘Even’ lekker naar buiten
Buiten is het heerlijk weer. Na een lange winter onder een dekentje op de bank kan ik niet wachten om naar een tuincentrum te hollen om daar winkelwagens vol plantjes te scoren! Ik zie het al voor me: een tuin vol prachtige struiken en potten vol kleurige bloemen. Voordat ik dat kan doen moet ik natuurlijk wel eerst even snoeien, dan even onkruid weghalen en dan nog even groene aanslag verwijderen. Daarna graaf ik even wat mooie gaten waar ik de struiken in ga zetten en vervolgens zet ik nog even de plantjes in de potjes. Oh ja, niet vergeten om even van die grote veertig liter zakken tuinaarde en potgrond halen…
Even?
Oké, laat dat even maar even achterwege. Zo eenvoudig is het helaas niet. De waarheid is dat ik als ik op deze manier te werk ga, na een uurtje al kan aankloppen bij mijn fysiotherapeut met spit in de rug. Hij vertelde mij eens dat er in het voorjaar altijd een flinke toename van het aantal cliënten met spitklachten is. En dat zijn dan vaak nog mensen zonder chronische rugproblemen.
Planning
Maar ik ben nu eenmaal dol op een mooie planten en struiken in mijn tuin, dus hoe krijg ik het dan toch voor elkaar? “Een tuinman”, zul je zeggen. Nou, met mijn bewerkelijke tuin kan dat nogal in de papieren gaan lopen. Nee, dit vraagt om een strakke planning. Ik vraag hulp aan mijn man met de zware klussen, zoals snoeien en onkruid wieden. De struiken met dunnere stelen doe ik zelf, maar de struiken met dikke stelen laat ik hem doen. Het onkruid omschoffelen kan ik zelf, maar het bukwerk om het onkruid weg te halen doet hij. Ik hou de tijd goed in de gaten, zodat ik niet te lang achterelkaar bezig ben en neem voldoende tijd om te herstellen. Als ik lekker bezig ben, ben ik soms dermate afgeleid dat ik de pijn niet opmerk. Dat is mijn valkuil. Vandaar dat ik de tijd goed in de gaten moet houden.
Meestal ga ik alleen naar het tuincentrum, simpelweg omdat er niemand uit mijn gezin zin heeft om mee te gaan. Ik ga dan naar een tuincentrum in de buurt waar ze je helpen de zware zakken tuinaarde in de auto te leggen. Thuis tilt mijn man de zakken er weer uit.
Tips
Met goed gereedschap wordt zwaar werk lichter. Een goede schep en een goede snoeischaar helpen mij om het werk gemakkelijker te maken. Zo’n uitrekbare tuinslang is voor mij de uitvinding van de eeuw! Daarnaast helpt het bijvoorbeeld om potjes te vullen op een tafel, hoge plantenbakken te gebruiken en bij laag werk op een krukje te gaan zitten.
Als je thuis geen hulp hebt is er misschien een goede buur of vriend die je kan helpen met het zwaarste werk. Wat voor jou een flinke klus is kan voor een ander een peulenschil zijn. Als je dan, na de klus, samen met diegene die jou heeft geholpen even lekker kan uitrusten, met een glaasje, in jouw prachtige tuin, is het zware werk zo weer vergeten toch?
Genieten
Wat dan nog rest is bijhouden. Als je een paar keer per week een beetje doet in de tuin, bijvoorbeeld wat onkruid weghalen, dode bloemen verwijderen of lekker sproeien met je uitrekbare tuinslang, dan is het te doen. Dan kun je zeker tot oktober genieten van al het moois in jouw tuin.
Laura Thurlings