Uitleggen over een onzichtbare ziekte is net zo vermoeiend als de ziekte zelf
Vind jij het ook zo vermoeiend om alsmaar te moeten uitleggen waarom je bepaalde dingen wel en niet kunt doen als je reuma hebt ? En waarom dat op de ene dag beter gaat dan op de andere dag? Je bent niet de enige! Creaky Joints, een wereldwijd online netwerk voor mensen met gewrichtsontstekingen en hun naasten, laat zien dat het proberen uitleggen van een onzichtbare ziekte net zo vermoeiend kan zijn als de ziekte zelf.
Lasten
Het hebben van een onzichtbare ziekte die chronische pijn veroorzaakt, zoals reumatoïde artritis, gaat gepaard met een lange lijst van lasten. Er zijn lichamelijke lasten, zoals stijve, gezwollen gewrichten en vermoeidheid. Ook zijn er emotionele lasten, zoals verdriet over hoe je leven is veranderd sinds de diagnose en onzekerheid over de toekomst. En dan is er nog een last die een lichamelijke, emotionele en mentale tol eist: de constante uitdaging om je ziekte aan anderen uit te leggen.
Uitdaging
Andere mensen vertellen – of beter gezegd onderwijzen – over een onzichtbare ziekte kan een uitdaging zijn. Omdat, zoals de naam al aangeeft, een onzichtbare ziekte niet door anderen kan worden gezien. In tegenstelling tot een gebroken been bijvoorbeeld, waar mensen het letsel en de pijn kunnen zien, richt een onzichtbare ziekte interne schade aan. En de symptomen hiervan verbergen zich onder de oppervlakte. Natuurlijk kan reuma ook zichtbaar zijn. Het kan je lopen veranderen door bijvoorbeeld artritis of artrose in je heup. Je kunt psoriasis of lupusuitslag op je huid krijgen. Maar over het algemeen zijn reumatische aandoeningen tegenwoordig onzichtbaar. Onzichtbaar in verhouding tot hoeveel pijn, invaliditeit en langdurige schade ze veroorzaken.
Uitleggen
Toch is het belangrijk om anderen te vertellen over je ervaringen met een onzichtbare ziekte. Het stelt mensen in staat jouw situatie beter te begrijpen, waardoor ze (hopelijk) empathie kunnen tonen en zich kunnen aanpassen. Het helpt ook om het bewustzijn te vergroten. Dit kan de zorg en kwaliteit van leven verbeteren voor mensen met een onzichtbare ziekte zoals reuma.
Verschillende benaderingen
Creaky Joints heeft haar leden gevraagd hoe zij hun onzichtbare ziekte aan anderen uitleggen. Ieder doet dit op zijn eigen manier. Sommigen vergelijken reuma met “elke dag griep hebben” of zeggen “mijn lichaam valt zichzelf aan”. Weer anderen beschrijven hun reuma als: “een soort vermoeidheid en pijn dat je niet kan uitschakelen, zelfs als je denkt dat je erop voorbereid bent.” Maar er zijn helaas ook mensen die niet (meer) proberen hun toestand aan anderen uit te leggen. Het uitleggen in de hoop op begrip is voor hen praktisch net zo uitputtend als de reuma zelf.
Taak
Mensen die chronisch ziek zijn zouden zich niet verplicht moeten voelen om andere mensen altijd een uitleg verschuldigd te zijn. Toch nemen ze die taak vaak op zich. Af en toe proberen ze de impact van hun ziekte uit te leggen aan mensen die echt willen begrijpen wat ze doormaken. Aan iemand bijvoorbeeld die doordachte vragen stelt en empathie toont. Maar vaak krijgen ze alleen een oordeel en ongevraagd advies terug. En de energie die nodig is om op die opmerkingen te reageren, is energie die mensen met een chronische ziekte niet kunnen missen.
Bewustzijn vergroten
Te horen krijgen dat je er niet ziek uitziet, is schadelijk voor mensen met een chronische aandoening. Het onderschat wat ze lichamelijk, mentaal en emotioneel elke dag doormaken. Het zorgt ervoor dat ze hun ervaring niet meer delen waardoor hun ziekte geen ‘gezicht’ meer krijgt. Dit maakt niet alleen hun individuele strijd onzichtbaar, maar ook de strijd van de miljoenen mensen die leven met een chronische ziekte.
Meer informatie
Voor meer informatie over onbegrip en mentale gezondheid bij reuma, kijk op de website van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland bij Leven met Reuma – Mentale gezondheid.
Bron: Nieuwsbericht Creaky Joints: Explaining invisible illness is exhausting for patients
