Vaker praten over vermoeidheid en niet reguliere behandeling
Mensen met reuma hebben de behoefte om hun vermoeidheidsklachten te bespreken met hun zorgverleners. Daarnaast willen zij graag samen met hen beslissen over andere dan reguliere behandelvormen, niet alleen bij vermoeidheid maar ook bij andere klachten. Zorgverleners kunnen vaak niet voldoende ingaan op deze wensen, vanwege onwetendheid over het bestaan van het probleem, tijdtekort en/of handelingsverlegenheid. Dit blijkt uit twee workshops gehouden door de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) en het Nivel, waarover in december 2020 een artikel is gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie.
Wensen bespreken in workshops
Wat vinden mensen met reuma belangrijk? Die vraag staat centraal bij alles wat de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) doet. Onderzoeksinstituut Nivel hielp bij het beantwoorden van die vraag door de ‘Kennisagenda van mensen met reuma’ te ontwikkelen. Samen organiseerden we, dankzij financiering van ZonMw, twee workshops speciaal voor patiënten en professionals, om onderwerpen uit die Kennisagenda verder te verdiepen. Met veel enthousiaste deelnemers bespraken we onderzoeks- en ontwikkelingswensen rondom ‘vermoeidheid bij reuma’ en rondom ‘andere dan reguliere behandelvormen bij reuma’. Uit de workshops kwamen 3 belangrijke wensen naar voren:
- Maak vermoeidheid bij reuma bespreekbaar
In de spreekkamer ligt volgens mensen met reuma een uitdaging bij het bespreken en aanpakken van vermoeidheid bij reuma. “Je bent toch bang om niet serieus genomen te worden wanneer je zegt dat je steeds zo moe bent. We zijn allemaal weleens moe. Wanneer je arts er niet naar vraagt, ben je geneigd er zelf ook niet over te beginnen. Maar je blijft ondertussen wel met het probleem zitten”, aldus een deelnemer aan de workshop. Uit de workshops blijkt dat het afhankelijk is van de zorgverlener of en hoe vermoeidheid besproken wordt. Onwetendheid over het bestaan van het probleem, tijdtekort en handelingsverlegenheid kunnen er volgens deelnemers van de workshops voor zorgen dat zorgverleners niet voldoende ingaan op vermoeidheid. Het zoeken naar ondersteuning wordt dan aan de patiënt zelf overgelaten.
Een deelnemende zorgverlener aan de workshops reageerde hierop als volgt: “Waarom sturen we mensen met reuma die zo moe zijn dat zij hun werk niet meer kunnen doen zo de arbeidsmarkt weer op? Met alle problemen van dien, want dit kost ook veel geld door bijvoorbeeld uitval, ziekmelden, et cetera. We zijn bereid om duizenden euro’s te vergoeden voor medicatie bij reuma, maar niet voor een goede begeleiding bij vermoeidheid. Op dit vlak moet meer waardegerichte zorg verleend worden.” Patiënten willen graag samen met zorgverleners op een systematische manier bespreken hoe vermoeidheid zich uit, in hoeverre vermoeidheid invloed heeft op hun dagelijks leven, welke zorg of ondersteuningsbehoeften de patiënt heeft en welke behandelvormen zouden kunnen aansluiten bij deze behoeften.
- Maak andere behandelvormen onderdeel van samen beslissen
Een tweede onderwerp waarnaar mensen met reuma meer onderzoek en ontwikkeling willen, is ‘andere dan reguliere behandelvormen voor reuma’. Hiermee worden alle andere behandelvormen dan de reguliere bedoeld, waaronder complementaire behandelingen, maar ook voeding en leefstijlcoaching, psychologische methodieken, e-health-applicaties en nieuwe technieken, zoals gentherapie of regeneratieve geneeskunde. Uit de workshops blijkt dat het voor patiënten het belangrijkst is dat zij met hun zorgverleners uit de eerste en tweede lijn over andere behandelvormen kunnen spreken. Ook wensen zij gezamenlijk met hun arts een keuze voor een alternatieve behandelvorm te kunnen nemen. “Vaak moet je als patiënt wel op zoek naar andere behandelvormen als de reguliere behandelopties niet voldoende hun werk doen”, reageerde een deelnemer aan de workshop. “Het is logisch dat je gaat zoeken. Accepteer dit als zorgverlener en maak alternatieve behandelvormen bespreekbaar. Zolang artsen hierin niet meedenken, zullen mensen zelf blijven rommelen”.
Zeker bij complementaire behandelmethoden is het op dit moment zo dat veel patiënten wel andere behandelingen ondergaan, maar dit niet met hun arts bespreken. Eerder onderzoek laat bijvoorbeeld zien dat 86% van een gemengde groep mensen met chronische gewrichtsklachten complementaire behandelmethoden gebruikt en dat slechts 30% deze met hun huisarts bespreekt. Van de mensen die hun complementaire behandelingen niet met hun arts bespreken, zou 92% dit wel graag doen.
- Gebruik bestaande kennis en big data
Ook hebben mensen met reuma behoefte aan meer onderzoek naar de effecten van specifieke behandelvormen bij symptomen van reuma, zoals onderzoek naar de effecten van voeding en leefstijl op vermoeidheid en pijn. Ze willen ook meer medisch biologisch en psychologisch onderzoek naar de werkingsmechanismen hiervan. Hierbij vinden patiënten en professionals het van belang dat er gebruik wordt gemaakt van bestaande kennis en (big) data. Er is volgens hen namelijk al veel informatie waar gebruik van moet worden gemaakt.
Meer weten?
Hieronder zie je een overzicht van alle onderzoeks- en ontwikkelingswensen die tijdens de workshops naar voren kwamen rondom vermoeidheid en andere behandelvormen. Ze staan ook verwerkt in een factsheet.
Lees hier ook het gehele artikel dat in december 2020 is gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie.
