Stefanie: ‘’De Edgar Stene schrijfwedstrijd heeft deuren voor mij geopend’’
Het is niet altijd makkelijk om over je reuma te praten. Of om aan je reumatoloog of reumaverpleegkundige duidelijk te maken wat je voelt en wilt. Maar een goed gesprek met jouw zorgverlener is erg belangrijk. Daardoor haal je meer uit een behandeling en kun je jouw wensen en behoeftes kenbaar maken. En dat is precies waar de Edgar Stene schrijfwedstrijd dit jaar om draaide. Het thema ‘’Hoe een betere communicatie met mijn arts mijn leven met reuma verbeterde’’ inspireerde vele mensen met reuma om hun ervaringen op te schrijven. Winnaar Stefanie vertelt ons waarom zij heeft meegedaan.
Stefanie wint eerste prijs in Nederland en tweede prijs in Europa
Met haar persoonlijke verhaal ‘’De wachtkamer’’ haalde Stefanie Hulst de eerste prijs in Nederland. Namens Nederland deed Stefanies winnende verhaal automatisch mee aan de Europese Edgar Stene Prijs. Daar won ze een prachtige tweede prijs. Genoeg reden voor RZN om Stefanie te interviewen over haar inspiratie voor dit mooie verhaal, en haar ervaringen met reuma.
Schrijven als nieuwe hobby
Stefanie bij de prijsuitreiking van een van de boeken waarin ze gepubliceerd staat
Stefanie heeft niet alleen dit jaar de Edgar Stene Prijs in Nederland gewonnen, maar ook al in 2017. Toen won ze zelfs in Europa de eerste prijs. ‘’Dat heeft me geïnspireerd om vrijwilligerswerk te gaan doen bij de bibliotheek’’, vertelt Stefanie. ‘’Ik wilde me namelijk graag bezig blijven houden met schrijven, nadat ik mijn baan vanwege de reuma moest opgeven. Ik ben me na de wedstrijd gaan verdiepen in schrijverstechnieken, bijvoorbeeld in hoe je een spanningsboog opzet. Daarvoor heb ik een cursus gevolgd. Dat was heel gezellig, maar ik had veel vragen die niet beantwoord konden worden. Daarom ben ik zelf dingen gaan uitzoeken op internet. Ik zit nu bijvoorbeeld in verschillende schrijversgroepen op Facebook waar ik met andere schrijvers overleg wat wel en niet werkt. Daar heb ik veel nieuwe vrienden aan overgehouden. Er zijn deuren voor mij opengegaan, terwijl ik dacht dat ik niets meer kon. Dat is heel bijzonder.’’
‘’Er gingen nieuwe deuren voor mij open terwijl ik dacht dat ik niets meer kon’’
Inmiddels heeft Stefanie een novelle uitgebracht en zijn er korte verhalen van haar gepubliceerd in verhalenbundels. ‘’Op dit moment ben ik bezig met een roman’’, zegt Stefanie. ‘’Die ben ik druk aan het herschrijven, maar het kan nog wel even duren voordat deze af is. Ik ben erg kritisch op mezelf.’’ Naast het schrijven heeft Stefanie nog veel meer hobby’s. Ze leest graag ter inspiratie, maar ze houdt ook van schilderen, gamen en kleding maken. Hoe passen al deze bezigheden in haar leven met reuma?
Een goede voorbereiding is het halve werk
‘’Ik doe twee uur per week vrijwilligerswerk, maar dat is echt wel het maximum’’, vertelt Stefanie. ‘’Daarna doe ik boodschappen en dan kan ik de rest van de dag niets meer. Ook koken kost me veel energie. Daarom kook ik vaak voor meerdere dagen, zodat er op die dagen energie overblijft om andere dingen te kunnen doen. Als ik bijvoorbeeld wil schrijven, zorg ik dat ik alles voorbereid. Ik maak eten en ruim op, zodat ik me daar rondom het schrijven niet mee bezig hoef te houden.’’ Stefanie is sinds kort ook begonnen met Tai Chi. Dat helpt haar om te bewegen en haar gewrichten soepel te houden. ‘’Het is ook fijn voor mijn balans en mentale gezondheid.’’
‘’Ik zorg dat ik alles altijd goed voorbereid’’
Alles moeten plannen
Stefanie in een zelfgemaakte jurk
Toch draait Stefanies leven om plannen. Voor een drukke dag moet ze genoeg rust pakken. En ze weet dat ze daarna een weekend moet bijkomen. ‘’Het is een bepaalde prijs die je betaalt, maar die prijs vind ik acceptabel’’, zegt Stefanie. ‘’Ik ben erg kritisch in wat ik wel en niet doe. Als ik ergens geen zin in heb of er geen energie voor heb, dan doe ik het niet. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik een aantal vrienden ben kwijtgeraakt. Maar ik weet dat de echt goede vrienden zijn overgebleven.’’ Ze is inmiddels ook gewend aan het moeten plannen. ‘’Al tijdens mijn opleiding was ik erg goed voorbereid. Mijn opdrachten maakte ik altijd meteen. Want ik wist nooit wanneer ik het door de pijn misschien niet zou kunnen.’’ Daardoor rolde Stefanie wel behoorlijk stressvrij door haar opleiding. ‘’Ik heb geleerd om dingen meteen aan te pakken.’’
‘’Ik ben kritisch in wat ik wel en niet onderneem’’
Door haar reuma heeft Stefanie geleerd de kleine dingen te waarderen. Ze is blij als ze iets gedaan krijgt en staat positief in het leven. ‘’Ik hoef geen lange vakanties weg, ik ben al blij als ik een half dagje naar de dierentuin kan. Als ik naar buiten kan, de polder in kan wandelen. Dat maakt het leven minder zwaar.’’ Volgens Stefanie moet je vooral ook niet te veel van jezelf verwachten en jezelf geen druk opleggen. Weet dat niet alles kan, en dat dat oké is. Haar instelling inspireert de mensen om haar heen om ook positiever in het leven te staan. ‘’Natuurlijk heb ik het ook zwaar gehad, maar ik heb geleerd om dat te relativeren. En dat probeer ik weer aan anderen te leren.’’
‘’Ik waardeer de kleine dingen in het leven, dat maakt het leven minder zwaar’’
Stefanie haar verhaal over de communicatie met artsen
De Edgar Stene schrijfwedstrijd biedt daarvoor een uitgelezen kans. Met haar verhaal hoopt ze anderen te laten zien dat een goed gesprek wél kan. Dat er artsen zijn die echt luisteren naar wat jij wil en de regie over je behandeling teruggeven. ‘’Ik heb veel artsen gezien, en daar ook de nodige problemen mee gehad. Maar er kunnen ook dingen goed gaan. Dat wilde ik met mijn verhaal graag vertellen.’’ De inspiratie voor dit verhaal kwam ineens in haar hoofd. ‘’Ik werd er ’s ochtends mee wakker en wist dat ik dit meteen moest opschrijven.’’ Hoe ze op het idee kwam om haar verhaal in een wachtkamer te plaatsen? ‘’Nou, ik heb zelf erg veel in wachtkamers gezeten. Zoals ik mijn verhaal begin, met de allesbehalve ergonomische stoel in de wachtkamer, dat frustreert me enorm. Want ergonomische meubels zijn juist zo belangrijk. Dat vormt het begin van mijn verhaal.’’
‘’Met mijn verhaal wilde ik laten zien dat een goed gesprek wél kan’’
Ook het jongetje en de moeder die ze in haar verhaal beschrijft komen voort uit haar eigen ervaringen. ‘’Ik heb veel kinderen gezien met dezelfde problemen als dit jongetje. Ik wás zelf zoals dit jongetje. En ik heb ook zo in wachtkamers gezeten met mijn moeder.’’
Het belang van een diagnose
Het verhaal waarmee Stefanie in 2017 de Edgar Stene Prijs won, draaide om de diagnose van haar reuma. Dit verhaal rolde er bij Stefanie zo uit, het thema paste perfect bij haar. Stefanie: ‘’Het stellen van de diagnose is zo belangrijk. Bij mij heeft het 20 jaar geduurd. Ik kreeg continu te horen dat het wel goed kwam, dat ik niet ziek was, dat het wel meeviel. Het werd steeds gebagatelliseerd. Dat heeft me veel schade toegebracht. Vanuit dat punt ben ik gaan schrijven.’’ Uiteindelijk kreeg Stefanie de diagnose fibromyalgie en hypermobiliteitssyndroom. ‘’Dat voelde als een opluchting. Voor de diagnose heb je geen idee wat je mankeert, maar een diagnose bevestigt dat er wel echt iets mis is. Je voelt je gezien. Ik heb veel gehad aan die erkenning. Ook biedt de diagnose me de mogelijkheid om aan anderen uit te leggen waar mijn klachten vandaan komen.’’
‘’Een diagnose geeft erkenning, je voelt je eindelijk gezien’’
Toch is ook fibromyalgie geen toereikende diagnose. In haar verhaal over de communicatie met haar arts schrijft Stefanie namelijk dat de pijn in haar hand blijkt te komen door een ganglion. ‘’De artsen zijn nog steeds allerlei onderzoeken aan het doen. Het is nog steeds niet precies duidelijk wat mij mankeert. Over 20 jaar heb ik misschien wel weer een andere diagnose. Maar ik weet dat mijn klachten niet meer weggaan. Ik merk ook dat mijn grens in wat ik kan doen verschuift. Dat is confronterend, om een progressieve ziekte te hebben. Maar ik ben dankbaar voor alles wat ik nog wel kan.’’
Toekomstplannen van Stefanie
Hoe ziet Stefanie haar toekomst met reuma voor zich? ‘’Op de korte termijn heb ik een prachtige vakantie naar Italië op de planning staan. Ik ga met een groepsreis, want dat neemt stress weg. Ik hoef dan alleen ergens op tijd te zijn. De rest wordt geregeld, inclusief het eten. Daardoor kan ik met een gerust hart mee. Ook zo’n vakantie moet ik namelijk goed plannen. Spanning slaat te veel op mijn gewrichten en spieren, waar ik dan last van krijg. Voor de vakantie zorg ik daarom ook dat ik goed ben uitgerust en dat ik op tijd al mijn spullen inpak.’’ Stefanie hoopt dat ze in de toekomst nog meer reizen kan maken, nu ze dat nog kan. Zodat ze ook weer kan schrijven over die reizen.
‘’Mijn grote droom is om mezelf te kunnen onderhouden met het schrijven’’
Voor de lange termijn wil Stefanie zich vooral op het schrijven focussen: ‘’Ik hoop door te breken met mijn boeken, zodat ik uit de Wajong kan. Mezelf kunnen onderhouden met het schrijven, dat is mijn droom. Dat ik niet meer afhankelijk ben. Het zou natuurlijk helemaal leuk zijn als ik ooit mijn eigen boek kan zien staan in de bibliotheek waar ik vrijwilligerswerk doe.’’ Haar novelle is al wel beschikbaar bij de online bibliotheek, en op allerlei websites. ‘’De royalty’s daarvan gaan naar het Wereld Natuur Fonds’’, vertelt Stefanie. De echt grote droom die Stefanie nog heeft, heeft ook te maken met schrijven: ‘’Ooit een filmcontract krijgen bij Netflix voor een boek dat ik geschreven heb, dat zou nou echt geweldig zijn!’’
Ben je benieuwd naar het hele verhaal van Stefanie?
Lees dan haar verhaal ‘’De wachtkamer’’ op onze website.
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar zet de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma in Nederland uit. Zij krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma.
Lees ook:
- “De wachtkamer’’ wint Nederlandse Edgar Stene schrijfwedstrijd 2023 – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Stefanie Hulst wint 2de prijs voor de Europese Edgar Stene schrijfwedstijd – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Op onze website vind je alle verhalen die mensen met reuma schreven over hoe een betere communicatie met hun arts hun leven met reuma verbeterde
