‘’Uw dochter heeft reuma, geloof me’’
Shauna O’Connor uit Ierland voelde zich als kind altijd genegeerd door haar arts. Pas toen ze 15 jaar oud was ontmoette ze een arts die vroeg wat zij nou eigenlijk wilde. Daarvoor werd er altijd over haar gepraat, maar nu praatte een arts voor het eerst met haar. Het heeft haar geleerd om voor zichzelf op te komen, haar stem te laten horen en te vragen om steun. Met haar inspirerende verhaal won Shauna de eerste prijs bij de Europese Edgar Stene schrijfwedstrijd. De wedstrijd stond dit jaar in het teken van hoe een betere communicatie met je arts je leven met reuma verbetert.
Pas toen ik 15 jaar was
Leeftijd 6 jaar – “Uw dochter heeft reumatoïde artritis”
Leeftijd 9 jaar – “We beginnen met methotrexaat, ze moet een paar weken in het ziekenhuis worden opgenomen”
Leeftijd 10 jaar – “Haar pols is vergroeid, ze moet meer oefeningen doen”
Leeftijd 12 jaar – “We moeten haar dosering verhogen, misselijkheid is normaal met deze medicatie”
Leeftijd 14 jaar – “We noemen je dochter de ‘coper’, ze doet alles”
Leeftijd 15 jaar – “Shauna, je hebt Juveniele Idiopathische Artritis. Wat ik voorstel is dat we wat steroïde injecties proberen, je krijgt een chirurgisch consult om te kijken of we je pols weer wat kunnen laten bewegen, en laten we kijken of we je een tweede set schoolboeken kunnen geven, hoe klinkt dat?”
‘’Pas toen ik 15 jaar oud was, begon een dokter met me te praten over mijn reuma’’
Pas toen ik 15 jaar oud was, begon een dokter met me te praten over mijn reuma. Over de aandoening waar ik toen al 9 jaar mee leefde. Tot dan toe werd alle informatie gefilterd via mijn ouders. Tot dan toe wist ik alleen dat reuma pijn deed, dat mijn pols niet meer kon bewegen en dat ik de hele tijd misselijk was door de medicijnen die ik met tegenzin moest nemen. De vragen aan mij waren: “Kun je je armen optillen?” “Doet dat pijn?” “Kun je je knie zo ver bewegen?”
De ‘coper’
Op basis van hun observaties werd alle verdere informatie doorgegeven aan mijn ouders, net als eventuele aanvullende fysiotherapie, bloedonderzoeken die gedaan moesten worden of wijzigingen in mijn medicatie. Daardoor leerde ik al heel vroeg om zo weinig mogelijk informatie te geven, want elke indicatie dat ik meer pijn had, betekende meer misselijke medicatie, meer oefeningen die pijn deden en meer tijd weg van mijn vrienden en school.
‘’Ik leerde al heel vroeg om zo weinig mogelijk informatie te geven’’
Toen werd ik de ‘coper’. Het kind dat reuma echt aankon. Ik ging goed om met de pijn. Ik was geen grote zorg, omdat mijn reuma duidelijk niet veel invloed op me had. Ik kon me aanpassen en net als iedereen zijn. De realiteit was dat ik het moeilijk had. Ik was klein voor mijn leeftijd, de volwassenen om me heen hadden voortdurend commentaar op mijn dieet en gewicht. Ik kon de trap niet aflopen en mijn handen werden pijnlijk van alle essays die ik met de hand moest schrijven. Ik had de taal niet om uit te leggen wat er aan de hand was en, nog belangrijker, ik vertrouwde mijn dokter niet, want waarom liet hij me zoveel moeite doen?
‘’Laten we zorgen dat je steun krijgt’’
15 jaar is het moment in mijn leven waarop ik terugkijk en kan aanwijzen wanneer mijn relatie met reuma veranderde, en ik eindelijk begon te ‘leven’ met reuma. Mijn zorg kwam in handen van een nieuwe reumatoloog, die het woord steun een andere betekenis gaf. Opeens werd er met me gesproken, niet over me gepraat. Ik kreeg steun voor mijn fysieke behoeften, maar ook voor mijn sociale behoeften. Ik kreeg een laptop voor school, een tweede set boeken en werd betrokken bij de discussie over mijn medicijnen.
‘’Opeens werd er met me gesproken, niet over me gepraat’’
Op die leeftijd leerde ik dat leven met reuma meer inhield dan oefeningen doen. Het betekende aanpassingen in mijn dagelijks leven en steun vragen waar ik die nodig had. Niet omdat mijn dokter zei dat het moest, maar omdat ze me leerde hoe ik het zelf kon doen. Niet alleen omdat ik extra ondersteuning kon krijgen, maar omdat ik die verdiende.
Ze bereidde me voor op wat er in mijn toekomst zou komen, door me voor te bereiden op de overgang naar diensten voor volwassenen en, misschien zonder dat ze het wist, door me te leren voor mijn eigen behoeften op te komen. Iets wat ik in praktijk breng bij elke afspraak die ik heb, elke baan die ik begin en elke nieuwe relatie die ik aanga. Mijn reuma komt in elke kamer die ik betreed, dus het niet de zorg en steun geven die het nodig heeft, is geen optie.
“Kan ik daar gebruik van maken?’’
De impact van de slechte communicatie met mijn arts in de eerste jaren dat ik de diagnose reuma kreeg, is iets waar ik nog steeds last van heb. Hoewel ik weet dat ik steun moet vragen, weet ik niet altijd hoe ik die moet zoeken. Het is niet iets wat me van nature overkomt. Daarom besefte ik op 31-jarige leeftijd pas dat ik op het vliegveld hulp kon krijgen. Iets waar ik direct de voordelen van heb gezien. Daarvoor heb ik drie uur in de rij gestaan voor een vaccinatie. Het kwam niet in me op om hulp te vragen. De reden dat ik er niet aan dacht deze steun te zoeken, is omdat diep vanbinnen dat jonge kind bestaat, dat dagelijks leeft met onbeschrijfelijke pijn. En zij zou niet om steun gevraagd hebben. Want dan zouden mensen zien dat ze reuma had, en dat kon ze niet verbergen.
‘’Ik weet dat ik steun moet vragen, maar ik weet niet altijd hoe ik die moet zoeken’’
Eerlijk zijn over alles
Die eerste ervaring met mijn arts en daarna de ervaring met mijn adolescent-dokter die mijn leven veranderde, is waarom het zo belangrijk is om een duidelijke, open lijn te houden met mijn huidige arts. Ik ben al 12 jaar in remissie en dat wil ik zo houden. Ik weet dat ik daarvoor eerlijk moet zijn over alle pijnen die ik voel, alle opvlammingen die zich kunnen voordoen, of alle toekomstige keuzes die ik in mijn leven wil maken en waarover ik met hen moet overleggen. Ik zie mijn reumatoloog eens per jaar, en de reden waarom ik me aan die afspraken houd, is dat ik mijn ziekte kan controleren en hem op de hoogte kan houden van wat er gebeurt.
Daarnaast heb ik ook een ruimte waar ik, als ik me zorgen maak, dat veilig kan zeggen. Niet alle pijn die ik ervaar is reuma, maar soms maak ik me zorgen dat ik een terugval heb. Mijn team is er om me gerust te stellen en om me weer op gang te helpen als mijn bewegingen verslapt zijn.
Advies
Als ik een advies zou mogen geven aan mijzelf als 6-jarige, zou het zijn dat “het niet zo moeilijk hoeft te zijn en in de toekomst ook niet zal zijn. Je zal je stem vinden en hem vaak gebruiken”.
Voor artsen zou het zijn om rechtstreeks tot je patiënt te spreken, ongeacht zijn leeftijd. Hoewel jonge kinderen sommige grote woorden of processen misschien niet begrijpen, begrijpen ze wel de pijn die ze ervaren en hebben ze je nodig om die uit te leggen. Betrek kinderen bij hun zorg, want die kinderen met reuma worden volwassenen met reuma. En jij kunt de reden zijn waarom zij leren leven met de pijn of het leven met reuma.
Voor ouders zou het zijn om zoveel mogelijk vragen te stellen. Je bent voorlopig de advocaat van je kind en hij of zij heeft je nodig om alles te vragen wat die nodig heeft. Als er iets is dat je niet weet, zoek dan naar informatie. Betrek kinderen in het gesprek over hun zorg en zorg ervoor dat hen gevraagd wordt wat zij nodig hebben.
‘’Je verdient het om aanpassingen in je leven te krijgen om dingen minder moeilijk te maken’’
Spreek je uit, laat je stem horen
En tenslotte voor de volwassenen met reuma die ooit kinderen met reuma waren, spreek je uit. Probeer je niet aan te passen. Je pijn zal er nog steeds zijn, of je nu iets zegt of niet. Het verschil is, dat het niet zo erg hoeft te zijn. Je verdient het om aanpassingen in je leven te krijgen om dingen minder moeilijk te maken. Vraag om hulp bij lange wachtrijen, vraag naar de examenbegeleiding op de universiteit, vraag naar de medicijnen die je voorgeschreven krijgt, vraag naar alle steun die je kunt krijgen.
Ik ben van plan mijn stem te blijven gebruiken, want uiteindelijk is het mijn toekomst en ik vind dat die zo pijnloos mogelijk moet zijn.
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar organiseert EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, de Edgar Stene schrijfwedstrijd. Mensen met reuma krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) zet de wedstrijd in Nederland uit. Alle verhalen die mensen met reuma hier schreven over hoe een betere communicatie met hun arts hun leven met reuma verbeterde, vind je op onze website.
