Terugblik webinar: Reuma en Bijwerkingen
Als je medicijnen gebruikt kun je last krijgen van bijwerkingen. Maar wat zijn bijwerkingen precies? En hoe komen onbekende bijwerkingen aan het licht? Dat is een belangrijk thema, ook voor mensen met reuma. Daarom organiseerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland op zaterdag 18 september een webinar over Reuma en Bijwerkingen. Spreker Gerda Weits van Bijwerkingencentrum Lareb vertelde over bijwerkingen van medicijnen, en ook over bijwerkingen bij reumamedicatie.
Wat is een bijwerking?
Iets wordt een bijwerking genoemd als het een schadelijk of onbedoeld bijeffect is van een geneesmiddel of vaccin. Maar alleen als je dit middel gebruikt in de gebruikelijke dosering. Gerda geeft het voorbeeld van thalidomide. Dit middel werd in de jaren 60 aan zwangere vrouwen voorgeschreven als kalmeringsmiddel, maar zorgde voor aangeboren afwijkingen bij hun kinderen. Sinds die tijd wordt de veiligheid van geneesmiddelen veel beter in de gaten gehouden, en is er in elk land een organisatie die zich hiermee bezighoudt.
Wat is Lareb?
Het Bijwerkingencentrum Lareb is een kenniscentrum dat informatie over bijwerkingen verzamelt, registreert en analyseert. Je kunt het hier melden als je een bijwerking ervaart bij een bepaald geneesmiddel of vaccin. Deze melding wordt vervolgens onderzocht door Lareb. Als blijkt dat deze bijwerking inderdaad veroorzaakt wordt door het middel dat je gebruikt, dan verspreidt Lareb daar informatie over.
Ontwikkeling van geneesmiddelen en vaccins
Het ontwikkelen van geneesmiddelen en vaccins neemt veel tijd in beslag. Er wordt veel getest en het kan wel 12-15 jaar duren voordat een middel op de markt komt. Eerst wordt het middel op een kleine groep mensen getest, en dan op steeds grotere groepen. Als het veilig en effectief genoeg is, komt het op de markt. Daarna houdt Lareb in de gaten hoe het zich bij mensen gedraagt op langere termijn. Zo is het zeker dat het middel veilig blijft.
Kloof studie en praktijk
Als een middel uitvoerig getest is, hoe kan het dan dat er toch bijwerkingen optreden die nog niet bekend zijn? Dit komt doordat geneesmiddelen en vaccins vooral getest worden op gezonde mannen tussen de 20 en 40 jaar oud. Het middel kan daardoor anders reageren bij vrouwen, kinderen en ouderen. Maar, de leeftijd is niet het enige verschil tussen de studie en de praktijk. Het speelt ook mee of iemand bijvoorbeeld onderliggende aandoeningen heeft, andere medicijnen gebruikt, of het middel op andere tijden inneemt. Dit zorgt er allemaal voor dat je soms pas later achter een bepaalde bijwerking komt, omdat die alleen bij een specifieke groep voorkomt.
Hoe maak je een melding?
Als je het idee hebt dat een bepaald medicijn voor een bijwerking zorgt, dan kan je dit melden bij Lareb. Dit kun je als patiënt zelf doen, maar een zorgverlener kan ook een melding maken. Lareb doet vervolgens onderzoek naar de melding. Als blijkt dat de bijwerking inderdaad optreedt bij dit medicijn, dan deelt Lareb deze kennis. Ze zetten bijvoorbeeld informatie op de website, in de nieuwsbrief, of op sociale media. Daarnaast maken ze een wetenschappelijke publicatie. Het CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen) bepaalt vervolgens of er iets moet gebeuren. Zij kunnen contact opnemen met de fabrikant van het middel, een bepaalde doelgroep uitsluiten van gebruik, of het middel helemaal van de markt halen. Dat laatste gebeurt zelden.
Lareb en reuma
Naast dat mensen een melding kunnen maken van een bijwerking, vraagt Lareb mensen ook naar hun medicijngebruik en bijwerkingen. Via deze zogenaamde monitor komen soms nieuwe bijwerkingen aan het licht. Veel mensen met reuma hebben meegedaan aan de monitor voor biologische geneesmiddelen. Daaruit bleek bijvoorbeeld dat lage bloedsuikerwaardes vaak voorkomen bij JAK-remmers, en dat veel reumapatiënten die een biological gebruiken last hebben van vermoeidheid.
Samenwerking Lareb en Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
Sinds kort werken Bijwerkingencentrum Lareb en de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) samen. Dit is voordelig voor beide partijen, omdat patiëntenparticipatie bij geneesmiddelenonderzoek erg belangrijk en waardevol is. Het belang van de patiënt staat altijd voorop. Vragen van reumapatiënten uit de praktijk kunnen door deze samenwerking gemakkelijk doorgespeeld worden naar Lareb, die zich er vervolgens in verdiepen. Andersom kan Lareb reumapatiënten vragen naar hun ervaringen. Ook worden nieuwsberichten van Lareb die relevant zijn voor reumapatiënten gedeeld via de website en sociale media van RZN. Lees hier meer over deze mooie samenwerking.
Afsluiting
RZN wil Gerda Weits hartelijk bedanken voor haar heldere presentatie. Daarnaast bedanken we iedereen die heeft deelgenomen aan het webinar. Ben je benieuwd geworden naar dit webinar en de andere webinars die RZN al heeft georganiseerd? Klik dan hier.
Lees ook:
- Klik hier voor meer informatie over de Monitor biologische geneesmiddelen.
- Klik hier voor meer informatie over Bijwerkingencentrum Lareb.
- Positieve ervaringen met de Monitor biologische geneesmiddelen – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Vermoeidheid bij biologicals – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
