“Veerkracht”
Anita Bruijns deelt in dit verhaal haar worsteling met medicatie, de impact van prednison, en het rouwproces van het verliezen van haar vroegere zelf. Ondanks alles omarmt ze de veerkracht en zet ze haar ervaringen in om bewustzijn te creëren over reuma bij jonge mensen. Daarom heeft ze zich aangesloten bij een patiëntenvereniging en wordt ze een stem voor diegenen die ook op jonge leeftijd worstelen met reuma. Dit beschrijft ze in haar verhaal ‘veerkracht’, die ze voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd schreef.
Veerkracht
De eerste tekenen
Het is mei 2021 als ik word opgenomen voor een nierbiopsie. Ik heb dan al een tijdje last van een hoge bloeddruk en met de leeftijd van 28 jaar, is dat bijzonder te noemen. Eenmaal thuis na de biopsie, bleef ik vreselijk moe. Vreemd, dacht ik nog. De biopsie is niet eens onder narcose gedaan.
In Juni kreeg ik de uitslag van de nierbiopsie. De nierziekte IgA-Nefropathie. Ik was iemand die veel wandelde en bij toeval zag ik dat er in Juli een wandelevenement was van een maand, om geld in te zamelen voor nieren. 1+1=2 dacht ik. Alleen het wandelen wilde niet lukken. Ik was uitgeput. De week voor de finale werd ik heel erg ziek. Midden in de nacht kreeg ik hele hoge koorts en helse pijn in mijn rug. Rondjes door huis lopen was het enige wat hielp om de pijn wat te laten zakken. Mijn linker wijsvinger werd steeds dikker. Het deed geen zeer ofzo, maar werd gewoon dik. Ik besloot naar de dokter te gaan. Helaas konden zij niets voor mij doen. Het was vast een virus dat vanzelf over zou moeten gaan.
In Augustus verslechterde mijn situatie. Elke week kwam er een ontsteking bij. Mijn tenen, peesplaten onder mijn voeten, elleboog, schouder… Alles deed mij zeer en ik kwam in een rolstoel terecht. Elke keer als je dacht dat die wijsvinger niet dikker kon, werd ook deze steeds slechter en slechter. De pijn in mijn rug, een been dat niet mee werkte en die vreselijke moeheid. Acht keer kwam ik bij huisarts zonder resultaat. Uiteindelijk vroeg ik hulp aan mijn internist- nefroloog. Deze kwam dezelfde dag nog met de diagnose Pfeiffer met mogelijk reactieve artritis. Ik kon door naar reumatologie.
“Elke week kwam er een ontsteking bij.”
De diagnose
De reumatoloog heeft mij bekeken en vroeg zich af of Pfeiffer het enige was. Onderzoeken volgde en toen kwam na een maand de definitieve diagnose axiale- en perifere Spondyloartritis.
Het veranderde mijn leven compleet. Door de diagnose van mijn nieren, 2 maanden eerder, mochten NSAID’s niet. Prednison werd het alternatief, daar kwam Sulfasalazine bij en ik zou gaan starten met de biological, Imraldi. Sulfasalazine werd ik ineens overgevoelig voor: de blaren stonden in mijn mond. De Imraldi deed zo’n pijn, alsof ze alcohol in een open wond werd goten… maar dat bleek uiteindelijk makkelijk en snel opgelost door de overstap naar Amgevita. En de prednison…? Tja wat zal ik daar over zeggen? De prednison vond en vind ik nu nog steeds het allerergste aan het hele ziek zijn. Ik kwam in enkele maanden 20 kilo aan. Natuurlijk ook omdat ik van een actief leven ineens in een rolstoel kwam, maar die prednison heeft er ook geen goed aan gedaan. Ik kreeg hele erge acne, waar ik weer een antibioticakuurtje voor kreeg. Ik sliep slecht, concentratie was ver te zoeken. Hartkloppingen, gejaagd zijn en depressief. De prednison maakte mij in enkele maanden tot een compleet ander mens. Ik was dood en dood ongelukkig.
“De prednison maakte mij in enkele maanden tot een compleet ander mens.”
Rouwen en revalideren
Ik ging een revalidatietraject in en ik was vastbesloten mijn oude leven terug te krijgen. Ik kwam gedeeltelijk uit de rolstoel. Alleen inmiddels zijn we iets meer dan twee jaar verder en kan ik zeggen dat dat oude leven nooit meer terug is gekomen. Ik kom beetje bij beetje tot het besef dat er een leven voor de Pfeiffer was en een leven na de Pfeiffer. En dat was (en soms is) dat met recht een rouwproces. Ik moest mijn leven opnieuw vorm gaan geven. De organisatie waar ik vrijwilligerswerk deed verliet ik. De bovenwoning waarin ik woon, met twee steile trappen, is voor mij niet geschikt meer om in te wonen. De gemeente wil het niet aanpassen, dus moet ik verhuizen. Het zijn allemaal drempels en hindernissen, waarin ik moet inleveren en waarin er een grote dosis veerkracht wordt verwacht. Ik kreeg een invalidekaart met eigen parkeerplek voor de deur. En met de komst van een automaat in plaats van een schakelauto en een elektrische rolstoel, kreeg ik gelukkig wel een groot deel van mijn vrijheid terug.
Nieuw levensdoel
Echter, Iets in dit alles stoorde mij… Dat was het gevoel dat reuma alleen voor oude mensen was bedoeld en dat reuma je niet tot mindervalide zou maken. Zat het dan tussen mijn oren? Stelde ik mij aan? Wat maakte mij nou zo anders als anderen? Ik keek allerlei webinars, maar in niets vond ik herkenning. Dit ging niet over mij. Ik vond ervaringsverhalen van leeftijdsgenoten. Gek genoeg waren deze zo op en top positief, dat die twijfel naar mezelf nog groter werd. Het maakte mij onzeker. In mijn zoektocht begreep ik al snel dat ik inderdaad wel een klein beetje uitzonderlijk was. Door mijn nieren, zijn veel opties gewoon niet mogelijk. En door gewoon een grote dosis pech, is die reuma bij mij niet alleen in mijn rug maar overal, wat slecht stabiel te krijgen is maar… ik was zeker niet helemaal een vreemde eend in de bijt. Ook dat leeftijd dingetje, daarin was ik zeker niet de enige…! Waarom hoorde ik daar dan zo weinig over?
“Dat was het gevoel dat reuma alleen voor oude mensen was bedoeld en dat reuma je niet tot mindervalide zou maken.”
En toen voelde ik waar veerkracht ook over gaat. Je kwetsbaarheid ombuigen tot je kracht. Ik kwam via- via in contact met 2 jongens die mijn verhaal wilde gebruiken om meer bekendheid te geven aan reuma bij jongere mensen, door middel van een documentaire. Ik sprak steeds meer leeftijdsgenoten en ik vond ouders met kinderen met jeugdreuma. Zo kwam ik in contact met een patiëntenvereniging. Het gaf weer een doel in het leven. Zij boden mij diverse trainingen zodat ik mijn ervaringen in kan zetten. Ook gaf deze vereniging mij direct ruimte voor input van wat ik belangrijk vind: meer bekendheid over reuma bij jonge mensen. Daarbij hoort een eerlijk verhaal: reuma kan soms echt ontzettend zwaar zijn. Ik hoop dat ik meer jonge mensen over de streep kan trekken, om zich in te zetten voor een patiëntenvereniging, om deze boodschap nog breder te verspreiden. Het is dankbaar werk en je krijgt er ontzettend veel voor terug. Denk aan steun en gezelligheid van lotgenoten maar ook aan zelfvertrouwen en waardering voor wie je bent met alles wat je hebt! Mijn persoonlijke visie om meer aandacht te vragen voor reuma bij jonge mensen werd door de vereniging toegejuicht en ik kreeg gelijk de ruimte om daar dan ook iets mee te gaan doen. Ik probeer nu, op mijn eigen manier, steeds meer en vaker dit onderwerp op de kaart te zetten. Ik hoop dat ik dit in het toekomst verder kan uitbreiden en er nog leuke projecten op mijn pad gaan komen. Daarnaast hoop ik dat dit bij meerdere patiëntenverenigingen in de toekomst een prominentere plek gaat krijgen op de agenda en daar meer ruchtbaarheid aan wordt gegeven.
Het helpt mij in mijn kracht te staan en met trots te vertellen, dat er na een periode van rouw, ik kan zeggen: het leven gaat door…!
“Mijn persoonlijke visie om meer aandacht te vragen voor reuma bij jonge mensen werd door de vereniging toegejuicht en ik kreeg gelijk de ruimte om daar dan ook iets mee te gaan doen.”
Benieuwd naar alle verhalen?
Andere verhalen over betrokken zijn bij een reuma-patiëntenvereniging en hoe dit de kwaliteit van leven van iemand met reuma kan verrijken en veranderen zullen de aankomende weken verschijnen op onze website. Alle ingezonden verhalen van de Edgar Stene wedstrijd worden gepubliceerd.
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar zet de Nationale Verenging ReumaZorg Nederland (RZN) de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma in Nederland uit. Zij krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma.
