Tina: “Door mijn ervaring in te zetten, draai ik nog mee in de maatschappij’’
Tina (60) is een stralende en optimistische vrouw, moeder en oma. Ze heeft fibromyalgie en werd twee jaar geleden arbeidsongeschikt verklaard. Dat was een grote mentale klap, dus ging Tina op zoek naar wat ze nog wél kon doen. Nu zet ze haar ervaring in als patiëntpartner bij de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. Dat geeft haar het gevoel dat ze toch haar steentje kan bijdragen aan de maatschappij. Hier lees je wat Tina precies doet als patiëntpartner.
30 jaar leven met pijn
Tina heeft heel lang moeten wachten op haar diagnose. Begin jaren ’90 kampte ze al met heel veel klachten. Ze ging naar de huisarts, maar werd doorgestuurd van de ene naar de andere specialist: van de fysiotherapeut, naar de neuroloog, de reumatoloog en andere artsen en therapeuten. Ze leeft al 30 jaar lang met pijn en extreme vermoeidheid en kreeg in de voorbijgaande jaren verschillende pijnstillers in steeds grotere hoeveelheden en hogere sterktes. Maar een echte diagnose bleef uit: “Het lastige aan fibromyalgie is dat zelfs de reumatoloog er vrij weinig over weet, het is moeilijk vast te stellen.’’ In 2016 werden Tina’s klachten zo erg dat ze aan een revalidatietraject begon. Haar revalidatiearts vermoedde sterk dat Tina fibromyalgie had en stuurde haar naar de reumatoloog. Die stelde na 25 jaar eindelijke de diagnose fibromyalgie.
“Ik was eigenlijk gewoon medicijnverslaafd”
Steeds niet serieus genomen
In 2018 had Tina een instorting, ze kon niet meer lopen en praten. Toch werd ze pas in 2020 arbeidsongeschikt verklaard. Pas de vierde verzekeringsarts die ze sprak, zag de ernst van de situatie in. Ze werd dus lang niet serieus genomen, maar, zegt Tina: “Dat heeft ook te maken met hoe serieus je jezelf neemt. Bij elke oplossing die mij geboden werd, probeerde ik dat een half jaar lang. Het hielp elke keer niet, maar toch ging ik steeds niet terug.” Niet serieus genomen worden zorgde bij Tina voor veel frustratie, maar zo lang het ging haalde ze nog veel voldoening uit haar werk.
Bijdragen aan de maatschappij
Toen Tina twee jaar geleden uiteindelijk thuis kwam te zitten, was dat een grote mentale klap. Ze had altijd gewerkt in het basisonderwijs met kinderen met leer- en gedragsproblemen. Thuis zitten en niets doen maakte haar diep ongelukkig. Ze merkte dat ze daardoor in een negatieve spiraal terecht kwam. Daarom ging Tina op zoek naar wat ze wél nog kon doen. Ze wilde haar kennis, vaardigheden en kwaliteiten inzetten om een steentje bij te dragen aan de maatschappij. Want zoals Tina zelf zegt: “Arbeidsongeschikt zijn is niet hetzelfde als afgeschreven worden.” Als patiëntpartner bij ReumaZorg Nederland heeft ze het gevoel dat ze echt iets voor anderen kan betekenen.
“Je dreigt heel depressief te worden als je niets hebt dat je hersens nog bezighoudt.”
Patientpartner bij RZN – de perfecte match
Tina nam contact op met verschillende reumaverenigingen, maar vond niet wat ze zocht. Ze kon de taken die ze kreeg fysiek niet uitvoeren of ze kon er niet echt haar ei in kwijt. Totdat ze ReumaZorg Nederland (RZN) tegenkwam. Daar kreeg ze de kans om zich verder te ontwikkelen en haar kennis in te zetten. Die kans greep ze met beide handen aan. Ze kreeg een aantal trainingen en droeg bij enthousiast aan verschillende projecten. Tina is blij dat ze op die manier echt weer iets te bieden heeft en vind het fijn om het gevoel te hebben gewaardeerd te worden. “Ik word bij RZN altijd ondersteund in wat ik zelf wil en kan”. En wat het zo fijn en toegankelijk maakt, is dat iedereen begripvol is als het een keer niet gaat. Ook daar wordt bij RZN juist rekening mee gehouden. Dat maakt RZN voor Tina de perfecte match.
“Mijn vrijwilligerswerk als patientpartner voedt mijn brein, het is precies wat ik nodig had.”
Verschillende mooie projecten
In haar tijd bij RZN, heeft Tina al aan verschillende projecten meegedaan. Eén van die projecten was het maken van een kennisagenda in samenwerking met het Nivel. Die kennisagenda geeft aan waar mensen met reuma tegenaan lopen in hun dagelijkse leven en wat zij graag onderzocht of ontwikkeld willen zien. Het was een intensief project, maar ook een mooie eerste kennismaking met hoe goed alles geregeld is. Voor dit project was Tina onder anderen aanwezig bij een tweedaagse bijeenkomst. Alles was geregeld: de overnachting, vergadermomenten, maar ook genoeg momenten om uit te rusten. Korter geleden heeft Tina meegewerkt aan een presentatie voor de Gezondheidsraad over het burgerinitiatief Erken Fibromyalgie. Daarbij is een belangrijke boodschap op een belangrijke plek neergelegd.
“Het voelt goed om mee te werken aan iets heel waardevols.”
Patiëntenparticipatie zorgt voor ontwikkeling in de gezondheidzorg
Tina heeft dus echt het gevoel dat ze door haar ervaring in te zetten weer een steentje bijdraagt aan de maatschappij. Volgens Tina is patiëntenparticipatie namelijk enorm belangrijk. Ze heeft de gezondheidszorg gedurende de afgelopen 30 jaar sterk zien ontwikkelen. “De tijd van alleen maar luisteren naar de arts is voorbij. Er is nu veel meer ruimte voor input van de patiënt zelf.” Dat vind Tina een goede ontwikkeling, die waarschijnlijk niet mogelijk was geweest zonder patiëntenparticipatie. Artsen en andere medisch specialisten weten immers nooit helemaal hoe het is om zelf met reuma te leven. Dat maakt input van patiënten in bijvoorbeeld onderzoek, beleid en voorlichting van onschatbare waarde.
Ook patiëntpartner worden?
Ook jij kunt jouw ervaringen met reuma inzetten door patientpartner of patiënt advocate te worden en mee te denken in mooie projecten. Zo krijgen onderzoekers en beleidsmakers een beter beeld van de problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen. Daardoor ligt de focus in onderzoek, voorlichting, beleid en medicijnontwikkeling op wat er écht toe doet bij reuma. Wil je graag eerst wat meer informatie? Dan kun je altijd vrijblijvend contact opnemen via [email protected].
#Time2Research
Door patiëentpartner of patiënt advocate te zijn maak je jouw reuma zichtbaar. En precies daarop richtte de campagne van RZN zich tijdens Wereldreumadag op woensdag 12 oktober 2022. Via deze campagne geven wij deze veelal ‘onzichtbare’ ziekte een gezicht. Met onze ‘Maak jouw reuma zichtbaar’ campagne sluit RZN zich aan bij de campagne #Time2Research. Dit is een campagne van EULAR-PARE: het Europese netwerk van landelijke reumapatiëntenorganisaties. RZN is namens Nederland lid van EULAR-PARE. De campagne benadrukt het belang van de stem van de ervaringsdeskundige in onderzoek naar reuma. Met de campagne hopen we meer mensen met reuma enthousiast te maken voor dit belangrijke werk.
