Terugblik Reuma Inspiratieavond 30 januari
Op maandag 30 januari organiseerden de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) en het Spaarne Gasthuis samen een online Reuma Inspiratieavond. De avond stond in het teken van nieuwe mogelijkheden, kennis en inzichten voor mensen met ontstekingsreuma. Daarnaast vertelden verschillende sprekers over behandelopties, samen beslissen en vermoeidheid.
Medicijnen bij ontstekingsreuma
Dr. Saskia ten Wolde, reumatoloog in het Spaarne Gasthuis, vertelde in de eerste presentatie over de verschillende behandelopties bij ontstekingsreuma. Met de behandeling wil de reumatoloog de ontstekingen afremmen. Daarmee kun je klachten verminderen en schade aan de gewrichten beperken. Iemand met ontstekingsreuma voelt zich dan beter en kan beter functioneren. Er bestaan verschillende medicijnen om de ontstekingen af te remmen.
Ten eerste zijn er ontstekingsremmende pijnstillers, de NSAID’s. Een voorbeeld van een NSAID is ibuprofen. Daarnaast bestaan er DMARD’s, zoals methotrexaat. Naast dat deze medicijnen de ontstekingen tot rust brengen, beperken ze ook de schade aan gewrichten. Er bestaan conventionele, biological en targeted DMARD’s. Conventionele DMARD’s hebben een algemeen remmende werking op de ontstekingscyclus. Biological DMARD’s remmen bepaalde routes in het ontstekingsproces. En een targeted DMARD remt juist bepaalde ontstekingsprocessen in de cel zelf. Ten slotte bestaan er nog glucocorticoïden, zoals prednison. Tijdens de inspiratieavond legde Saskia uit hoe de verschillende medicijnen werken. En hoe het per persoon kan verschillen welke behandeling het beste werkt.
Verder kijken dan medicijnen
Saskia vertelde tijdens de inspiratieavond ook dat je bij de behandeling verder kunt kijken dan alleen naar medicijnen. Zo is lichamelijke beweging erg belangrijk, net als niet roken en gezond leven. De reumaverpleegkundige of verpleegkundig specialist is onmisbaar en kan helpen de behandeling in goede banen te leiden. De reumaverpleegkundige kan bijvoorbeeld uitleg en begeleiding geven, maar ook de ziekteactiviteit controleren. Ook kun je onderwerpen als werk, depressieve gevoelens of seksualiteit met de reumaverpleegkundige bespreken. Allemaal thema’s die mogelijk spelen in jouw leven met ontstekingsreuma.
Samen beslissen
Na de presentatie over behandelopties bij ontstekingsreuma vertelde Raymonda Scheffer, reumaverpleegkundige in het Spaarne Gasthuis, over samen beslissen. Bij samen beslissen kom je samen met de reumatoloog of reumaverpleegkundige tot de keuze van een behandeling. Het is belangrijk dat iemand met reuma daar zelf inspraak in heeft, omdat het over zijn leven en lijf gaat. Negentig procent van de mensen met reuma wil graag samen beslissen. Maar niet iedereen vindt dit even gemakkelijk. Het kan namelijk lastig zijn om jouw zorgen en angsten te delen. Hoe samen beslissen in de praktijk kan gaan, en ook hoe het vooral niet zou moeten gaan, liet communicatiespecialist Bob Krijnen samen met twee mensen met reuma zien.
Er zijn drie goede vragen die je kunnen helpen om samen beslissen makkelijker te maken:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?
- Wat betekent dat in mijn situatie?
Door deze vragen aan je reumatoloog te stellen, wordt samen beslissen meer vanzelfsprekend.
Meer tips voor samen beslissen
Naast de drie goede vragen die je aan je reumatoloog kunt stellen, zijn er nog meer manieren om samen beslissen makkelijker te maken. Zo kun je vooraf een vragenlijstje maken. Daarop zet je de punten die je in elk geval wilt bespreken. Ook kan het helpen om iemand mee te nemen als je de reumatoloog bezoekt. Daarnaast kun je bruggetjes bouwen, als je het gevoel hebt dat de reumatoloog niet naar jouw wensen luistert.
Dit kan met het zogenaamde ABC-tje:
- Accepteren van de vraag
- Bruggetje bouwen naar het onderwerp waar jij het over wilt hebben
- Communiceren wat jij wilt
Vermoeidheid
De Reuma Inspiratieavond werd afgesloten door Prof. Dr. Rinie Geenen, als psycholoog verbonden aan de Universiteit Utrecht. Hij vertelde over vermoeidheid, een veelvoorkomende klacht bij ontstekingsreuma. Vermoeidheid is afhankelijk van allerlei factoren. Zo kan pijn vermoeid maken, maar staat het ook in verband met je emoties, ziekteactiviteit en lichaamsbeweging. Door erachter te komen welke factoren bij jou meespelen, kun je hier iets aan veranderen. Om vermoeidheid tegen te gaan is het bijvoorbeeld belangrijk een structureel dag- en nachtritme te hebben. En om je tijd goed in te plannen, waarbij je ook tijd neemt voor ontspanning. Daarnaast helpt lichaamsbeweging tegen vermoeidheid en kun je hulpmiddelen gebruiken, zoals een elektrische fiets. Als je een leuke activiteit kiest, houd je het beter vol.
Bovendien kun je vermoeidheid bespreken met je huisarts. Samen bekijken jullie dan welke oplossingen er zijn. Door alle negatieve invloeden aan te pakken, kun je de vermoeidheid verminderen. Zet woorden om in daden door je voornemens te plannen. Het veranderen van gewoontes kost maanden, maar als je geduld en doorzettingsvermogen hebt, kun je volgens Rinie nieuwe gewoontes maken.
Reuma Inspiratieavond terugkijken?
Je kunt de inspiratieavond terugkijken via de website van RZN.
Over de Reuma Inspiratieavond
De online Reuma Inspiratieavond werd georganiseerd door de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) en het Spaarne Gasthuis, in samenwerking met Pfizer en Novartis. De presentatie was in handen van Carla Schenk Patiënten Communicatie.
