Verhaal Belinda

In je hoofd kun je alles

In je hoofd kun je alles.
Fietsen naar de maan,
boven op de wolken staan.
Strelen met je handen los,
lopen door een donker bos.
Vechten als een tijger, dansen met een elf.
Afscheid nemen zonder tranen, alles gaat vanzelf.
Theo Olthuis. Uit: In je hoofd kun je alles, Uitgeverij Holland, 2007.

Ken je dat gevoel; in je hoofd kun je alles? Met name in de eerste periode na de diagnose poly-artrose en blijvende zenuwschade na hernia’s kwam mijn hoofd nog niet overeen met mijn lijf. Willen en kunnen kwamen niet bij elkaar, mijn motivatie was veel groter dan mijn belastbaarheid.

Op dat moment bleef ik tegen de grenzen aanlopen, sommige dingen die ik altijd ‘gewoon’ zo had gedaan bleef ik doen. Alleen bleken die niet meer ‘gewoon’, maar ineens heel erg pijnlijk. Even snel op de fiets springen voor een boodschap, op een trapje klimmen om de ramen te lappen, ineens moest ik voor de simpelste dingen een nieuwe manier vinden. Alles plannen en steeds zorgvuldig afwegen of ik ergens energie in ging steken of juist niet.

Levend verlies
Een heel erg frustrerende periode. En bij vlagen nog! Want reuma kan grillig zijn, en vaak komen er gaandeweg nieuwe klachten bij. Inmiddels is bij mij recent ook palindroomreuma vastgesteld, opnieuw aanpassen dus. Willen en kunnen weer op één lijn zien te krijgen. Met vallen en opstaan. De Belgische rouwdeskundige Manu Keirse noemt dit ‘levend verlies’. Er is sprake van een rouwproces, maar het is een rouwproces dat niet afneemt. Het blijft aanwezig omdat de chronische klachten niet weg gaan en bij je leven gaan horen. Je moet afscheid nemen van gezondheid, mobiliteit, de invloed van je klachten op relaties en seksualiteit moeten een plek krijgen, je moet leren leven met pijn en vermoeidheid. Misschien afscheid nemen van je werk, of een andere invulling vinden voor je leven. Leren leven met bijwerkingen van medicatie.

Verschillende stappen
Manu Keirse benoemt de volgende stappen in dit levend verlies:
1. De werkelijkheid van het verlies onder ogen zien.
2. De pijn van het verlies ervaren.
3. Zich aanpassen aan het leven
4. Opnieuw leren houden van het leven

Steeds weer opnieuw
Deze cyclus doorlopen mensen met een chronische aandoening vaak meerdere malen, juist als de aandoening grillig is, of als er nieuwe klachten bijkomen. Steeds als er zich een nieuwe uitdaging aandient moet je weer naar een manier zoeken om er mee om te gaan. Ik ben zelf altijd gebaat bij het verzamelen van kennis als eerste stap, het zoeken van informatie waar ik mee aan de slag kan: wat betekent deze diagnose, wat zijn de symptomen, wat zijn de gevolgen, hoe ziet het verloop er uit, welke behandeling is er? Vervolgens kijk ik wat er van deze informatie voor mij van toepassing is en hoe ik dit kan vertalen naar mijn dagelijks leven en werk.

Ruimte voor rouw maar ook dankbaarheid
Betekent dit nu dat ik treurend op de bank zit met mijn rouwproces? Dat er geen perspectief is? Dat het nooit meer leuk wordt? Dat chronische rouw me de moed ontneemt? Nee, integendeel. Ik ben dankbaar voor alles wat ik wél kan, voor de momenten dat het wel lukt, voor de wandelingen op de dijk, voor mijn werk, voor mijn gezin. Maar het is wel belangrijk om te erkennen dat beide kanten er zijn. Als er ruimte is voor rouw, ontstaat er ook ruimte voor dankbaarheid. Juist in het vechten tegen gevoelens van rouw ontstaat lijden, omdat je tegen jezelf en je lijf vecht. Vechten tegen jezelf kost zóveel energie! Op het moment dat ik de gevoelens van verlies leer accepteren als iets wat (ook) bij mij hoort wordt het weer lichter en kan ik zoeken naar andere wegen. Ik zeg niet dat het makkelijk is. Ik weet dat er pieken en dalen zijn, en dat ik de ene keer meer energie heb om met pijn en rouw om te gaan dan de andere keer. Maar toch weet ik inmiddels ook dat beide kanten aandacht moeten hebben. Geen licht zonder donker, zonder wrijving geen glans.

Belinda Schutte
Bedrijfsmaatschappelijk Werker