Uitdagingen bij patiëntparticipatie

Patiëntparticipatie is verplicht wanneer je in Engeland subsidie aanvraagt voor je onderzoek. Patiëntparticipatie verbetert de relevantie en kwaliteit van je onderzoek. Higginbottom startte dan ook de Research User Group (RUG) in 2006. Het netwerk startte met 8 ervaringsdeskundigen die als patëntpartner betrokken werden in 6 projecten. Nu, in 2018, bestaat de RUG uit 100 patiëntpatners die bij elkaar bij zo’n 100 projecten betrokken zijn.

Hoewel patiëntparticipatie een succes is, loopt de groep wel tegen uitdagingen aan:

  • Hoe maak je duidelijk wat een onderzoeker van je mag verwachten in het onderzoek?
  • Hoe zorg je ervoor dat een onderzoeker niet te veel onderzoekers-jargon gebruikt tijdens een meeting van het onderzoeksteam waar je zelf ook bij zit?
  • Hoe werkt patiëntparticipatie als je een onderzoeksvoorstel moet beoordelen dat online wordt ingediend?
  • Hoe bereid je patiëntpartners voor op hun rol in onderzoek? Welke training hebben ze nodig?

Om deze uitdagingen aan te gaan heeft de RUG een aantal acties ondernomen:

  • Er zijn training modules ontwikkeld voor patiënt partners over hoe ze hun ervaring kunnen inzetten in onderzoek.
  • Er vindt altijd een introductie en een evaluatiegesprek plaats voorafgaand aan- en na afloop van een onderzoeksproject waar een patiëntpartner aan deel heeft genomen.
  • Patiëntpartners krijgen een technische training in hoe ze een onderzoeksvoorstel online kunnen beoordelen.
  • Er is aandacht voor feedback vanuit de patiëntpartners.

Comments are closed.