Is er sprake van ‘samen beslissen’ wanneer een arts op verzoek van de patiënt zelf een keuze maakt voor een bepaalde behandeling? En is het mogelijk om ondanks chronische pijn als gevolg van reuma toch pijnvrij te bewegen? Wat is hierin de rol van het brein? Met deze vragen gingen de patiëntpartners van ReumaZorg Nederland afgelopen zaterdag aan de slag tijdens de eerste themabijeenkomst van 2018.
ReumaZorg Nederland heeft een netwerk van patiëntpartners. Dit netwerk van
patiëntpartners bestaat uit mensen met reuma die hun ervaring inzetten in onderzoek naar- en voorlichting over reuma. Vier keer per jaar komen de patiëntpartners bijeen tijdens een informatieve maar vooral ook inspirerende bijeenkomst. Dr. Kim Brandes, onderzoeker bij het LUMC, opende de eerste themabijeenkomst van het nieuwe jaar met een presentatie over ‘Samen Beslissen.’
Voorkeursgevoelige Beslissingen
In een ideale wereld komt geleverde zorg exact overeen met de voorwaarden die de patiënt hieraan stelt. De vraag is natuurlijk, hoe bereik je dat geleverde zorg precies voldoet?
In de zorg moeten beslissingen genomen worden; beslissingen over een te volgen zorgtraject of behandeling of over bepaalde medicatie. Sommige van deze beslissingen zijn effectieve beslissingen, of te wel, op grond van wetenschappelijk bewijs is er een duidelijke keuze te maken voor een bepaalde behandeling of medicatie. Andere beslissingen zijn voorkeursgevoelig. Dat betekent dat er wetenschappelijk gezien voor- en nadelen kleven aan de verschillende keuze opties en dat de afweging van deze voor- en nadelen zullen verschillen per patiënt. Bij deze beslissingen is het belangrijk dat zorgverlener en patiënt samen beslissen over een keuze alternatief dat het beste bij de patiënt past. 
Hoe werkt Samen Beslissen?
Samen beslissen tussen zorgverlener en patiënt is dus belangrijk bij voorkeursgevoelige beslissingen. In theorie bestaat dit proces van samen beslissen uit een aantal stappen:
- De zorgverlener maakt duidelijk aan de patiënt dat er een keuze gemaakt moet worden voor een bepaalde behandeling, zorgtraject of medicatie en dat de mening van de patiënt belangrijk is in deze keuze.
- De zorgverlener geeft neutrale voorlichting over de verschillende keuze-opties maar ook over de voor- & nadelen van deze keuze opties.
- De zorgverlener en patiënt bespreken de voorkeuren van de patiënt, waarbij de zorgverlener de patiënt zo objectief mogelijk ondersteunt in het wikken en wegen.
- De patiënt geeft aan welke rol hij/zij wil innemen om tot een passende keuze te komen. Beslist de patiënt bijvoorbeeld zelf of laat de patiënt de definitieve keuze over aan de arts?
Onderzoek naar Samen Beslissen
De vraag is natuurlijk, waarom samen beslissen op de bovengenoemde manier zou moeten verlopen. Hoe hard is hiervoor de wetenschappelijke bewijsvoering? Er zijn wel observationele studies gedaan rondom situaties bij samen beslissen. Toch is er nog weinig onderzoek verricht naar ’samen beslissen’ vanuit een experimentele onderzoeks-setting. Kim Brandes is dan ook gestart met een dergelijke onderzoek waarin zij de invloed van bepaalde communicatiestrategieën op ‘samen beslissen’ onderzoekt. Dit ‘samen beslissen tussen zorgverlener en patiënt’ onderzoekt zij bij verschillende aandoeningen, waaronder reuma.
Inbreng van de patiënt
Tijdens haar onderzoekstraject werkt Kim veel samen met patiënten die de aandoeningen hebben die in het onderzoek zijn meegenomen. De patiëntpartners van RZN denken bijvoorbeeld mee over een casus waarin een reumatoloog en patiënt samen moeten beslissen. Deze casus zal worden uitgewerkt en als film scene worden opgenomen om zodoende gebruikt te worden in het onderzoek. Bepaalde onderdelen in de scene zullen worden veranderd om zo te onderzoeken hoe deze veranderingen invloed hebben op het samen beslissen. Ook later in het onderzoekstraject zal RZN betrokken worden bij het uitzetten van de film scene en de bijbehorende vragenlijst onder reumapatiënten. 
Chronische pijn
Het middagprogramma van de themabijeenkomst stond in het teken van chronische pijn. Siebe Bosman is fysiotherapeut bij Bosman en May in het Leefstijlcentrum Wijchen Gezond. Hij gaat in zijn dagelijks werk uit van positieve gezondheid: het vermogen van mensen om fysieke, emotionele, sociale uitdagingen in het leven te overwinnen. Vanuit deze visie heeft Siebe zich de afgelopen jaren verdiept in behandelmethodes met betrekking tot chronische pijn en bewegen. Op basis hiervan heeft hij verschillende vormen van chronische pijn succesvol aangepakt.
Chronische pijn en reuma
Bijna 2 miljoen mensen in Nederland hebben een vorm van reuma. Tweederde van hen wordt in het dagelijks leven beperkt door pijn. Vanwege deze aantallen zijn er tal van interventies bedacht om deze chronische pijn te bestrijden.
Pijn: definitie en dimensies
Siebe gaat bij zijn pijn-interventies uit van fundamenteel nieuwe kennis over pijn. Hierin is pijn normaal, persoonlijk, altijd echt en heeft een functie; namelijk om je te waarschuwen en te beschermen. Pijn heeft daarbij meerdere dimensies. Pijn is niet alleen een fysieke bewustwording (verhoogde hartslag, zweten, spierspanning) als ook een emotionele. Het wordt ook beïnvloed door de dingen die je ziet, hoort, ruikt, denkt enz.
Pijnnetwerk 
Het brein heeft een heel pijnnetwerk dat verschillende lichaamsfuncties aanstuurt om (de oorzaak van) de pijn te produceren. Dit pijnnetwerk heeft op de korte termijn een gezonde functie. Hij beschermt immers. Als de pijn echter niet op de langere termijn wordt opgelost, raakt het pijnnetwerk ‘overbelast’. De pijn eist steeds meer hersencapaciteit op om de pijn te produceren. Met als gevolg dat het pijnnetwerk groter en sterker wordt en zo naar nieuwe delen van het lichaam verspreidt.
Overbelasting voorkomen
Maar hoe kan je deze overbelasting van je pijnnetwerk voorkomen? Oftewel je hersenen weer leren om op een normale manier met pijn om te gaan? En de pijn dat laten doen wat die hoort te doen, je op de juiste manieren beschermen.
Van veiligheidsmeter naar pijn
Siebe gaat samen met mensen die chronische pijn ervaren aan de slag met de veiligheidsmeter van hun pijn. Het pijnnetwerk in je brein is namelijk altijd op zoek naar signalen die iets zeggen over hoe gevaarlijk of veilig de kans is op (mogelijke) schade. Siebe gaat aan de slag met deze signalen.
Negatieve overtuigingen ombuigen
Zo probeert hij in een gesprek de negatieve gedachtes en overtuigingen van mensen m.b.t. hun pijn te achterhalen. Deze gedachtes zijn namelijk “gevaarlijke” prikkels die de veiligheidsmeter negatief beïnvloeden. Door deze negatieve overtuigingen om te buigen zal de veiligheidsmeting in het brein sneller op veilig (geen pijn) uitkomen. Zodra er voldoende veiligheid is gebruikt Siebe meerdere technieken om het bewegen weer pijnvrij te maken. Dit zijn bijvoorbeeld: spiegeltherapie, visualiseren, graded activity en graded exposure..
Je eigen medicijn
Mensen hebben vaak zonder het te beseffen zelf de sleutel voor het verminderen van hun chronische pijn. Zo kan je bijvoorbeeld ook met Reumatoïde Artritis en chronische pijn ‘bergen verzetten’.
Lopende projecten
Beide lezingen leverden genoeg ‘food for thought’ voor de patientpartners. Ideeën die zij wellicht ook mee kunnen nemen in de projecten waar zij bij betrokken zijn.
