Tips tegen pijn en stijfheid bij reuma
Ralph Stoové kreeg in 2018 de diagnose Axiale Spondyloartritis (Axiale SpA). Hij blogt sindsdien over zijn ervaringen met deze vorm van reuma. Dit doet hij om meer begrip en (h)erkenning te creëren voor Axiale SpA maar ook om ‘medestrijders’ tot steun te zijn. Eind juni deelde hij een blog met tips tegen pijn en stijfheid bij reuma.
Pijn en stijfheid bij reuma
Onlangs kwam er op Facebook een oproepje voorbij van één van de reumapatiëntenverenigingen met de vraag hoe je ondanks een goede behandeling met de pijn om gaat. Terwijl ik in de reacties mijn ervaringen opschreef, bedacht ik me dat ik die eigenlijk net zo goed in een blog kon verwerken. Daarom deze keer een artikeltje met simpelweg mijn persoonlijke ervaringen en tips tegen pijn en stijfheid bij reuma.
Wat past bij jezelf
Ik schrijf daarbij heel bewust dat dit mijn persoonlijke ervaringen en tips zijn. Want zoals ik in de openingspitch van Rond Reuma Live in 2019 vertelde, vind ik dat iedereen vooral moet kijken naar wat past bij jezelf. Dat geldt voor hulpmiddelen, maar ook voor manieren om om te gaan met pijn en stijfheid. Misschien heb je dus helemaal niets aan deze tips. Prima! Maar misschien brengt het je ook wel weer op ideeën die voor jou wel goed werken. Bovendien zijn er zo verschrikkelijk veel vormen van reuma en binnen al die soorten weer heel veel verschijningsvormen dat er nauwelijks een maat te nemen valt. En aangezien er bij mij ook nog een aantal andere chronische ziektes en aandoeningen spelen, want dit soort auto-immuunziektes komt zelden alleen, hoop ik dat deze tips ook nuttig kunnen zijn voor mensen met heel andere beperkingen.
Biological
De eerste tip is natuurlijk het trouw volgen van mijn behandelingen met medicatie. Daarbij hoort met name het op tijd injecteren van mijn biological. Zonder dat middel voel ik gedurende de weken de pijn en stijfheid met name in mijn rug toenemen. Niet zo gek, want de werking van biologicals richt zich er in het geval van mijn vorm van Axiale SpA (namelijk de ziekte van Bechterew) op om ontstekingen in mijn rug te voorkomen en zo het vastgroeien van mijn wervels te vertragen. Dat ‘therapietrouw’ klinkt wel erg makkelijk, maar in de praktijk was dat voor mij nog niet zo eenvoudig. Vanwege alle andere medicijnen en dagelijkse drukte, vergat ik nog wel eens de wekelijkse injectie. En dan maakt een dagje niet zo heel veel uit, maar te veel onregelmatigheid in het prikken verhoogt de kans op immuun worden voor dit middel. Dat zou betekenen dat ik weer op zoek moet naar een andere biological. En aangezien ik bij een ander soort biological allerlei bijwerkingen kreeg, is het niet zomaar een kwestie van wisselen zonder risico’s. Ik heb daarom een app gedownload die me er wekelijks aan herinnert om de spuit in mijn bovenbeen te rammen. Omdat je het beste de prikplekken kan afwisselen, zie je in die prikapp meteen terug welk been er aan de beurt is en waar je de vorige keren de injectie hebt geplaatst.
Bewegen, bewegen, bewegen
Een ander onderdeel van mijn behandelingen bestaat uit dagelijkse oefeningen en fysiotherapie, of fysiosport. Het devies wanneer je een reumatische aandoening hebt, blijft immers bewegen, bewegen, bewegen. Wel binnen je fysieke mogelijkheden natuurlijk. En zo ben ik al vlug een uur of twee per dag bezig om wat gewrichten of spieren los te bewegen, wat spieren te versterken, etc. Soms ook midden in de nacht, want bij ‘bechie voor het echie‘ hoort zo af en toe een extreem slechte nacht. Dat komt door te lang in een houding verblijven. Daardoor neemt de pijn en stijfheid toe en dat moet er dan gewoon uit bewogen worden als je wakker wordt. Tja, bewegen, bewegen, bewegen.
Jacuzzi tegen pijn en stijfheid
Een absolute weldaad blijft voor mij trouwens de jacuzzi. Het klinkt decadent, maar we hebben in Stoofs tuin en moestuin een jacuzzi staan. Een tweedehands exemplaar dat ik voor een spotprijsje kon overnemen van vrienden. Maar geloof me als ik zeg dat dat de beste aankoop was die ik voor mijn lijf heb kunnen doen. Helaas zit ik er door een open wond veel te weinig in de laatste tijd. Maar als ik ergens goed in kan ontspannen dan is het in dat warme water, al dan niet met een massagestraal of lekker bubbelend. Overigens moet je bij een actieve ontsteking even overleggen met je reumatoloog of het slim is om meteen richting de hot tub van je buurman te rennen voor een bommetje. In dat geval schijnt het warme water namelijk ook tegen het herstel van de ontsteking te kunnen werken. Maar die balans geldt eigenlijk ook voor het bewegen met reuma.
Lees meer tips van Ralph Stoové in zijn blog van 27 juni: Tips tegen pijn en stijfheid bij reuma voor het echie .
Over Axiale SpA
Wil je meer weten over de diagnose en behandeling van Axiale SpA? Bekijk dan ook: Axiale spondyloartritis – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
