Symposium ‘Samen komen we verder: vroege diagnose en complicaties’

Waarom laat de diagnose reuma soms zo lang op zich wachten? En als je reuma hebt, wat zijn de complicaties waar je mee te maken krijgt? Maar vooral… hoe los je ze op? In het kader van Wereldreumadag werd op 7 oktober jl. het symposium: ‘Samen komen we verder: vroege diagnose en complicaties’ georganiseerd. De dag werd mogelijk gemaakt door de Reumapatiëntenverenigingen van Midden Nederland, het Reuma Netwerk Utrecht en de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. 

Tijdens het symposium gaven verschillende zorgverleners hun kijk op het belang van een vroege diagnose en het voorkomen van complicaties. Aanwezig waren zowel patiënten als zorgverleners. Hetgeen een leuke mix gaf aan reacties op de presentaties van de verschillende sprekers.

Regie in eigen hand, ook met reuma 
Gerardine Willemsen-de Mey, voorzitter van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN), opende de bijeenkomst en vertelde over de werkzaamheden van de vereniging. RZN beweegt zich zowel op nationaal als internationaal niveau om de belangen van mensen met reuma te behartigen.

Samen met vrijwilligers en partners uit de zorg en het bedrijfsleven zetten zij projecten op die mensen met reuma zo fit en betrokken mogelijk houden thuis, op school en op het werk. Zo organiseren zij evenementen rondom ‘Leven met reuma’, bieden zij loopbaan coaching, betrekken zij de ervaring van mensen met reuma in onderzoek en geven zij reuma een gezicht bij de overheid en zorginstanties.

Het belang van de juiste kwalificaties
Eleonora Sleegers, ergotherapeut/handtherapeut bij het CHT-NL (Certificering Handtherapie) sprak vervolgens namens haar collega´s van het Reuma Netwerk Utrecht. Therapeuten van diverse disciplines hebben zich hierin verenigd om kwaliteit te waarborgen.  Het is belangrijk dat je als patiënt terecht komt bij een therapeut met reuma kwalificaties. Samen kijk je welke therapie en leefstijladvies het beste bij je past.

Lelijke schoenen en oplossingsgericht werken 
Steven de Kort, psycholoog bij Militaire Geestelijke Gezondheidszorg ging daarna interactief met de aanwezigen aan de slag met oplossingsgericht werken. Wat is ‘oplossingsgericht werken’ maar vooral hoe pas je het toe?

Aan de hand van een aantal praktijkvoorbeelden ging het publiek ook zelf aan de slag. Iemand die vanwege de reuma niet meer kan fietsen op een “gewone” fiets is overgestapt op een driewieler fiets . Er had ook gekozen kunnen worden voor een scootmobiel maar met fietsen blijf je fysiek actief.  Wat doe je wanneer je je aangepaste schoenen lelijk vindt? Weeg de voor- en nadelen tegen elkaar af, kijk of er alternatieven zijn maar bepaal vooral zelf wat jij belangrijk vindt.

Risico op hart- en vaataandoeningen bij reuma
Professor dr. Mike Nurmohamed, reumatoloog bij READE en het VU Medisch Centrum, ging in op de het risico van cardiovasculaire ziekten. Mensen met Reumatoïde Artritis, de ziekte van Bechterew en Artritis Psoriatica lopen hier meer kans op. Dit heeft te maken met het feit dat ontstekingen invloed hebben op de vorming van aderverkalking  (atherosclerose).

Aderverkalking is de oorzaak van het merendeel van de hart- en vaatziekten zoals een hartinfarct, beroerte of etalage benen. Het is daarom van belang dat mensen met deze aandoeningen periodiek gescreend worden a.d.h.v. cardiovasculair onderzoek. Helaas blijkt uit de praktijk dat dit niet al te veel gebeurt. Het is dan ook belangrijk dat patiënten zelf het risico op hart- en vaataandoeningen aankaarten bij hun huisarts of  reumatoloog. Daarnaast is het van belang om te letten op een gezonde leefstijl. Niet roken, een voedingspatroon bestaande uit meer plantaardige en minder dierlijke ingrediënten en vooral meer bewegen zijn hierin van belang.

Last van uw lijf? Of is het andersom? 
Ine Bakker, oefentherapeut mensendieck en psychosomatisch oefentherapeut bij Oefentherapie Hilversum prikkelde het publiek met uitdagende vragen. Heb je soms wel eens het gevoel dat je m.b.t. je energie en pijnklachten in een cirkel aan het ronddraaien bent? De pijn zorgt dat je minder beweegt, waardoor je conditie achteruit gaat en gewrichten stijver worden, wat weer resulteert in meer pijn. Goed zelfmanagement zorgt ervoor dat je beter met je lijf gaat samenwerken.

Belangrijke tools om beter samen te werken met je lijf zijn:

  • Doseer je activiteiten en verdeel je energie
  • Maak een dag/week indeling en stel prioriteiten
  • Stel jezelf doelen en maak een plan van aanpak
  • Maak een bewuste keuze en sta eens stil bij die keuze
  • Zorg voor voldoende beweging
  • Wees bewust van je houding en de manier waarop je beweegt
  • Neem voldoende ontspanning
  • Zorg voor een goede dag/nacht ritme
  • Vraag de omgeving om hulp
  • Teamwork is onmisbaar

Ook sprak Ine over acceptatie. Acceptatie van je aandoening is de sleutel om je leven weer op te pakken. Zelfmanagement kan daarbij helpen. Het is niet gemakkelijk maar wel de moeite waard.

Zuinig zijn op je lijf
René Zegers, fysiotherapeut bij Corpus Liberum, maakte met een hoelahoep zichtbaar wat positieve beweging voor mensen doet. Ook vergeleek hij het menselijk lichaam met een auto. Wij zijn zuinig op onze auto; wij onderhouden ‘m, zorgen voor een APK keuring en houden de motor in beweging door ermee te rijden. Waarom zijn we dan ook niet zo zuinig op ons lichaam? Het is belangrijk om in beweging te blijven al dan niet onder begeleiding van een therapeut.

Zo snel mogelijk in remissie  
Jocea Michels, reumatoloog bij het St. Antonius Ziekenhuis, benadrukte het belang van een vroege diagnose van reuma, de multidisciplinaire aanpak en de rol van de individuele patiënt. Met medicijnaanpassingen (afhankelijk van de ziekteactiviteit van de individuele RA patiënt) wordt gestreefd om in zo’n kort mogelijke tijd lage ziekteactiviteit of remissie te bereiken.

Kwaliteit van leven
Thea Zijlstra, verpleegkundig specialist en verbonden aan de Universiteit van Utrecht, sprak over de kwaliteit van leven. Deze bestaat uit een fysiek, psychisch, sociaal en omgevingsdomein.

De zorgverlener geeft niet alleen informatie over de aandoening -, de behandeling – en de prognose van een patiënt maar kijkt ook samen met de patiënt naar de gewenste kwaliteit van leven. De patiënt heeft daarin ook een verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid door een gezonde levensstijl (bewegen/voeding-ontspanning) aan te houden en door proactief te reageren op klachten.

Afsluiting
Na afloop van de bijeenkomst was er alle ruimte voor zorgverleners en patiënten om na te praten over de besproken onderwerpen.

 

Comments are closed.