Theo: ‘’Patientpartner zijn heeft mij veel gebracht’’
Theo (62) heeft reuma en is al een aantal jaar patientpartner bij de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN). Zo kan hij zijn eigen ervaring inzetten in projecten over reuma. Maar hoe werkt dat eigenlijk? Waarom is het zo leuk en wat heeft het hem gebracht? Theo vertelt graag meer over zijn enthousiaste bezigheden.
Veel interesses
Sinds 2012 is Theo gediagnosticeerd met artrose, reumatoïde artritis en artritis psoriatica. ‘’Dat is erg vervelend’’, geeft Theo toe. ‘’Het heeft ertoe geleid dat ik gedeeltelijk werd afgekeurd voor mijn werk als docent. Daarvoor was ik werkzaam in de grafische industrie. Dat ging helaas niet meer. Ik kon gelukkig nog wel als onderwijsassistent aan de slag. De overgang was even slikken, maar het zorgde ervoor dat ik nog collega’s zag, en contacten en verplichtingen had. Het voelde fijn om nuttig te blijven, al was het een omschakeling.’’
Theo op de golfclub met zijn kleinzoon
‘’Ik blijf graag bezig’’
Helaas werd Theo vijf jaar geleden volledig afgekeurd en moest hij stoppen met werken. Wel heeft hij veel hobby’s die hem bezighouden. ‘’Ik vind erg veel dingen leuk’’, vertelt hij. ‘’Zoals astronomie, golfen, en fietsen. Ik kan niet alles meer, maar met aanpassingen kan ik gelukkig nog veel. Zo kan ik nog lezen over astronomie, heb ik een e-bike en ben ik het golfen langzaam en voorzichtig weer aan het oppakken.’’ Theo heeft zo een druk leven, met ook nog vier volwassen kinderen en als opa van vier kleinkinderen. ‘’Ik blijf graag bezig.’’
Beginnen als patientpartner
Dat Theo veel leukt vindt en graag dingen leert blijkt ook uit zijn bezigheden als patientpartner. Toen Theo de diagnose reuma kreeg, wist hij direct dat hij hier graag iets mee wilde. Hij wilde weten wat hij nog wél kon doen. Via een inspiratieavond kwam hij in contact met RZN. ‘’Daar hoorde ik over het zijn van patientpartner en het inzetten van mijn ervaringen in onderzoek, voorlichting of beleid. Mijn interesse was gewekt. Ik vroeg om meer informatie en wist als snel: dit wil ik graag doen.’’
‘’Ik wilde weten wat ik nog wél kon doen met reuma’’
En zo geschiedde. Voordat Theo als patientpartner aan de slag kon, volgde hij een aantal trainingen. Veel algemene cursussen waren hem al bekend, vanuit zijn verleden in het bedrijfsleven. Hij wilde juist graag nieuwe dingen leren. Samen met RZN besloot hij dat hij meer wilde opsteken over medicijnontwikkeling. ‘’Ik houd veel van wetenschap’’, zegt Theo. ‘’Ik was benieuwd wat ik, iemand die zelf reuma heeft, kon bijdragen aan het ontwikkelen van nieuwe medicijnen voor reuma.’’
Training in medicijnontwikkeling
Theo startte daarom een training bij EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation). Deze Europese organisatie leidt mensen met een aandoening op tot vertegenwoordigers op het gebied van medicijnonderzoek, -ontwikkeling en -innovatie. Zo hebben zij de juiste kennis en vaardigheden om actief mee te denken, waardoor medicijnen verbeterd kunnen worden. Theo: ‘’Ik volgde deze training een jaar lang online. Vorige maand heb ik mijn laatste examen gehaald. Over twee weken ga ik naar Madrid om het volledig af te ronden. Het leuke is dat ik dan ook mijn studiegenoten, die ik alleen nog maar online heb gezien, kan ontmoeten.’’
‘’Mijn online training rond ik over twee weken af in Madrid’’
Als Theo officieel zijn diploma heeft, kan hij mee gaan denken in onderzoeken naar medicijnontwikkeling bij reuma. ‘’Ik ben blij met het grote Europese netwerk dat deze training me heeft opgeleverd en met de kansen die het me biedt.’’
Samen beslissen, communicatie tussen artsen en meer
Naast de focus op medicijnontwikkeling, heeft Theo ook aan andere projecten meegewerkt als patientpartner. ‘’Ik heb meegedaan aan een project over Samen Beslissen’’, vertelt hij. ‘’Daar kon ik delen waar ik behoefte aan heb in de spreekkamer. Maar ik heb ook geleerd hoe ik zelf samen beslissen kan stimuleren.’’ Daarnaast heeft Theo meegedacht in een project over communicatie tussen artsen. ‘‘In het Erasmus MC bestaat een onderzoek om alle mensen met reuma in de eerste twee consulten dezelfde vragen te stellen. Bij een wisseling van artsen is er zo duidelijk wat er al is besproken. Door in een focusgroep mijn ervaringen te delen, konden onderzoekers hiermee aan de slag.’’
‘’Ik heb meegewerkt aan uiteenlopende projecten’’
Ook is Theo te zien in de filmpjes van RZN die deze week op televisie verschijnen. Socutera zendt deze filmpjes over de impact van reuma op het dagelijks leven dagelijks uit op NPO 1, 2 en 3. ‘’Het was erg leuk om aan die filmpjes mee te werken. Zo kan ik mensen een inkijkje geven in wat leven met reuma nou eigenlijk betekent.’’ In de toekomst hoopt Theo veel met zijn training op het gebied van medicijnontwikkeling te kunnen doen. ‘’In januari start een project over immunosuppressieve medicatie waar ik aan mee mag gaan werken. Het gaat dan bijvoorbeeld over ontstekingsremmers of biologicals. Daar heb ik erg veel zin in.’’
Waardevol om patientpartner te zijn
Het zijn van patientpartner heeft Theo veel gebracht. ‘’Ik kan zo mijn ervaringen met reuma inzetten, waar andere mensen weer voordeel van kunnen hebben.’’ Maar dat is niet het enige: ‘’Ik houd er ook ontzettend van om te leren. Ik ben altijd nieuwsgierig om nieuwe dingen te weten te komen. Mijn werk als patientpartner biedt mij hier veel mogelijkheden voor.’’ Daarnaast vindt Theo het fijn om aan een patiëntenorganisatie als RZN verbonden te zijn: ‘’Het is een hele fijne werkomgeving met persoonlijk contact. Dat maakt het erg plezierig om patientpartner bij RZN te zijn. Ook is het een actieve organisatie waar je altijd veel kunt doen.’’
‘’Ik kan praktisch bijdragen én het werkt therapeutisch’’
Theo raadt andere mensen met reuma dan ook zeker aan om patientpartner te worden. ‘’Het hebben van reuma kan soms eenzaam zijn. Je hoort alleen over jouw aandoening bij zorgverleners. Als patientpartner heb ik ook veel contact met andere mensen met reuma, waardoor we ervaringen kunnen delen. Ik ben veel te weten te komen over hoe anderen hun reuma beleven. Ik kan dus praktisch bijdragen én het werkt therapeutisch. Hoewel mijn reuma me soms zwaar valt omdat het zo’n progressieve ziekte is, blijf ik altijd proberen alles wat ik nog wel kan in te zetten.’’
Ook patientpartner worden?
Ook jij kunt jouw ervaringen met reuma inzetten door patientpartner of patient advocate te worden en mee te denken in mooie projecten. Zo krijgen onderzoekers en beleidsmakers een beter beeld van de problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen. Daardoor ligt de focus in onderzoek, voorlichting, beleid en medicijnontwikkeling op wat er écht toe doet bij reuma. Wil je graag eerst wat meer informatie? Dan kun je altijd vrijblijvend contact opnemen via [email protected].
#Time2Research
Door patientpartner of patient advocate te zijn maak je jouw reuma zichtbaar. En precies daarop richt de campagne van RZN zich tijdens Wereldreumadag op woensdag 12 oktober 2022. Via deze campagne geven wij deze veelal ‘onzichtbare’ ziekte een gezicht. Met onze ‘Maak jouw reuma zichtbaar’ campagne sluit RZN zich aan bij de campagne #Time2Research. Dit is een campagne van EULAR-PARE: het Europese netwerk van landelijke reumapatiëntenorganisaties. RZN is namens Nederland lid van EULAR-PARE. De campagne benadrukt het belang van de stem van de ervaringsdeskundige in onderzoek naar reuma. Met de campagne hopen we meer mensen met reuma enthousiast te maken voor dit belangrijke werk.
