Uitreiking Kennisagenda van mensen met reuma

Afgelopen zaterdag 24 november overhandigde het Nivel de ‘Kennisagenda van mensen met reuma’ aan de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) tijdens een bijeenkomst van patiënten, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmedewerkers. “We pakken de handschoen op en gaan aan de slag met de onderwerpen die mensen met reuma zo belangrijk vinden.” vertelt RZN voorzitter Gerardine Willemsen tijdens de bijeenkomst. “Daarbij is de kennisagenda een levend document; we blijven peilen wat vanuit patiënten centraal moet staan.” In onderstaande het verslag van een bijzondere bijeenkomst.

Dagvoorzitter Corrie in ’t Hout heet iedereen van harte welkom en in het bijzonder Nele Caeyers, Chair Standing Committee of PARE (Patients Against Rheumatism Europe). De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is lid van EULAR- PARE voor Nederland en de aanwezigheid van Nele Caeyers als voorzitter van de Standing Committee of PARE wordt dan ook zeer gewaardeerd.

Stem van de patiënt centraal  

Corrie in ’t Hout start de bijeenkomst bij de onderzoekers van het Nivel die het onderzoek naar de Kennisagenda hebben uitgevoerd. Dit zijn programmaleider dr. Hennie Boeije, senior onderzoeker dr. Renate Verkaik en junior onderzoeker drs. Henrieke Kappen. Hennie Boeije vertelt: “De mening van de patiënt staat centraal bij de onderzoeken van het Nivel. We waren blij dat ReumaZorg Nederland bij ons aanklopte met de vraag om een kennisagenda vanuit patiëntperspectief op te stellen. Je merkt dat er sprake is van steeds meer patiëntparticipatie in onderzoeken. Er is een beweging gaande waarbij patiënten niet meer accepteren dat er voor hen maar juist met hen wordt besloten.” “RZN is wel een voorloper op het gebied van een eigen kennisagenda van patiënten.” vertelt Renate Verkaik. “Er zijn werksessies geweest met tientallen mensen met reuma en mensen hebben de vragenlijsten ingevuld. Zo hebben we goed in kaart kunnen brengen wat de problemen en wensen van mensen met reuma zijn.” “Het was fijn dat zo veel mensen met reuma hun stem hebben laten horen.” vult Henrieke Kappen aan. “Hun stem was onmisbaar voor deze kennisagenda.”

Het proces dat vooraf ging aan de kennisagenda

Onderzoeker Henrieke Kappen vertelt tijdens haar presentatie over de patiëntreis, die gedurende het hele onderzoeksproces centraal stond. Die patiëntreis beschrijft de verschillende fases van het ziekteproces van mensen met reuma. Deze begint bij de fase vóór de diagnose. Daarna volgt de fase van ervaringen rondom de diagnose. Vervolgens zijn er 3 fases die ingaan op ervaringen van patiënten met de behandeling van reuma: hetzij door middel van medicatie, chirurgie, maar ook door andere behandelingen (zoals fysio- of oefentherapie). De volgende fase van de patiëntreis gaat in op de zorg die mensen ontvangen. Ook gaat de reis in op de fase van zwangerschap en borstvoeding bij reuma. Tot slot staat de laatste fase stil bij het omgaan met reuma in het dagelijks leven.

Wat zijn de grootste problemen van mensen met reuma?

Onderzoeker Renate Verkaik presenteert de top 5 van problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen:

1. Onzekerheid over de toekomst
2. Omgaan met vermoeidheid
3. Omgaan met de onvoorspelbaarheid van de ziekte
4. Het kennen van grenzen/balans houden
5. Invloed van reuma op het sociale leven

De problemen hebben allen te maken met het kunnen omgaan met reuma. Vermoeidheid is een groot probleem bij reuma. Dit komt terug bij alle vormen van reuma. Vermoeidheid heeft invloed op alle aspecten van het leven; sociale contacten, kunnen blijven werken enz.

Wat zijn de grootste onderzoeks- en ontwikkelingswensen van mensen met reuma?

Renate laat het FNO filmpje zien over reuma en werk. Hierin vertelt Amy Guijt over de invloed die reumatoïde artritis heeft gehad op haar werkende leven. Hier wordt duidelijk dat je wensen hebt als patiënt vanuit de problemen waar je met reuma tegenaan loopt: wensen om aan het werk te kunnen blijven bijvoorbeeld maar ook om te kunnen sporten (spieren in beweging te houden, als uitlaatklep en om weer vertrouwen de kunnen krijgen in je eigen lichaam).

Renate presenteert de top 5 van onderzoeks- en ontwikkelwensen van mensen met reuma:

1. De ontwikkeling van andere behandelvormen dan chirurgie
2. De ontwikkeling van een bereikbaar en betaalbaar aanbod voor sport en bewegen.
3. Oorzaak van reuma ontdekken.
4. Meer onderzoek naar vermoeidheid.
5. Meer onderzoek naar alternatieve behandelingen van specifieke vormen van reuma.

Bijzonder is dat stakeholders niet hadden verwacht dat van alle tientallen onderwerpen, bewegen zo’n centrale rol heeft. Hetzelfde geldt voor onderzoek naar vermoeidheid. Er is ook veel behoefte aan onderzoek naar andere en alternatieve behandelingen voor reuma die zijn toegespitst op de verschillende vormen van reuma. Opvallend is dat wat mensen met reuma belangrijke problemen vinden niet altijd de zaken zijn die zij graag onderzocht hebben.

Uitreiking van de kennisagenda  

Na de presentatie van de resultaten is het tijd voor de officiële uitreiking van de kennisagenda. Renate Verkaik overhandigt namens het Nivel de Kennisagenda aan de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland in de personen van voorzitter Gerardine Willemsen en secretaris Diana Lewinski. “We zijn trots dat we in zo’n korte tijd zo’n mooi resultaat hebben kunnen bereiken.” reageert Diana Lewinski. Gerardine Willemsen bedankt alle patiënten die hebben meegewerkt aan de agenda.

“Dit wordt geen Kennisagenda die 4 jaar op de plank blijft liggen.” aldus Gerardine. “Wij zijn alle mensen en bedrijven, die financieel bijgedragen hebben aan de totstandkoming van deze Kennisagenda zeer erkentelijk en danken hun van harte! Het was een lange reis, die nog niet afgelopen is, maar we hebben de eerste stappen gezet! Wij ontvingen onder meer belangeloos bijdragen van particuliere donateurs en de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, Novartis Pharma B.V, AbbVie B.V, Sanofi Genzyme, Janssen-Cilag N.V.”

Beschouwing door patientpartner Bo Nannekhan  

De stem van de patiënt staat centraal in de Kennisagenda van mensen met reuma. Daarom nodigt Corrie patiëntpartner Bo Nannekhan dan ook als eerste uit om haar reactie op de Kennisagenda te geven vanuit de reis die Bo zelf als patiënt heeft meegemaakt. “Iedereen met reuma doorloopt zijn eigen patiëntreis.” vertelt Bo. “Je loopt in die reis tegen een hoop problemen aan, je komt ook uitdagingen tegen. Het gaat erom hoe je hier mee omgaat.” Lees meer.

Beschouwing door reumatoloog Prof. Dr. Mike Nurmohamed 

Na de woorden van Bo Nannekhan introduceert dagvoorzitter Corrie reumatoloog prof. dr. Mike Nurmohamed. Hij is verbonden aan het VUmc en Reade in Amsterdam. Vermoeidheid kwam als grootste onderwerp naar voren in de kennisagenda. Mike Nurmohamed herkent dit thema ook bij zijn patiënten. “Mijn patiënten hebben veel last van vermoeidheid maar het probleem is zo moeilijk te behandelen.” vertelt Nurmohamed, “Het aantal onderzoeken naar vermoeidheid bij reuma neemt gelukkig toe.”

Toch is een echte oorzaak of oplossing nog niet gevonden. Nurmohamed spoort RZN dan ook aan om dit onderwerp in onderzoek te blijven agenderen bij onderzoekers en fondsen. Lees meer.

Panelgesprek 

Aan de hand van de uitkomsten van de Kennisagenda zijn enkele stellingen opgesteld. Het publiek kan hier per stelling via hun mobiel op reageren. De peilingen van het publiek worden per stelling op het scherm geprojecteerd. Het panel reageert op iedere stelling en op de peilingen uit het publiek.

Deelnemers aan het panel zijn: Frans van Eekelen, patiëntpartner bij RZN; prof. dr. Mike Nurmohamed, reumatoloog van het VU medisch centrum en Reade; dr. Dieuwke Schiphof, onderzoeker bij de afdeling huisartsgeneeskunde aan het Erasmus MC en drs. Stefan van der Geest, arts en vertegenwoordiger van de Vereniging voor Innovatieve Geneesmiddelen.  

De stellingen zijn als volgt:

1. Er is tijdens een consult bij de reumatoloog te weinig aandacht voor de invloed van reuma op het leven van mensen.
2. Patiënten moeten direct invloed hebben op alle onderzoeken naar medicijnen.
3. Een reumatoloog moet ook alternatieve behandelingen bij reuma kunnen adviseren aan patiënten.
4. Academische reumacentra werken in onderzoek naar de oorzaak van reuma onvoldoende samen.
5. Conservatief behandelen van reuma i.p.v. direct chirurgisch ingrijpen beperkt de zorgkosten.

Tot slot

Dagvoorzitter Corrie in ’t Hout en RZN voorzitter Gerardine Willemsen beëindigen de bijeenkomst met enkele afsluitende woorden. De kennisagenda van mensen met reuma is vooral bedoeld om als patiënten, zorgverleners en onderzoekers met elkaar in gesprek te gaan over hoe reuma het best kan worden benaderd. “Als mij één ding duidelijk is geworden in de afgelopen weken dan is het de brede impact die reuma heeft op het leven van ruim 2 miljoen mensen in Nederland.” zegt Corrie. “Op hun fysieke mogelijkheden maar vooral ook op hun emotioneel, sociaal en psychisch welbevinden. Ik hoop dat wij met elkaar kunnen concluderen dat deze kennisagenda het verschil zal helpen maken in het beter leven met reuma.” “We pakken de handschoen op en gaan aan de slag met de onderwerpen die mensen met reuma zo belangrijk vinden.” sluit Gerardine af. “Daarbij is de kennisagenda een levend document; we blijven peilen wat vanuit patiënten centraal moet staan.”

Meer weten over de Kennisagenda?

Ga dan naar de website.