Syndroom van Sjögren – klachten

Huisarts
Als je ziek wordt of klachten hebt, die maar niet weggaan, dan ga je naar de huisarts. Je huisarts is de eerste medische behandelaar om je klachten te behandelen. Lukt het niet om je klachten goed te behandelen en wordt je niet beter, dan zal de huisarts samen met jou kijken naar verdere behandeling. Je huisarts kan je doorsturen naar de reumatoloog of een andere dokter in het ziekenhuis of een kliniek.

Klachten
• Oogklachten
Je ontstoken traanklieren maken minder traanvocht, waardoor je ogen droog worden. Door vermindering van je traanvocht en een verandering in de samenstelling ervan kun je je ogen niet genoeg bevochtigen. Dit veroorzaakt jeuk, irritatie, pijn, brandende ogen en het gevoel, dat er een korreltje zand in je ogen zit. Als je verdriet hebt, komen er vaak weinig of geen tranen, zodat het niet lukt om te huilen. Als je droge ogen hebt, kan het oogoppervlak ruw worden. Na een tijdje raakt het hoornvlies, het buitenste vlies aan de voorkant van het oog, beschadigd (keratoconjunctivitis sicca). Je ogen raken hierdoor sneller geïrriteerd en overgevoelig voor droge lucht, airconditioning, stofdeeltjes, rook en fel licht. Contactlenzen kun je niet goed meer verdragen. Je zicht wordt wazig en er kunnen zweertjes ontstaan op het hoornvlies van je oog of een zwelling van je bovenste ooglid aan de zijkant van je slaap.
• Mond- en keelklachten
Je ontstoken speekselklieren maken minder speeksel aan. Dit geeft je een droge mond en keel met klachten, zoals:
– droge, gesprongen lippen.
– moeite met kauwen, slikken en spreken.
– gescheurde mondhoeken met soms een schimmelinfectie.
– een verminderde smaak en reuk, want speeksel is nodig om iets te proeven.
– kriebelhoest, droge hoest.
– een geïrriteerde keel.
– een slechte adem.
Je moet veel drinken om je droge mond en keel vochtig te houden en te eten. Speeksel bestrijdt bacteriën en beschermt je tanden tegen gaatjes. Normaal stroomt speeksel langs de tanden en kiezen en zorgt ervoor dat deze snel weer schoon zijn. Als er te weinig speeksel is, hopen zich voedselrestjes op en ontstaan snel gaatjes. Door de aanmaak van minder speeksel van soms slechtere kwaliteit heb je daarom vaak tandbederf (tandcariës), tandvleesontsteking (gingivitis) en schimmelinfecties in je mond. Je speekselklieren zijn geregeld gezwollen door de ontsteking en je kunt ze voelen als knobbeltjes langs je kaaklijn. Als je ’s nachts soms wakker wordt van een droge mond kan dit een eerste teken van het syndroom van Sjögren zijn.
• Neus- en longklachten
In je neus ontstaan harde, pijnlijke korstjes en het neusslijmvlies raakt beschadigd. In je lagere luchtwegen kan taai slijm ontstaan, waardoor je het gevoel hebt steeds te moeten kuchen of hoesten om dit slijm weg te krijgen. Je krijgt last van een vermoeiende, droge kriebelhoest, vooral in de ochtend, soms benauwdheid met kortademigheid en misschien ontstoken longvliezen. Acute benauwdheid ontstaat binnen enkele uren en vraagt om snelle behandeling. Bij langzaam toenemende of chronische benauwdheid ontstaan de klachten van kortademigheid over langere tijd. Bij ontstoken longvliezen heb je pijn bij het diep inademen.
• Fenomeen van Raynaud
Bij het fenomeen van Raynaud zijn de bloedvaatjes in je handen of voeten tijdelijk vernauwd en daardoor stroomt er minder bloed doorheen. Je vingers en tenen verkleuren eerst wit, daarna blauw/paars en daarna rood. Ze gaan pijn doen of tintelen. Je handen en voeten kunnen heel koud aanvoelen. Als de doorbloeding langdurig gestremd is, heb je kans op blijvende pijn, soms wondjes, die slecht genezen, aan je vingers of tenen en blijvende beschadiging van je nagels en nagelriemen.
• Huidklachten
Je huid kan droog en schilferig worden door de verminderde werking van je ontstoken huidklieren en gaan jeuken. Je kunt een huidontsteking krijgen in de vorm van rode puntjes (petechiën) of een ontsteking van de bloedvaten (vasculitis). Dit kan ontstaan door lang staan, weinig beweging, vliegreizen en warmte. Je kunt gevoeliger zijn voor UV-straling uit zonlicht door antistoffen in het bloed (bijvoorbeeld SSA- en SSB antistoffen) en een hevige huidreactie krijgen, die lijkt op een zonlichtallergie, zoals bij systemische lupus erythematodes. Daarnaast kan je afweersysteem zodanig geactiveerd worden, dat je koorts krijgt en je ziek voelt.
• Spier- en gewrichtsklachten 
Je spieren en vooral de aanhechtingen van de spieren zijn pijnlijk (myalgie) en dat leidt tot een algehele stijfheid. Je hebt ontstekingen met zwelling in spieren en pezen.
Je gewrichten zijn pijnlijk (artralgie) en ontstoken (artritis). Je ontstoken gewrichten zijn dik, warm, gezwollen en stijf, vooral in de ochtend. Je hebt door de stijfheid moeite om je ontstoken gewrichten te bewegen. Er kunnen gewrichtsontstekingen ontstaan in bijvoorbeeld je vingergewrichten, zoals bij reumatoïde artritis.
• Maag-, slokdarm- en darmklachten
Als je een verminderde speekselaanmaak hebt, dan heb je vaker klachten van maagzuur. Maagzuur in de maag helpt bij de vertering van voedsel, dat via je slokdarm in de maag komt. De maag zelf is beschermd door een laag slijm, die tegen het maagzuur beschermt. Je speeksel neutraliseert het maagzuur en beschermt zo de maagslijmvliezen tegen het maagzuur. Een klepje tussen de slokdarm en de maag moet zorgen, dat er geen maagzuur vanuit de maag terugstroomt naar de slokdarm. Als het klepje niet goed werkt, dan stroomt het maagzuur toch terug naar de slokdarm en veroorzaakt een branderig gevoel boven in je buik. De slokdarm heeft helaas geen beschermende slijmlaag. Door een droge slokdarm krijg je vaak last van brandend maagzuur, moeite met doorslikken van vast voedsel of een verkrampt gevoel achter je borstbeen.
Je darmen kunnen gevoelig zijn, waardoor niet alle voedingsstoffen worden verdragen. Je kunt klachten krijgen, zoals een opgeblazen gevoel met buikkrampen tot aan coeliakie (intolerantie voor gluten).
• Schildklierklachten
Bij 1 op de 10 mensen met het syndroom van Sjögren ontstaan er klachten aan de schildklier. Je krijgt meer last van vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten.
• Leverklachten
Klachten aan de lever zijn zeldzaam. Er zijn meestal eerst geen merkbare klachten. Bij bloedonderzoek kunnen er afwijkingen in je leverfunctie worden gevonden, die kunnen wijzen op een leverontsteking. Bij afwijkingen in de leverfunctie kunnen antistoffen in het bloed worden aangetroffen. Bij een leverontsteking kunnen je huid of oogwit geel verkleuren, je hebt pijn in je bovenbuik en je voelt je bijzonder moe.
• Nierklachten
Er zijn eerst meestal geen merkbare klachten. Als je nieren zijn ontstoken, dan ontstaan er afwijkingen in de nierfunctie. Dit kan de arts zien bij bloedonderzoek en bij urineonderzoek. De ontstoken nieren gaan stoffen uitscheiden in je urine, zoals eiwitten en rode bloedcellen. Je krijgt klachten, zoals bijvoorbeeld een hoge bloeddruk, en je houdt vocht vast, wat leidt tot opgezette benen, gewichtstoename of spierzwakte. Als je urine schuimend is, kan dat ook op een nierontsteking wijzen.
• Zenuwen
Je zenuwen kunnen ook aangetast worden bij het syndroom van Sjögren. De zenuwen in je ledematen zijn dan vaak aangetast. Je kunt last hebben van een veranderd gevoel in handen en/of voeten, zoals een doof gevoel, vooral aan je voetzolen. Je kunt ook een tintelend, brandend of pijnlijk gevoel ervaren (neuropathie). Je kunt een verstoring in je lichaamstemperatuur ervaren en je ijskoud voelen of juist weer heel warm. Je hebt koorts of wordt ’s nachts nat van het zweet wakker. Je kunt ook blaasproblemen en een verminderde controle over het plassen hebben, want je zenuwstelsel stuurt de blaas aan. Neurologische problemen met gevoelloosheid, zwakte en bij ontstekingen in longen, lever en nieren zijn zeldzaam.
• Blaasklachten
Bij een gewone blaasontsteking (cystitis) of urineweginfectie wordt de ontsteking veroorzaakt door een infectie van bacteriën in de blaas. Je loopt door je droge vagina en droge urinewegen kans op een bacteriële blaasontsteking. Bij een chronische blaasontsteking zijn geen bacteriën in de blaas of urine aanwezig, maar is de blaaswand door een beschadiging van het slijmvlies steeds ontstoken. De ontstekingen veroorzaken de klachten, die lijken op een blaasontsteking (vaak moeten plassen en pijn bij het plassen). Heb je een blaasontsteking zonder dat er bacteriën aanwezig zijn, dan kan er ook sprake zijn van interstitiële cystitis, een zeldzame aandoening van de blaaswand, die vaker voorkomt bij mensen met het syndroom van Sjögren.
• Vaginale klachten
Door de drogere slijmvliezen van de vagina is de bevochtiging van je vagina verminderd. Je hebt meer kans op schimmelinfecties. De droge vagina veroorzaakt klachten, zoals een branderig gevoel, pijn bij het vrijen en herhaaldelijke schimmelinfecties in de vagina. Na de overgang komt vaginale droogte ook veel voor.
• Bloedarmoede
Als je te weinig rode bloedcellen hebt, dan krijg je bloedarmoede. Een tekort aan rode bloedcellen kan worden veroorzaakt door een afwijking in de aanmaak van rode bloedcellen, door een plotseling of langzaam ontstaand verlies van bloed of door een verhoogde afbraak van rode bloedcellen in je lichaam (hemolyse). Het hemoglobinegehalte (HB) van het bloed geeft aan of er voldoende aanmaak van rode bloedcellen is. Hemoglobine is een ijzerhoudend eiwit en verantwoordelijk voor het zuurstoftransport in het bloed. Een te lage hemoglobinewaarde leidt tot (ernstige) vermoeidheid. Je conditie gaat achteruit en je kan het vaker koud hebben. Als je te weinig witte bloedcellen hebt, loop je meer kans op infecties en duurt het langer voordat ontstekingen en kleine wondjes genezen. Je kunt ook een tekort krijgen aan bloedplaatjes. Hierdoor loop je een groter risico op bloedingen. Als je te weinig bloedplaatjes hebt, is dat meestal te zien aan grote bloeduitstortingen of kleine rode stipjes op je huid.
• Vermoeidheidsklachten
Bij 70-95% van de mensen met het syndroom van Sjögren komt ernstige vermoeidheid voor. Deze vermoeidheid is niet te vergelijken met de vermoeidheid na een drukke dag of na een nacht slecht slapen. De oorzaak is onbekend en mogelijk ontstaat deze vermoeidheid door de ontstekingen, de reactie van het lichaam erop en mogelijk bloedarmoede. Bijkomende klachten kunnen de vermoeidheid versterken, zoals slecht slapen door droge ogen, een droge mond, het ’s nachts steeds uit bed moeten om te plassen als gevolg van veel water drinken, pijnklachten van spieren, gewrichten of zenuwen of zorgen over je ziekte. Een langdurige ernstige vermoeidheid is soms een eerste teken van het syndroom van Sjögren.
• Non-Hodgkin lymfoom
Eén op ongeveer 20 mensen met het syndroom van Sjögren ontwikkelt een bepaalde vorm van het non-Hodgkin lymfoom, vaak in de parotisklier bij de wang. Het non-Hodgkin-lymfoom is een zeldzame vorm van lymfklierkanker, die op alle leeftijden kan voorkomen. Bij een klein aantal mensen kan het syndroom van Sjögren leiden tot een zogenaamd MALT-lymfoom (mucosa associated lymphoid tissue). Dit type lymfoom is een zeldzaam non-Hodgkin-lymfoom, maar het MALT-lymfoom zaait minder snel uit en is minder agressief. Het MALT-lymfoom ontwikkelt zich vooral in de grote speekselklieren (oorspeekselklier), maar kan ook in lymfeklieren, longen, maag of beenmerg voorkomen. De ontstekingscellen groeperen zich en vormen klompjes cellen. Er is sprake van een harde zwelling in de speekselklieren, lymfeklieren, longen, maag of beenmerg, die langzaam groeit en behandeld moet worden.

Secundaire vorm van het syndroom van Sjögren
Als je de secundaire vorm van het syndroom van Sjögren hebt, heb je er ook een andere reumatische ziekte bij, zoals bijvoorbeeld:
– reumatoïde artritis (RA).
– systemische lupus erythematodes (SLE).
– systemische sclerose (SSc).