Op dinsdagavond 7 juni organiseerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) samen met Medisch Spectrum Twente (MST) een Reuma Inspiratie Avond. De avond stond in het teken van nieuwe mogelijkheden, kennis en inzichten in reuma. Daarnaast werd er aandacht besteed aan vermoeidheid, een bekend symptoom voor veel mensen met reuma. Meer dan 100 deelnemers waren online aanwezig.
Tijdens de Reuma Inspiratie Avond kreeg Maud Weijers namens RZN als eerste het woord om de avond te openen. Vervolgens was het woord aan Dr. Harald Vonkeman, reumatoloog in het MST. Hij vertelde over ontstekingsreuma en verschillende behandelopties Er bestaan verschillende medicijnen die een ontsteking remmen. Zo zijn er NSAIDs, ontstekingsremmende pijnstillers, zoals Ibuprofen. Daarnaast bestaan er DMARDs, zoals methotrexaat. DMARDs zijn onder te verdelen in drie typen: conventionele, biological en targeted DMARDs. Tot slot hebben we glucocorticoiden, zoals prednison. Reumatoloog Harald Vonkeman behandelde de verschillende medicijnen en de werken daarvan. Welk medicijn het beste werkt en de voorkeur heeft, verschilt per persoon.
Bij het behandelen van reuma spelen niet alleen medicijnen een rol. Leefstijl kan namelijk ook invloed hebben op het ontstaan, de verloop en de ernst van de ziekte. Lichamelijke beweging is bijvoorbeeld erg belangrijk. Als dat lastig is, kan fysiotherapie een uitkomst bieden. Ook is het verstandig en bevorderlijk om gezond te leven en te stoppen met roken. Bij het aanpassen van de leefstijl kan een reumaverpleegkundige veel hulp bieden. Jolanda Schoenmaker-Delsing is verpleegkundig specialist in het MST en was ook aanwezig tijdens de Reuma Inspiratie Avond. Zij benadrukte dat alle onderwerpen bespreekbaar zijn. Ook onderwerpen die persoonlijk en gevoelig kunnen zijn, zoals seksualiteit, een kinderwens of depressieve klachten. Dus ook bij vragen over een thema dat je niet zo makkelijk bespreekt, kun je bij je reumaverpleegkundige terecht.
Reumatoloog in opleiding Marc Brouwers gaf vervolgens een presentatie over Samen Beslissen. Samen Beslissen houdt in dat arts en patiënt alle behandelopties bespreken en samen beslissen welke behandeling het beste past. De reumatoloog stelt vaak verschillende opties voor. Hier kun je vervolgens zelf over nadenken en vragen over stellen. Vervolgens beslissen jullie samen welke behandeloptie het beste is in jouw situatie. Samen Beslissen is voor veel mensen fijn, maar het kan ook lastig zijn. Het is namelijk niet altijd makkelijk om je zorgen en twijfels te delen.
Er zijn drie goede vragen die je helpen bij het bespreekbaar maken van je vragen en zorgen:
Tafelheer Bob Krijnen en reumapatiënt en ervaringsdeskundige Clementine Ophuis speelden een rollenspel. Aan de hand van dit rollenspeel werd duidelijk dat deze drie vragen veel toegevoegde waarde kunnen hebben tijdens een afspraak met de reumatoloog.
Naast de drie goede vragen, zijn er verschillende andere mogelijkheden om samen beslissen makkelijker te maken. Als je andere specifieke vragen hebt, of een onderwerp dat je graag wilt bespreken, kun je deze ook van tevoren opschrijven. Door een “spiekbriefje” te maken kun je tijdens je afspraak niks vergeten. Ook kan het helpen om iemand mee te nemen naar je afspraak met de reumatoloog. Daarnaast kun je proberen bruggetjes te bouwen, als je het idee hebt dat de reumatoloog niet goed naar je luistert.
Dit kun je doen aan de hand van het ABC-tje:
Op deze manier wordt het hopelijk wat makkelijker om na je afspraak zonder resterende vragen het ziekenhuis uit te lopen.
De Reuma Inspiratie Avond werd afgesloten door Gedragspsycholoog Dr. Christina Bode. Christina is hoofddocent aan de afdeling voor psychologie, gezondheid en technologie van de Universiteit Twente. Ze gaf een interessante presentatie over vermoeidheid, een veelvoorkomende klacht bij mensen met reuma. Vermoeidheid staat vaak niet op zichzelf. Pijn kan bijvoorbeeld vermoeidheid veroorzaken. Maar vermoeidheid kan ook in verband staan met emoties, ziekteactiviteit en lichaamsbeweging. Veel mensen krijgen meer energie door meer te bewegen. Probeer daar dus tijd voor in te plannen. Bouw het langzaam op, en doe iets dat je leuk vindt, zodat je het ook vol kunt houden. Daarnaast is het goed om overdag zo weinig mogelijk te slapen. Op die manier kun je ’s nachts beter slapen en creëer je een vast ritme voor jezelf. Slaap overdag niet langer dan 15 tot 20 minuten (een ‘powernap’). Gebruik je slaapkamer ook echt alleen om te slapen en zorg dat deze goed donker is. Als je lastig in slaap komt, is het verstandig om na 15:00 uur geen koffie meer te drinken en niet meer te eten kort voor je naar bed gaat. Probeer alle factoren die jouw vermoeidheid veroorzaken aan te pakken. Door je voornemens goed te plannen, kun je woorden omzetten in daden.
Kijk op: https://reumazorgnederland.nl/reuma-inspiratieavond/
De Reuma Inspiratie Avond werd mede mogelijk gemaakt door Carla Schenk Patiënten Communicatie, Pfizer en Novartis.
