Stijve kaken, ontstoken tandvlees of een droge mond; als je reuma hebt, loop je niet alleen met je gewrichten tegen obstakels op. Op het gebied van een goede mondzorg met reuma valt er nog het nodige te onderzoeken. Dit geldt ook voor reuma en zwangerschap. Vaak wordt gezegd dat ontstekingen spontaan tot rust komen tijdens de zwangerschap. Maar blijkt dit ook echt uit onderzoek? Afgelopen zaterdag 18 november kwam het patientpartner-netwerk van Reumazorg Nederland (RZN) bijeen om over deze onderwerpen te praten.
Ondanks de nodige letterlijke hobbels op de weg (NS werkzaamheden en parkeerproblematiek vanwege een open dag) komen 13 patientpartners uit het netwerk van RZN op zaterdag 18 november bijeen om hun ervaring met reuma in te zetten om mee te praten over onderzoek naar reuma.
Onderzoek naar mondzorg: wat vinden mensen met reuma belangrijk?
Het ochtendprogramma egint met een presentatie van Puck van der Wouden. Zij is tandarts en werkt bij het ACTA (Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam). In het kader van haar promotieonderzoek is zij bezig met het samenstellen van een kennisagenda Mondgezondheid. Ook mensen met reuma worden betrokken bij het samenstellen van die agenda.
Mondproblemen: waar loop je met reuma tegenaan?
Mensen met reuma lopen tegen 3 zaken aan waar het gaat om een goede mondzorg. Dit is allereerst een beperkte mobiliteit (o.a. door stijve kaakgewrichten) waardoor het moeilijk is je mond goed open te doen tijdens het poetsen. Ten tweede maakt een beperkte motoriek (o.a. door zere polsen/handen/vingers) het moeilijk bepaalde gedeeltes van je gebit goed te bereiken tijdens het poetsen. Tot slot zorgt een verminderde speekselhoeveelheid en -kwaliteit ervoor dat je eten tijdens het kauwen minder goed wordt geneutraliseerd en het je maag dus eerder kan aantasten.
Ook ervaren mensen met reuma mondproblemen als gevolg van de medicatie die zij gebruiken: droge mond, zweren in de mond en infecties in de mond. Het gevolg op lange termijn? Pijn, gezwollen speekselklieren, tandbederf en erosie.
Onbekend maakt onbemind
Het probleem is dat tandartsen niet altijd op de hoogte zijn van de invloed van reuma op een goede mondzorg. Het is dan ook belangrijk dat je aan je tandarts kenbaar maakt dat je reuma hebt en wat de impact van deze ziekte is op je dagelijkse leven zoals een goede mondzorg. Tandartsen kunnen bijvoorbeeld rekening houden met een extra kussentje voor in de tandartsstoel, rekening houden met het tijdstip waarop een afspraak wordt gemaakt of rekening houden met het feit dat één vaste tandarts bij mensen met reuma belangrijk is.
Verbeteren van Voorlichting
Hopelijk zal de Kennisagenda Mondgezondheid en het onderzoek dat hieruit voortvloeit meer kennis opleveren over de relatie tussen reuma en een goede mondzorg. Het is belangrijk deze kennis om te zetten in voorlichting voor zowel tandartsen/huisartsen/reumatologen maar ook patiënten met als doel meer ‘awareness’ te creëren.
Reuma en Zwangerschap
Na de lunch ging het middagprogramma nader in op het thema reuma en zwangerschap. Reumatoloog Radboud Dolhain is verbonden aan een gespecialiseerde kliniek van het Erasmus MC voor vrouwen met reuma. Deze vrouwen hebben een kinderwens of zijn zwanger. Vanuit de kliniek is Dr. Dolhain projectleider van bijzondere studies waarin de relatie tussen zwangerschap en ontstekingsreuma centraal staat.
PARA Studie
Een van deze studies is de PARA studie (2002-2010). De PARA-studie is opgestart om het mechanisme dat verantwoordelijk zou zijn voor de meestal optredende spontane verbetering van reumatoïde artritis (RA) tijdens de zwangerschap en het vaak opvlammen van de ziekte na de bevalling te onderzoeken. Ook is gekeken naar eventuele problemen rond zwangerschap en bevalling en de gezondheid van de kinderen. In totaal deden 350 patiënten mee aan de studie en zijn er 255 kinderen geboren.
RA en Zwanger raken
Uit het onderzoek blijkt dat het langer duurt voordat vrouwen met RA zwanger zijn dan de gemiddelde Nederlandse vrouw. Dit geldt met name voor vrouwen die relatief wat ouder zijn, die niet eerder zwanger zijn geweest, die een actieve RA hebben, die meer dan 7,5 mg prednison gebruiken of die NSAID’s gebruiken. Ook blijkt uit onderzoek dat vrouwen met RA niet vaker een miskraam krijgen en dat hun uitkomsten van fertiliteitsbehandelingen vergelijkbaar zijn met die van de algehele bevolking.
Hoe vergroot je je kans om zwanger te raken?
Wat kan je met ontstekingsreuma doen om je kansen op een zwangerschap zo groot mogelijk te maken? Dan is het aan te raden om op wat jongere leeftijd na te gaan denken over je kinderwens, om je zwangerschapswensen en medicatiegebruik tijdig met je reumatoloog te bespreken en ook met een gynaecoloog. Ook is het belangrijk te beseffen dat andere factoren de kans op een zwangerschap beïnvloeden: co-morbiditeiten, roken, drinken, overgewicht, je conditie maar ook die van je partnerNieuw onderzoek
Het Erasmus MC focust zich momenteel ook op nieuwe onderzoeksvragen rondom reuma en zwangerschap. Zo wordt onderzocht wat de resultaten zijn van een ‘treat to target’ benadering voor- en tijdens de zwangerschap bij mensen met RA. Binnenkort start bijwerkingencentrum Lareb ook met een onderzoek naar mannen met reuma en een kinderwens; hoe beïnvloedt hun medicatie de kans op een zwangerschap maar ook de ontwikkeling van het kind tijdens de zwangerschap? ReumaZorg Nederland zal hierbij betrokken worden.
Lopende Projecten bij RZN
De bijeenkomst wordt afgesloten met een overzicht van de lopende onderzoeks- en voorlichtingsprojecten waar ReumaZorg Nederland bij betrokken is en waar ervaringsdeskundigen voor worden gezocht.