‘’Van doorzetten naar rust nemen – hoe ik mijn dromen blijf waarmaken met reuma’’
Zaterdag 12 maart organiseerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de uitreiking van de Nederlandse Edgar Stene schrijfwedstrijd 2022. Hier lees je het verhaal ‘’ Van doorzetten naar rust nemen – hoe ik mijn dromen blijf waarmaken met reuma’’, waarmee Kiki Bakker de derde prijs won.
De eerste signalen
De opgezwollen vingers na een lange wandeling vond ik wel gek. Die schouder voelde eerder RSI-achtig. En die vermoeidheid… Ik was net 1,5 jaar moeder – dat hoort erbij toch? Vijf dagen voor de reuma-diagnose rende ik nog de 5 kilometer lichtjes run in Maastricht. Ja, ik had wel pijn in die voet. Maar ik had ook gehoord van voetverzakkingen door een zwangerschap. Dat zou het vast wel zijn.
Geen normale pijntjes
Ik telde de klachten niet bij elkaar op. Ik vergoelijkte ze. En in mijn hoofd was reuma uitgesloten.
‘’In mijn hoofd was reuma uitgesloten’’
Reuma is voor oude mensen met vervormde handen. Niet voor een 35-jarige vrouw. Die nét met de pil is gestopt omdat ze een tweede kindje hoopt te krijgen. Pas toen ik tegen een vriendin zei dat ik mijn lijf zo zat was na de zwangerschap, en zij vooral over de uiterlijke kant begon, daagde er iets. Waren de pijn in mijn heup na het zitten dan geen ‘normale’ mamapijntjes? Net als het niet meer in bed kunnen liggen van de rugpijn?
Altijd doorzetten ging niet meer
Mijn default modus is om door te zetten. Niet te zeuren. Tandje erbij als er tegenslag is. Bij onrust ga ik dan ook harder rennen. Dat toont meteen wat mijn grootste uitdaging is in mijn behandeling: dat ben ikzelf.
‘’Bij onrust ga ik harder rennen’’
Toen ik vertelde over de reuma zei mijn omgeving: ‘’Als er iemand is die hier mee om kan gaan, ben jij het wel’’. En hoe lief dat ook bedoeld was, klopte het juist niet. Door mijn eigen houding dreigde ik mezelf nog schade toe te brengen ook.
Genoeg is genoeg
Want zelfs op het moment dat mijn lijf me dwong om rust te nemen, toen ik de diagnose kreeg, blonk ik uit in onrust. Ik schoot meteen in de ACTIE. DOEN. GAAN. Las elk boek dat ik kon vinden. Sloot me aan bij elke bestaande Facebook-groep. Ik schreef me zelfs in bij een levensstijl-verandergroep. Waar bij nader inzien alleen zestigplussers zaten die van hun dokter moesten komen. Ik werd de allerbeste reumapatiënt ooit.
‘’Ik werd de allerbeste reumapatiënt ooit’’
Tot het genoeg was.
Op de rem
Toen mijn revalidatieverpleegkundige begreep dat ik bezig was met een beweegschema, voedingsplannen en andere doelgerichte actie, trapte zij hard op de rem. Ze legde me uit dat als je jaren met iets hebt doorgelopen, je lijf dan even rust mag hebben. Dat de medicijnen aanslaan, wil niet zeggen dat je je gewrichten niet kunt beschadigen. Te hard doorgaan, juist als je reuma actief is geweest, is funest. Het plaatje dat ze me liet zien, was beeldend genoeg om de boodschap kracht bij te zetten.
Wake-up call
Het was mijn wake-up call. Ik ging te hard. Moest volledige rust nemen. Ik heb twee maanden stil gezeten. En dan bedoel ik echt stil. Wat verdomd lastig is als je een peuter thuis hebt zitten.
‘’Stilzitten was verdomd lastig’’
De enige weg was er dwars doorheen. Uitzitten, voelen, ervaren, accepteren. Holy shit, wat een reis. Het belangrijkste wat ik dankzij die reis, en het daaropvolgende revalidatietraject, heb geleerd, is meebewegen. Flow. Kijken wat er wel kan.
Loslaten en rust nemen
Als je gewend bent alles op discipline en wilskracht te doen, altijd te voldoen aan verwachtingen op je werk en van je gezin en van je familie, overal maar in mee te draaien, dan is doorzetten je default modus. ‘’Dit kan er ook nog wel even bij’’.
Dat loslaten. En leren hoe je goed voor jezelf kunt zorgen. Altijd rust kunt ervaren en toch flink wat kunt bereiken. Dat is wat ik geleerd heb. Ik was zelf het grootste mentale obstakel in mijn revalidatietraject.
‘’Ik was zelf het grootste mentale obstakel in mijn revalidatietraject’’
Geen erkenning van mijn interne strijd
Mijn obstakel ging niet over arbeidsuren, medicatie, of ergotherapie. Mijn behandeling ging vrij snel van de juiste medicijnen, hulp in het huishouden, en support in mijn schoenen, naar mentaal voor mezelf zorgen. Dáár zat mijn uitdaging. Wat was mijn nieuwe identiteit? Ik wilde eerlijk zijn over wat ik had, en me er tegelijkertijd niet door laten definiëren. Ik vond geen herkenning bij de patiënten die ik (online) zag. En geen erkenning van mijn interne strijd.
Mentaal goed voor mezelf zorgen
Die weg naar binnen was de langste weg. Wat dat betreft kwam de lockdown in maart 2020 als een zegen. De dagen dat ik stil lag in bed, leerde ik op een nieuwe manier te mediteren. Niet zoals vroeger: gejaagd om even te rusten en weer door te kunnen. Dit keer ging het een laag dieper.
‘’De lockdown kwam als een zegen’’
Ik leerde mezelf te aanvaarden. Op de goede en de minder goede dagen. Ik leerde ook opnieuw te lopen. Te starten met 4 minuten per dag.
Iedereen heeft baat bij rust
Ik maakte van goed voor mezelf zorgen de allerhoogste prioriteit. Door mijn levensstijl aan te passen. Door te leren bewegen zonder een grens te overschrijden. Met hulp van medicatie én meditatie. En door zoveel mogelijk rust in te bouwen en toch actief te zijn. Deze lessen kan ik dankzij mijn eigen ervaring zelfs in mijn werk meegeven aan anderen. Want iederéén heeft baat bij meer rust en minder stress.
Mijn dromen kennen geen grenzen
Ik zorg nu goed voor mijn lichaam en geest, maar wel op mijn voorwaarden. Ja, ik leerde meebewegen met de grenzen van mijn lijf. Maar mijn dromen kennen geen grenzen. Die zijn niet veranderd. Ikzelf des te meer.
‘’Mijn dromen zijn niet veranderd, ikzelf des te meer’’
Ik ben Kiki – ik heb twee kinderen, en ben ondernemer. En oh ja, ik heb reuma.
Meer informatie over de Edgar Stene Prijs
Hier kun je meer lezen over de prijsuitreiking van de Edgar Stene schrijfwedstrijd op 12 maart. We plaatsen de komende weken alle verhalen op de website van RZN. Op deze pagina vind je ook alle verhalen van de afgelopen jaren. Wil jij volgend jaar ook graag jouw verhaal op papier zetten? Houd onze website dan in de gaten. In de zomer maakt EULAR het thema van volgend jaar bekend.