Training Patiëntparticipatie voor Onderzoekers

Patiëntvertegenwoordigers vormen een toegevoegde waarde voor een onderzoeksteam. Daar zijn de meeste onderzoekers het wel over eens. Toch weten onderzoekers vaak niet precies hoe ze patiëntparticipatie handen en voeten kunnen geven. Daarom organiseerde ReumaZorg Nederland op 25 april jl. een training patiëntparticipatie in onderzoek, speciaal voor onderzoekers.  

Wat is patiëntparticipatie precies?
Met deze vraag opende docente Kim Wever de masterclass. Hoewel er vele definities in omloop zijn, gaat patiëntparticipatie met name over het benutten van de unieke ervaringskennis van de patiënt met als doel de kwaliteit van onderzoek te verhogen. Maar wat is ‘uniek’? Uniek zou betekenen dat iedere patiënt zijn/haar eigen ervaring meeneemt in onderzoek. En dat de ‘representatieve’ patiënt namens een hele patiëntengroep dus niet bestaat. Ook ontstond de vraag of patiëntparticipatie draait om het betrokken worden van patiënten of om het betrokken zijn van patiënten bij onderzoek.

9 W’s voor betekenisvolle patiëntparticipatie
Om onderzoekers te helpen met het betrekken van ervaringsdeskundigen in onderzoek ging docente Kim vervolgens in op het 9 ‘W’ stappenplan:

1. Waarom betrek ik een patiënt in mijn onderzoek?
2. Wat is het resultaat dat ik wil bereiken door een patiënt te betrekken in mijn onderzoek?
3. Wanneer betrek in een patiënt in mijn onderzoek?
4. Welke rol heeft de patiënt in mijn onderzoek?
5. Wie betrek in als patiënt in mijn onderzoek?
6. Welke methode kies ik, waarmee ik een patiënt betrek in mijn onderzoek?
7. Welke voorwaarden gelden er voor de samenwerking met een patiënt in mijn onderzoek?
8. Waardering, hoe waardeer ik een patiënt voor deelname aan mijn onderzoek?
9. Whoops, wat kan er allemaal misgaan en hoe zorg ik dat ik ben voorbereid?

Het ‘Waarom’ spel
Na de theoretische uitleg was het tijd om zelf aan de slag te gaan met de meest belangrijke ‘W’s uit het 9 W-stappenplan. Op tafel lagen kaartjes met op ieder kaartje een menselijke behoefte. Aan iedere onderzoeker de opdracht om behoeften te verzamelen die hij/zij voor zichzelf ingevuld ziet wanneer deze een patiënt laat deelnemen aan onderzoek. Daarna werden de verschillende behoeften-lijstjes van de onderzoekers met elkaar vergeleken. Er bleken vele overeenkomsten maar ook enkele verschillen tussen de behoeften van onderzoekers.

Daarna kregen de onderzoekers de opdracht weer een behoeften lijstje te maken, maar dan voor de patiënt; welke behoeften ziet een patiënt vervuld wanneer deze deelneemt aan onderzoek? De behoeften die onderzoekers en de behoeften die patiënten vervuld zien wanneer zij deelnemen aan onderzoek bleken niet altijd overeen te komen. Het is dan ook van belang om je bewust te zijn van je eigen ‘waarom’ van patiëntdeelname en die van je patiënt voordat je ermee begint.

‘Whoops’
Ondanks de beste voorbereiding en de beste bedoelingen van onderzoekers om patiënten als ervaringsdeskundigen bij hun onderzoek te betrekken, gaat er nog wel eens iets fout. Dit merkten de onderzoekers tijdens het ‘Whoops’ rollenspel.

Iedere onderzoeker kreeg een casus te lezen waarin hij/zij de rol kreeg toebedeeld van onderzoeker of patiëntparticipant. Iedere persoon binnen de casus had een eigen motivatie voor patiëntparticipatie. De kunst was om tijdens het rollenspel de 9 ‘W’s te gebruiken om tot een betekenisvol participatieplan te komen. In de rollenspellen werden natuurlijk de nodige bloopers gemaakt. Het leverde herkenbare, leerzame maar ook komische momenten op. 

Wat neem ik mee?
Ter afsluiting van de training reflecteerden de deelnemers op de lessen van de middag. Het 9 W stappenplan is vooral een hulpmiddel om tot betekenisvolle patiëntparticipatie te komen. Of betekenisvol ook succesvol wordt, dat is niet altijd vooraf controleerbaar. Soms wordt succesvolle patiëntparticipatie simpelweg bepaald door ‘de klik die er was tussen onderzoeker en ervaringsdeskundige’. Een factor die niet vooraf in een 9 W stappenplan of experimentele setting onder controle te brengen is. En dat maakt patiëntparticipatie tot het moeilijke maar ook het menselijke en mooie wat het is.